Medzinárodný deň hemofílie - 17. apríla 2020, 30. vydanie

Piatok, 17. apríla 2020, označujeme 30. vydanie Medzinárodný deň hemofílie, vhodný čas na upriamenie pozornosti na hemofíliu, výzvy, ktorým čelia všetci postihnutí, ale aj pokrok dosiahnutý v posledných rokoch pri zlepšovaní života ľudí s hemofíliou.

Hemofília je zriedkavé genetické ochorenie narodené a zdedené po matke, ktoré je založené na nedostatku faktora podieľajúceho sa na zrážaní krvi: faktora (F) VIII alebo IX.

Hemofília je chronické ochorenie (pretrvávajúce celý život, ktoré si vyžaduje ďalšiu liečbu defektným faktorom počas celého života), pri ktorom je ovplyvnená tvorba krvnej zrazeniny alebo zrážanie krvi. Hemofília je zriedkavý stav, jej frekvencia v populácii sa pohybuje okolo 100/1 milióna obyvateľov, hemofília A je asi 5-6 krát častejšia ako hemofília B.

Podľa štúdie uskutočnenej v roku 2017 Svetovou federáciou hemofílie žije na svete s hemofíliou viac ako 196 000 ľudí, z ktorých viac ako 158 000 trpí hemofíliou typu A.

V Rumunsku je prostredníctvom Národnej zdravotnej poisťovne registrovaných približne 1100 hemofilikov, odborníci však tvrdia, že skutočný počet pacientov by bol okolo 1600 ľudí. Medzi nimi je 300 pacientov mladších ako 18 rokov.

Národný hemofilický program sa objavil v roku 1997 a rozšíril sa v roku 1999 prostredníctvom programu Matka a dieťa, keď bol pôvodne pridelený rozpočet veľmi malý a v priebehu rokov sa ťažko zvyšoval. V roku 2017 sa však pridelený rozpočet zvýšil trikrát, z približne 80 - 90 miliónov na 280 miliónov lei, ale so spotrebou peňazí rumunský zdravotný systém bolo ťažké manipulovať.

Štatistiky ukazujú, že z hľadiska kvality liečby hemofílie sme v Európskej únii stále na poslednom mieste.

Významný rozpočtový pokrok dosiahnutý v posledných rokoch a možnosť použitia vysokej terapeutickej úrovne by mali zmeniť hemofíliu na chorobu, ktorú je možné udržiavať pod kontrolou a postihnutá osoba môže viesť normálny život za predpokladu okamžitého a správneho prístupu k liečbe. s antihemofilným faktorom. V Rumunsku však neschopnosť efektívne využívať rozpočet pridelený na národný program hemofílie a talasémie a nadmerná centralizácia (iba s 3 európskymi akreditovanými centrami starostlivosti o hemofíliu) majú ako priamy a okamžitý dôsledok udržanie dôležitých rozdielov medzi kvalitou starostlivosti v Rumunsku a Rumunsku. ostatnými európskymi krajinami. Rumunskí hemofilici naďalej trpia rôznymi postihnutiami, pretože od detstva dramaticky znižuje ich kvalitu života a šancu na normálny život, a to z dôvodu zlého prístupu k liečbe a špecializovaným lekárskym službám.

"Spolu so svetovým spoločenstvom si pripomíname Medzinárodný deň hemofílie a paralelne sa snažíme zvyknúť si na novú realitu, ktorú priniesla pandémia Covid 19. Sme si vedomí, že v dnešnej dobe bojujeme na viacerých úrovniach." Buď hovoríme o biologickej časti s jej vlastným ochorením, konkrétne o hemofílii, a myslím tým o výzve na udržanie krvácania pod kontrolou liečbou na požiadanie alebo metódou profylaxie, alebo spochybňujeme psychologický prvok, konkrétne toto psychické premáhanie každej interpretácie. z týchto zákazových opatrení sme skutočne v znamení výziev pre komunitu ľudí s hemofíliou, “hovorí Daniel Andrei, predseda Rumunského združenia pre hemofíliu.

„Zrušiť priepasť“ - „Zatvoriť priepasť“ bolo a musí byť cieľom vášho boja za neustále sa zlepšujúce zdravotníctvo, o to dôležitejšie je to dnes, pretože súčasný epidemiologický kontext, v ktorom dominuje kríza COVID-19, je proti vám. Jediným riešením je „zapojiť sa“ - „zapojiť sa“, a to všetko solidárne a dôsledne. „Zdravotné stredisko Cristian Șerban“ solidárne so svojimi cieľmi je oblečené do červeného svetla „Všetko v červenom“ - „Všetko v červenom“, čím vyjadruje nádej, že čo najskôr znovu otvorí svoje brány pre vás a čaká na vás. v Buziaș neustále s vami pre lepšiu kvalitu života “, vyhlasuje Prof. Dr. Margit Șerban, Zakladajúci člen Rumunského združenia pre hemofíliu a vedúci centra pre transplantáciu miechy v Temešvári.

Daniel Coriu, Vedúci Komplexného hemofilického centra na Klinike Fundeni uviedol: „Som rád, že vidím dobré výsledky pracovného partnerstva medzi odborníkmi zaoberajúcimi sa hemofíliou a združeniami pacientov. V roku 2019 zaznamenávame výrazné zvýšenie spotreby faktora VIII na 3,59 IU na obyvateľa. To ukazuje na správne použitie zdrojov, ale aj na zlepšenie dodržiavania liečby pacientmi s hemofíliou. Za to musíme poďakovať dvom združeniam pacientov za vzdelávacie aktivity uskutočnené v posledných dvoch rokoch v rámci programu „Hemofília karavan“. V neposlednom rade ďakujem svojim kolegom z laboratória molekulárnej biológie, Centra pre hematológiu a transplantáciu kostí, z Klinického ústavu Fundeni, za implementáciu programu molekulárneho testovania a diagnostiky hemofílie v Rumunsku. “.

O Rumunskom združení pre hemofíliu

Rumunské združenie pre hemofíliu (ARH) bolo založené v roku 1992 a zastupuje záujmy pacientov s hemofíliou a von Willebrandovou chorobou v Rumunsku. Prostredníctvom uskutočňovaných informačných aktivít a psychoedukačných programov prichádzame na pomoc pacientom a ich rodinám a vo vzťahu k úradom žiadame každého človeka s hemofíliou v Rumunsku, aby podľa lekárskych požiadaviek dostal potrebné ošetrenie. ARH je členom Národnej aliancie zriedkavých chorôb v Rumunsku, Koalície organizácií pacientov s chronickými chorobami v Rumunsku a členom Svetovej hemofilickej federácie a Európskeho hemofilického konzorcia.

---