Môj život so špeciálnou celiakiou č. 67
Volám sa Anne a mám zdravého syna.
Mám zdravého syna. Keď neje lepok. A potom prídeme k dôvodu, prečo to píšem.
Môj syn má 5 rokov a celiakiu.
Môj syn bol vždy skvelý. A my „veľkí“ sme jedli chlieb a cestoviny ako majstri sveta a on samozrejme viac a viac.
Od zavedenia doplnkových jedál mala malá pre mňa znateľné trávenie. Pri každom stretnutí som o tom hovoril s pediatrom. Keď po takmer 2 rokoch urobil krvný test na prehnane chráneného Helicoptermum (a menej na dieťa, ako tvrdím) so slovami „aj tak z toho nič nevychádza ...“, nevedel som, o čom je život s celiakiou Detail znamená. Čo to vlastne celiakia je. Autoimunitné ochorenie, nie alergia. Choroba, pre ktorú má asi tretina Nemcov génovú dispozíciu, ale iba u menej ako jedného percenta choroba v určitom období života prepukne. Ak jete lepok. A nezostávajte len pri tom.
Mimochodom, krvný test pre nadmerne ochrannú matku vrtuľníka bol jednoznačne a určite pozitívny. Okamžite som prijal všetko, čo mi pri celiakii prišlo pod ruku, a pred gastroskopiou, ktorá je súčasťou našej diagnostiky, som sa pripojil k nemeckej celiakálnej spoločnosti. V., ktorý zastupuje záujmy dotknutých navonok, ale ktorý samozrejme poskytuje dotknutým osobám aj skvelé informácie.
Čo bolo úplne správne, pretože aj gastroskopia potom na detskej klinike bola úplne jasná. Nášmu dieťaťu diagnostikovali celiakiu a nebolo dovolené jesť lepok, ak to malo byť a zostalo zdravé. Už sme neprijímali sušienky obsahujúce lepok, ktoré sa ponúkali nášmu synovi po tom, čo sa nalačno odobrali gastrointestinálne zrkadlenie so vzorkami tkanív, ale namiesto toho sme rozbalili naše bezlepkové ryžové koláče.
Viem, že je veľa rodičov, ktorí túto diagnózu považujú za prelom v živote svojich detí, za dobrú vec. Dnes viem, že deti a dospelí môžu prísť na pokraj smrti, ak im nebudú diagnostikovaní. Nemali sme tento pocit úľavy, pretože sa nám narodilo vitálne, divoké dieťa so stále vtipným obsahom plienok, ktoré lekár tak dlho vylučoval. Napriek tomu nám bolo jasné, že s týmto dňom budeme a musíme zmeniť náš život pre malého človiečika.
Život s celiakiou znamená veľa. V prvom rade je to výzva vôbec vyhľadať lekára, ktorý to zvládne. Pretože, ako sme potom vedeli, musíte to hľadať, a to krvným testom (ale v niektorých prípadoch to nie je presvedčivé), potom kolonoskopiou s odberom vzoriek „zhora“. A dosť často, ako viem, sú lekári, ktorí to na svojom radare jednoducho nemajú. V tejto súvislosti by sme mohli byť radi, že náš lekár dokonca urobil test na protilátky pro forma. Iní čakajú a trpia roky a desaťročia, kým sa stanoví diagnóza. Preto sme dodnes s uvedeným pediatrom. Aj keď vie, že mi nemusí robiť rady, ako žiť bezlepkovo.
Celiakia sama o sebe nie je zlá, akonáhle je diagnostikovaná. Musíte sa len vyhnúť všetkým potravinám, ktoré obsahujú lepok. Lepok, odvodený z latinského slova „lepidlo“, a tiež často nazývaný lepok, je súhrnný pojem pre zmes bielkovín, ktoré sa nachádzajú v semenách populárnych zŕn, ako je pšenica, špalda, raž, jačmeň a ďalšie.
Keď som otvoril správu, bolo mi stručne povedané „Už žiadny chlieb, už žiadne cestoviny!“. Ale nebolo to nakoniec také ľahké. Predpokladajme, že chlieb je v tejto krajine základnou potravinou.
Na začiatku som teda stál v našom supermarkete a nevedel som, čo môžem svojmu dieťaťu bezpečne ponúknuť, a mal som (aj keď nesprávny) pocit, že teraz v nadmernom množstve zomiera od hladu.
Pretože nielen výber jedla je veľká (a neskôr stále náročná) výzva. Problémom je kontaminácia. To, čo znie ako alarm ABC, tam skutočne je. Postačí najmenšie množstvo stôp, stará strúhanka (a myslím tým naozaj veľkosť strúhanky) na doštičke jabĺk (ktoré sú samozrejme prirodzene bezlepkové), raz lyžičku z „normálneho“ hrnca na špagety neopatrne v dusiaci sa hrniec s bezlepkovými rezancami - a je to. Alebo v dennom stacionári, keď dôjde k výmene jedla, fľaša skončí v nesprávnych ústach alebo drobček vletí do pohára nasledujúceho muža - je to rýchle a môže to stačiť na imunitnú reakciu.
