Moje dieťa má celiakiu - príznaky, testy a diagnostika
Ak trpíte potravinovou intoleranciou, bude to závisieť od vášho celého života. Angela Puschner má päťročného syna, ktorý trpí celiakiou, intoleranciou lepku. MeinSpatz s ňou hovoril o dlhej ceste k diagnostike a dopadoch na jej každodenný život.
Celiakia: Od príznakov po testy až po diagnostiku
Napriek všetkým diskusiám o dramatizácii a bedrových chorobách, ak je vaše dieťa postihnuté dokázanou alergiou alebo intoleranciou, malo to Účinky na celú rodinu. Choroba, ktorá okrem toho Intolerancia laktózy a histamínová intolerancia je v poslednej dobe témou rozhovorov Celiakia, intolerancia lepku. Angela Puschner má päťročného syna, ktorému nedávno diagnostikovali celiakiu. Po piatich rokoch každodenného riešenia potravín, alergií a všetkého, čo k nim patrí, Angela v súčasnosti spolupracuje s mníchovským detským gastroenterológom na knihe o potravinovej intolerancii a výžive u detí. MeinSpatz s ňou hovorila o diagnostikovaní celiakie, o dlhom utrpení, ktoré jej predchádzalo, a o účinkoch tejto choroby na jej život.
Kedy ste si všimli, že na vašom synovi je niečo iné? Aké boli prvé príznaky?
U Bena sa to stalo iba šesť týždňov po jeho narodení. Veľa plakal a mal krv v stolici. Najpravdepodobnejšia vec, ktorú dojčené dieťa môže mať, je jedna Neznášanlivosť mliečnych bielkovín. Takže máme s jedným Vylučovacia diéta začalo. Už som nesmel jesť mliečne výrobky. Keďže nedošlo k nijakej zmene, musel som vynechať horčicu a vajcia a potom pšenicu. Kvôli mojej Neznášanlivosť na fruktózu, ktorá vypukla opäť pri všetkej konzumácii ovocia a zeleniny, museli sme diétu ukončiť a potom sme Bena nakŕmili špeciálnym náhradným mliekom. Potom sa to zlepšilo.
Inými slovami, pôvodne ste predpokladali alergiu na mliečne bielkoviny. Ako vznikla diagnóza celiakie?
Ben sa stal kompletným prvé dva roky vyživované bez mliečnych výrobkov. Po narodení bol veľmi vysoký, 56 cm, v určitom okamihu prestal rásť a veľmi schudol. Medzi dvoma a štyrmi rokmi skutočne nepriberal. Vždy mal veľké, nafúknuté brucho a veľmi tenké ruky. Vedeli sme, že niečo nie je v poriadku, ale stále sme si mysleli, že ide o mliečnu bielkovinu. Potom ho zrazu dosť často bolela hlava a žalúdok. A potom jedného dňa prišiel, že si stále jasne pamätám. Ben vstane po večeri od stola, pokľakne a plače „Mami, mám také bolesti brucha“. A nemohol vstať od bolesti. Potom som s ním bola u pediatra a diskutovali sme o tom, že by sme sa teraz mali pozrieť na celiakiu.
Benov pediater Gastroenterológ a keďže Benove hodnoty a príznaky nikdy neposkytli celkový obraz, vyskúšali sme niekoľko vecí. Potom máme krvné hodnoty vzaté, boli hranične zvýšené. The Potravinový denník, že sme viedli tiež nebolo jasné. Potom sme si vybrali jednu Biopsia na čreve čím si spočiatku neboli istí ani lekári. Ale ten po diagnostikovaní celiakie Zmena stravy dokázalo nám, že sme mali pravdu: v prvých dvoch mesiacoch po stanovení diagnózy Ben narástol o 4 cm a pribral 1,5 kila. Teraz má iba päť rokov a váži 16 kíl.
Celiakia má často punc hysterickej choroby módy a v spoločnosti sa jej často vysmievajú. Čo si myslíte o tomto názore?
Riešenie tohto predsudku je môj každodenný chlieb. Problém s Celiakia je na jednej strane to, že nastáva oneskorená reakcia, ktorá nie je okamžite viditeľná. Ak sa dieťa s alergiou na orechy dostane do kontaktu s arašidmi, stane sa to behom pár minút životu nebezpečné. Keď sa Ben zahryzne do praclíka, spočiatku sa nič nedeje. Počas nasledujúcich hodín ho môže bolieť žalúdok. Alebo možno na druhý deň zvracia. Ale už niekoľko Múčna drť je veľmi škodlivá pre črevá a dlhodobé účinky zahŕňajú chronický črevný zápal alebo dokonca nádory.
Okrem nie okamžitej reakcie, ďalším problémom celiakie je, že ide o stopy ide. Stopy, ktoré máte všade. Napríklad, ak si v hriankovači pripravujete chlieb s lepkom, nemôžem tam pre Ben nič urobiť. Ak idem do reštaurácie a zmrzlina má na vrchu vafle, musím celú zmrzlinu nechať naspäť. To vedie k nedostatku porozumenia. Bezlepkové sú noví vegáni a sú nepríjemní. Väčšinou sa snažím dať ľuďom toto choroba vysvetliť, hlavne keď je tam Ben. Pretože najdôležitejšou vecou, ktorú môžem urobiť, je vzdelávať sa. Nie som príliš premotivovaná matka, moje dieťa ju má Autoimunitné ochorenie. Najlepším spôsobom, ako to vysvetliť, je porovnanie s alergiou na orechy. U Bena alergia prebieha v črevách a nie v priedušnici. The Celiakia nestane sa to v priebehu niekoľkých najbližších minút, ale deti môžu týždeň pľuvať a vy môžete nakoniec trvale poškodiť črevá.
