Následná starostlivosť o akútnu porfýriu - svojpomocná skupina pre akútnu porfýriu napr
Ako môžem znížiť riziko útoku porfýrom?
Ako sa môžem vyhnúť sekundárnym chorobám?
Všetky pokyny k správaniu v skratke.
Vyhýbajte sa faktorom, ktoré vyvolávajú útoky
Akútne záchvaty porfýrie sú často vyvolané faktormi, ktoré sú známe, a preto sú kontrolovateľné a ktorým sa dá vyhnúť. Patria sem určité lieky, alkohol, nikotín a pôst.
Pri užívaní liekov buďte opatrní
Existuje množstvo liekov, ktoré môžu vyvolať útok porfyru. Pred užitím lieku sa preto pacienti s akútnou porfýriou musia poradiť s odborníkom na porfýriu, ktorý ich lieči. To platí pre lieky na lekársky predpis aj pre voľne predajné bylinné alebo prírodné lieky. Aj keď veľa liekov môže vyvolať akútnu epizódu porfýrie, na väčšinu sťažností existuje bezpečná alternatívna príprava. Aktuálny prehľad bezpečných a nebezpečných liekov na akútnu porfýriu nájdete na webovej stránke www.drugs-porphyria.org.
Zdržte sa nikotínu a alkoholu
Pretože fajčenie a alkohol môžu spôsobiť akútnu epizódu porfýrie, mali by ste sa tomu vyhnúť, ak je to možné.
Diéty môžu vyvolať vzplanutie
Znížený príjem kalórií, ako napr B. pri diéte môže spôsobiť nárast porfýrie u pacientov s akútnou porfýriou. Preto je pre pacientov s porfýriou veľmi dôležité udržiavať normálnu telesnú hmotnosť a dbať na to, aby jedlá boli pravidelné a bohaté na sacharidy. Poradenstvo v oblasti výživy je často veľmi užitočné. Obézni pacienti s akútnou porfýriou, ktorí chcú schudnúť, by určite mali vyhľadať lekársku pomoc. Spolu s ošetrujúcim lekárom je možné vypracovať plán výživy, ktorý umožňuje pomalé chudnutie.
Ochrana pred slnkom pre kožné príznaky
Zatiaľ čo pri akútnej intermitentnej porfýrii nie je pokožka nikdy postihnutá, u ďalších dvoch menej častých akútnych porfýrií (porphyria variegata a dedičná koproporfýria) kožné príznaky ako napr. B. sa vytvárajú pľuzgiere, rany a jazvy. Postihnuté sú najmä oblasti pokožky, ktoré sú vystavené veľkému množstvu slnečných lúčov. Pacienti by preto mali zabezpečiť primeranú ochranu pred slnečným žiarením (bavlnené rukavice, odev s dlhými rukávmi, špeciálny opaľovací krém s veľmi vysokým slnečným ochranným faktorom) a pokiaľ je to možné, vyhýbať sa priamemu slnečnému žiareniu.
Ročné vyšetrenie pečene
Pacienti s akútnymi porfýriami majú zvýšené riziko vzniku rakoviny pečene. Riziko sa zvyšuje, pretože metabolická porucha pri akútnych porfýriách prebieha hlavne v pečeni a môže ju poškodiť. Pacienti s akútnou profylaxiou by preto mali absolvovať každoročné preventívne vyšetrenia, pri ktorých sa v krvi meria nádorový marker alfa-fetoproteín a vykonáva sa zobrazovacie vyšetrenie.
Lekárska pohotovostná karta
Pacienti s akútnou porfýriou a tí, ktorí ešte nie sú chorí, ale majú systém akútnej porfýrie, by mali dostať pohotovostnú kartu. Postihnutí a nositelia akútnych porfýrov by mali mať toto ID vždy pri sebe.
Obsahuje všetky dôležité informácie, aby pomocníci mohli v prípade núdze rýchlo a správne konať. To znamená, že občiansky preukaz môže v prípade núdze zachrániť život, ak dotknutá osoba nie je schopná poskytnúť informácie o svojej chorobe.
O tomto príspevku:
Autor: Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Vytvorené: 6. 8. 2020