Nie sú to však len trate, ktoré robia život vyčerpávajúcim. Tmel (aj keď si ho nekúpime, veľmi sympatizujem s výrobcom veľkej „značky Putty“, pretože láskavo označuje zložku obsahujúcu lepok ako výnimku, pretože v tejto krajine nemusia byť v hračkách uvádzané alergény), môže obsahovať lepok. Krieda. Šampón. Krém. Opaľovací krém. Pena do kúpeľa. Ceruzky. Ale to nezjete, mnohí - dokonca aj dospelí s celiakiou - by mohli hneď hodiť, možno „Prečo by tam mal byť lepok? „.
Napriek tomu určite existujú výrobky starostlivosti (a často najmä pre batoľatá ako cieľová skupina), hračky, remeselné výrobky, ktoré môžu obsahovať lepok a ktoré si niekedy môžu nájsť cestu do úst dieťaťa s rôznorodým záujmom, či už nevedomky alebo experimentálne, aj keď je vo vani. Počas hry je chtiac-nechtiac ochutnávaná voda. Keďže bez modernej laboratórnej súpravy (ktorá v nemeckých domácnostiach zvyčajne nie je súčasťou štandardu) neviete, koľko lepku bolo v uvedenom držiaku na ceruzky/miesiacich drobkoch/lastovičníku vo vode/v čomkoľvek, čo v ňom bolo, môžete len dúfať v najlepšie, detské hodinky alebo sa uistite, či sú výrobky bez lepku.
Alebo si nemáte umyté prsty a starostlivo vybrané bezlepkové jedlo ide s lepkovými rukami v ústach. A klky sa môžu na chvíľu rozlúčiť, pretože sa to stane pri lepkovej nehode. Zvýšené riziko rakoviny, zvýšené riziko osteoporózy, nedostatočný prísun živín, dlhodobé, za určitých okolností poruchy zubnej skloviny, akútne hnačky, nevoľnosť a zvracanie.
To všetko môže, ale nemusí byť. Existujú postihnutí, ktorí nemajú nič navonok počas alebo po nehode s lepkom. Črevo a príjem živín sú v súčasnosti zatiaľ v dôsledku degradácie klkov ako súčasť imunitnej reakcie a zápalu a dlhodobé následky, dokonca aj v prípade nepostrehnuteľných nehôd s lepkom, nemusia byť neškodnejšie.
Toto je celiakia. Pri nakupovaní „prečítajte“ každý jogurt, každú zmes mletých potravín zo samoobslužného pultu. Znova a znova. Pretože ďalšia dávka môže mať v povinnom zozname zložiek inú prísadu. Lepok je lacný a obľúbený. Jačmenný slad z. B. je obľúbený „poskytovateľ chuti“ a niekedy ho nájdete v čokoláde, chipsoch, jogurte alebo dokonca v octe. V čase rýchleho občerstvenia je čoraz viac jogurtov s cereáliami, ktoré sa najlepšie konzumujú ráno na raňajky alebo dokonca samotné. Čo je tam? Správne ....
A už sme uprednostňovaní, pretože pred rokom 2005 sa alergény nemuseli uvádzať na potravinách tak ako dnes. Stopy v priebehu výroby (napr. Ak sa prirodzene bezlepkové zrná, ako je kukurica alebo proso zomelú v mlyne, kde prechádzajú aj zrná obsahujúce lepok), ešte nemusia byť, aj keď tieto stopy môžu stačiť na autoimunitnú reakciu . Postihnutý má niekedy na svojej strane prvok prekvapenia. Prípadne aj na verejnosti.
Ale nie vždy je aj sociálne pekné. Každý deň v materskej škole je - v závislosti od osobnej empatie, ochoty a schopností ľudí zapojených do starostlivosti o deti a školy pre rodičov - možno rozhodujúci z hľadiska ich zodpovednosti za dieťa, ale čiastočne aj z hľadiska ich profesionálnej činnosti, ako som teraz počul na výmene s ostatnými Rodičia. Pretože ak dieťa nie je v čase obeda bezpečne kŕmené a je o neho vždy postarané s porozumením a s väčšou opatrnosťou, čo urobíte?
Od „Ó, normálny sušienka nikoho nezabije, on to naozaj chcel vyskúšať.“ Až po „Určite to spolu vyrastie!“ (NIE, to nie!) Po „Jasné, získaj to spoločne zabezpečíme, aby vaše dieťa nebolo vylúčené “- sú zahrnuté všetky aspekty. Nikdy neviete, čo dostanete s diagnózou zadarmo a na začiatku ste často ohromení, pretože nie každý lekár a každý výživový poradca (a samozrejme tu nechcem vysloviť všeobecný úsudok, iba každá nesprávna rada, každé nesprávne hodnotenie je príliš veľa) ) sú zárukou toho, že poznáte riziká a že vás jednoducho prevedie množstvo informácií, ktoré môžete a musíte vyhľadať a spracovať sami a potom musíte prepraviť.
