Najčastejšie otázky Národné združenie Myasthenia Gravis Rumunsko
Myasthenia gravis je nákazlivé ochorenie?
Určite nie. Nemá to nič spoločné s infekčným procesom, takže nie je nákazlivé.
Myasténia a dedičné?
Autoimunitná forma myasthenia gravis je získané ochorenie a nie je dedičná, to znamená, že sa neprenáša v rodine. V niektorých rodinách však existuje predispozícia k imunologickým poruchám.
Myasténia je vyliečená?
Dobre liečená myasthenia gravis môže viesť k farmakologickej remisii, tj. Pri liečbe by nemali byť žiadne príznaky choroby alebo dokonca úplná remisia, tj. Absencia príznakov bez akejkoľvek špecifickej liečby. Nemožno však hovoriť o úplnom vyliečení myasténie.
Žena s myasthenia gravis môže mať dieťa?
Aj keď je známe, že tehotenstvo a pôrod toto ochorenie zhoršujú, v súčasnosti čoraz viac žien s myasténiou štepí tehotenstvo a porodili zdravé deti. POZOR: pred rozhodnutím o narodení dieťaťa sa poraďte so svojím neurológom, ten urobí hodnotenie a vy sa spoločne rozhodnete, aký je optimálny čas na tehotenstvo a či stav ochorenia a lieky, ktoré užívate, umožňujú dokončenie tehotenstva za prísnych dohľad počas celej doby od neurológa a gynekológa.
Choroba sa prenáša z myastenickej matky na dieťa?
Autoimunitná forma myasthenia gravis je získané ochorenie a nie je dedičná, preto sa neprenáša. Je možné, že dieťa narodené myastenickej matke prejaví príznaky choroby niekoľko dní po narodení prechodom protilátok cez placentu, ale táto novorodenecká forma sama rýchlo ustúpi, dieťa s touto chorobou nezostane.
Ženy s MG môžu užívať antikoncepciu?
Hormonálna antikoncepcia a prípravky na báze progesterónu sa majú všeobecne používať opatrne, pred začatím hormonálnej liečby sa vždy poraďte so svojím lekárom.
Operácia a anestézia sú rizikom?
Áno, myastenici riskujú zhoršenie choroby po operácii v celkovej anestézii, ak o tejto chorobe nie sú lekári poučení. Musíte povedať, že ste myastenický a pred operáciou sa poraďte so svojím neurológom, niekedy je na to potrebné špeciálne zaškolenie pacienta.
Môžem sa dostať k zubárovi?
Určite áno. Neexistujú žiadne kontraindikácie pre lokálne anestetiká používané pri malých zákrokoch, ako sú zubné zákroky. Môžu sa bez obáv používať lidokaín, tetrakaín, karbokaín alebo mepivakaín, jediný, ktorému sa treba vyhnúť, je prokaín.
Myasténia ovplyvňuje priemernú dĺžku života?
Nie, priemerná dĺžka života myastenikov je prakticky rovnaká ako priemerná dĺžka života zvyšku populácie.
Môžem mať normálny život?
Osoba postihnutá myasténiou môže mať pri optimálnej liečbe prakticky normálny život.
Aké sú priťažujúce faktory choroby? Prečo musím byť opatrný?
Únava, stres, emócie, niektoré lieky, infekcie, menštruácia sú faktory, ktoré môžu zhoršiť príznaky choroby. Musíme vedieť, že je dobré sa čo najviac vyhýbať očkovaniu, kontrastnými látkami na báze jódu používanými pri rádiologických vyšetreniach, hormonálnymi kontraceptívami na báze progesterónu, preháňadlami a diuretikami, horkými nápojmi na báze chinínu (tonická voda, horká atď.).
Akým liekom sa treba vyhnúť?
Existujú lieky, ktoré zhoršujú myasthenia gravis a je potrebné sa im vyhnúť. Na stránke je zoznam, ktorý musí mať každý pacient. Zoznam obsahuje hlavne antibiotiká a preháňadlá a diuretiká, ktoré odstraňujú draslík z tela. Kedykoľvek vám je predpísaná liečba iného ochorenia, povedzte svojmu lekárovi, že máte myasthenia gravis.
Bez problémov je možné použiť ďalšie neuvedené antibiotiká, nesteroidné protizápalové lieky, paracetamol a aspirín, ako aj lokálne anestetiká.
Akú stravu by som mal dodržiavať? Čo a ako jesť?
Myasthenia gravis nevyžaduje špeciálnu diétu, iba ak užívate prednizón, mali by ste dodržiavať diétu predpísanú lekárom (obmedzenú na sodnú soľ a bohatú na bielkoviny, vápnik a menej sladkostí a tukov). . Pacienti, ktorí majú problémy s žuvaním a prehĺtaním jedla, by si mali upraviť stravovací režim podľa hodín, ktoré užívajú anticholínesterázové lieky, jesť menej a častejšie a zvoliť mäkké jedlá a vyhnúť sa teplým alebo veľmi studeným jedlám, najmä začiatok jedla. Inak sa rýchlo unavíte a budete musieť jedlo prerušiť. Jedzte pomaly, bez náhlenia a dobre prežúvajte.
Môžem dostať chrípku?
Očkovanie sa zvyčajne neodporúča u osôb s autoimunitnými ochoreniami. Pred podaním vakcíny sa vždy opýtajte svojho neurológa.
Ako dlho mám liečiť?
Trvanie liečby sa líši od prípadu k prípadu, sú pacienti, ktorí liečbu ukončia úplne, iní zostávajú závislí od liekov v rôznych dávkach. Žiadne dve myasthenia gravis nie sú rovnaké, takže nechodte za inými pacientmi, ale až potom, ako vám lekár povie, kto pozná prípad najlepšie. Hlavne neprestávajte s liečbou z vlastnej iniciatívy alebo na podnet niekoho iného. Mali by ste vedieť, že existujú niektoré lieky (najmä kortizón), pri ktorých je náhle ukončenie liečby veľmi nebezpečné.
Ako na nás vplýva klíma? Kam na dovolenku?
Prechodné obdobia, jeseň a jar vo všeobecnosti vedú k reaktivácii choroby, ako aj k vlhkému podnebiu. Priaznivejšie sú suché chladné a mierne horúčavy. Vyberte si preto na dovolenku regióny s miernym podnebím, ak je choroba vyrovnaná, môžete vyraziť na dovolenku kdekoľvek a dávajte pozor na slnečné žiarenie, ktoré zhoršuje svalovú slabosť.
Aké doplnky výživy môžem brať?
Draslík, vápnik a vitamín D3 sú užitočné, najmä pre tých, ktorí užívajú prednison. Doplnky výživy vo všeobecnosti nepomáhajú a musíme s nimi byť naozaj opatrní. Je potrebné zabrániť tomu, aby viac zločincov neobsahovalo horčík. Pozorne si prečítajte letáky.
Prírodné procedúry sú indikované?
Prírodné liečenie nebolo pri myasthenia gravis účinné a najlepšie je neužívať žiadne lieky bez konzultácie s lekárom. Je dobré vedieť, že prírodné rastlinné produkty môžu tiež poškodiť nadmerne konzumované sladké drievko (sladké drievko).