Čo konkrétne musíte pri Benovej diéte zvážiť?
Existuje 15 zakázaných prísad. V podstate je to o obilniny obsahujúce lepok. Tieto zložky sa nesmú používať v žiadnych potravinách. To znamená, že musím zabrániť Benovi konzumovať tieto potraviny obsahujúce lepok. To by sám osebe nebol problém. Ak si v reštaurácii objednáte steak a šalát, šanca na lepok v ňom je dosť nízka. Človek si myslí. Pri celiakii je diabol v detailoch. Akýkoľvek ocot môže obsahovať jačmenný slad navyše, ak bol šalát pripravený na povrchu, ktorý bol predtým pokrytý chlebom obsahujúcim lepok, je kontaminovaný. Je to o najmenších množstvách, o stopách, ktorým sa musíte vyhnúť. Je to neuveriteľne ťažké, ak prevádzkujete súčasne bezlepkovú domácnosť a domácnosť obsahujúcu lepok. Preto sme sa rozhodli jeden urobiť úplne bezlepková domácnosť resp.
To znamená, že Benova choroba úplne určuje váš život?
Celý deň bez voľna. Po diagnostike som celý deň upratoval celú kuchyňu. Potom som otvoril prvú skriňu, pozriem sa na moju kuchynskú pomôcku a pomyslím si: Och, svinstvo! Kuchynské spotrebiče nedostanete také čisté, aby to bolo pre jedného Celiakia choré dieťa nie je nebezpečné. Ak má potiahnutá panvica malé škrabance, je pod ňou skrytý lepok. Musel som kupovať všetky kuchynské spotrebiče od nuly, od ručných mixérov a hriankovačov až po vaflové žehličky a všetky druhy panvíc. A nekončí to len v kuchyni. Museli sme vymeniť zubnú pastu, opaľovací krém, sprchové gély, plastelínu, kriedu, perá. Neuveríte, kde všade sa dá nájsť lepok. Choroba určuje náš život. Nemôžem ísť len s Benom do reštaurácie. Keď sme na ceste, musím to naplánovať, pretože mu nemôžem len tak kúpiť praclík alebo pár čipsov od McDonalds, keď má hlad.
Nemôžeš byť s ním celý deň. Ako to robíte napríklad v škôlke?
Celiakia je nevyliečiteľná a Ben sa s touto chorobou bude musieť vyrovnávať celý život.
Áno, liek neexistuje. Pre neho a pre všetky deti s celiakiou dúfam, že liek, ktorý je v súčasnosti vo vývoji, príde na trh v priebehu nasledujúcich 5 - 10 rokov. Tým sa zabráni týmto vrstvám kontaminácie, t. J. Je tak tolerovateľné aj to najmenšie množstvo lepku. A keď táto kontaminácia, tieto stopy už nebudú problémom, potom celiakia už nebude taký veľký problém. Teraz existuje skutočne široká škála bezlepkových potravín, ktoré sú tiež skutočne chutné. Existujú hotely, ktoré sa špecializujú na potravinovú intoleranciu. V Mníchove je neuveriteľne vynikajúca pekáreň („Echt now“ v Barer Str. 48), tento chlieb milujem. Samozrejme, niekedy som smutný, že Ben si nemôže neskôr dať iba pizzu so svojimi priateľmi, ale ak existuje liek, ktorý uľahčuje jemu i celému prostrediu, ktorý ho prakticky zbavuje neustálej starostlivosti, potom sa stáva oveľa jednoduchšie.
Ak sa dnes pozriete späť, je niečo, čo by ste urobili inak? Aká je vaša rada dotknutým rodičom?
Nechal by som si to otestovať oveľa skôr. Mojou radou pre rodičov by bolo, ak majú podozrenie, že ich dieťa je Celiakia musí vysloviť! Celiakia má obrovské množstvo tvárí. Poznám dieťa, ktoré malo len výbuchy hnevu, jeden za druhým. Žiadna bolesť brucha ani nič iné. Odkedy začal jesť bezlepkové jedlo, bolo všetko preč. Ben bol vždy veľmi uplakaný, nešiel mi z lona. Teraz sa stal oveľa odvážnejším. Rodičia, pozrite sa na svoje dieťa! Navštívte dobrého pediatra, ktorý sa vyzná, v gastroenterológovi. A chcel by som urobiť ešte jednu požiadavku: Dúfam, že v určitom okamihu dôjde k uvedomeniu si toho Deti s celiakiou skutočne majú autoimunitné ochorenie. Že nejde o premotivované matky, ale o matky, ktoré vedia, že iba tri drobky môžu byť pre ich dieťa priveľa. To by sa mi veľmi páčilo!