Najesť sa? Napriek povinnému označovaniu alergénov na papieri od konca roku 2014 je to ťažko možné. Pretože kontaminácia nemusí byť zohľadnená a identifikovaná. A každý krčmár si pripravuje svoje vlastné menu a niekedy zamieňa ingrediencie (to je tiež objektívne pochopiteľné). Ako to má fungovať, tak pekné, ako to považuje zákonodarca ......
Pozvánky na narodeniny detí. Záleží na vašom vnútornom pocite, či vám narodeninová mamička nechá pozvanie vysloviť, pretože je príliš riskantné alebo niekedy stresujúce (pričom malý „celis“ môže byť najlacnejším hosťom a prinesie niečo na zjedenie pre seba alebo pre všetkých). . A potom na druhej strane, či má „matka celi“ dobrý pocit. Moje dieťa bolo iba na narodeniny samo, vyzbrojené vlastným jedlom. Predtým som sa mohol zúčastniť ako „supervízor“ (zaujímavý pocit, keď sa pozývate) a bol som vďačný, keď sa zrazu ako programové plnivo použili prísady do pečiva s obsahom lepku a nikto sa nemohol o moje dieťa starať striedavo a bezpečne. Stáva sa.
Považujem za smutné, že úrady, školy a centrá starostlivosti o deti často nevnímajú „problém“ intolerancie - a tiež alergie, pretože tieto majú podobné (a tiež priamo závažnejšie zdravotné problémy v anafylaktickom šoku) - v časoch začlenenia. Po diagnostikovaní som korešpondoval s orgánom pred úradom starostlivosti o mládež. Nie, neexistujú žiadne špecifikácie, nariadenia alebo skúsenosti, pretože nie sú známe žiadne problémy. Môj dojem je iný. Okrem hodnotnej práce Nemeckej celiakálnej spoločnosti som dostával rady, tipy a výmeny prostredníctvom média, ktorému som až do diagnostikovania čelil iba defenzívne - Facebook. Predovšetkým v skupine pre rodičov a „veľkých“ priateľov malých celib, kde práve táto výmena, tipy a pomoc so skúsenosťami pre konkrétnu cieľovú skupinu nesmierne pomáhajú v každodennom živote detí a rodičov. A ďalšie veľké skupiny tiež konkrétne pomáhajú každý deň, keď lekári dosiahnu svoje limity v úsilí vzdelávať ľudí o následkoch, niekedy v zhone.
Aj po takom dlhom čase sa mi táto výmena stále páči, pretože je toľko situácií, keď si ako „matka v celibáte“ musíte dať dole nohavice. Pri každej špeciálnej udalosti v dennom stacionári a škole so stravovaním, triednymi výletmi, narodeninovými oslavami je potrebné sa dohodnúť s denným stacionárom a školou. Výmena s rodičmi nedotknutých detí na mieste nepomáha, pretože tieto zvláštne výzvy jednoducho nežijú. Pravdepodobnejšie ste len neustále sa pýtajúcou a „otravnou“ časťou, ktorá chce vedieť všetko presne - a musí. To sa môže zdať úplne prehnané pre cudzincov, ktorí nie sú oboznámení s klinickým obrazom a jeho dôsledkami.
Ale ak je malé dieťa s celiakiou zdravé aj pri špeciálnej bezlepkovej diéte - môže to zmeniť len pár miligramov a dobré plánovanie je viac ako polovica úspechu.
Nedávno sme išli na kontrolu do detskej kliniky. Stretli sme sa tam s deťmi, ktoré vyzerali akútne a vážne choré, keď prechádzali okolo nás so svojimi matkami a otcami v maskách na tvár a stojanoch na lieky. Viem si predstaviť, že by tam niektorí rodičia radi vymenili miesto. Možno preto, že jej deti sú tak vážne choré, že momentálne nemôžu ísť ani do jaslí. Pretože celiakia je v každom prípade často vyčerpávajúca, ťažkopádna, spontánna a tiež smutná, keď je človek vylúčený, alebo - čo je ešte horšie - sa stáva. Ale tí, ktorí sa držia svojej stravy, sú zdraví.
Mám zdravého syna. Za súčasnej situácie pravdepodobne nebude môcť bezpečne vykonávať určité zamestnania a vždy bude musieť naplánovať, kde bude a kde sa môže stravovať, keď vyjde z domu alebo vyrazí na výlet.
Ale je to živý a statočný malý chlapík, ktorý pre mňa obdivuhodne vytiahne z vrecka svoje obľúbené sladkosti, keď deti v škôlke v jeho skupine oslavujú narodeniny s dvoma koláčmi a on ich „môže“ sledovať. Je opatrný, ak sú niekde omrvinky. Trpezlivo stojí vedľa mňa v supermarkete, keď čítam zoznamy potravinových prísad, nehádže sa na zem a dostane záchvat hnevu, keď si nechcem niečo kúpiť, pretože to nefunguje. Dobre vie, že nesmie jesť veľa, a preto žije oveľa uvoľnenejšie a ľahostajnejšie ako ja (viem to).
Každý deň ma to posúva nanovo a som na neho veľmi hrdá. A nájdite celiakiu správne &/* + #. A potom som vždy rád, že je to „iba“ celiakia.
(Zdroj: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)