Nepriateľ môj, spi
Existuje spôsob, ako ju dostať z tohto stavu?
Nie, človek môže iba čakať. Môžem sa ubezpečiť, že neleží príliš nepríjemne, že jej ruka nie je skrútená. Je zlé, keď okolo nej stojí príliš veľa ľudí a sú nadšení. Lisa si všíma všetko. To ju znervózňuje a silné emócie len predlžujú kataplexiu.
Okrem kataplexií - aké sú ďalšie príznaky narkolepsie?
Ľudia zrazu zaspia. Je to preto, že spánkový rytmus je v porovnaní so zdravými ľuďmi úplne odlišný: ich spánok je nabúraný. Možno to môžete porovnať s rytmom spánku novorodenca: dieťa prepína medzi fázou spánku a bdenia vo veľmi krátkych intervaloch; nikdy nespí osem hodín. Podobné je to aj s narkoleptikami. Ľudia v našej spoločnosti však nemôžu jednoducho spať, keď chcú. Narkoleptici žijú v základnom stave veľmi veľkej únavy. Laboratórne testy preukázali, že úroveň ospalosti je porovnateľná s úrovňou ospalosti u niekoho, kto bol nevyspatý 48 až 60 hodín.
Aká bola vaša motivácia toľko mesiacov fotografovať predmet narkolepsie?
Moja matka má narkolepsiu. Preto ma téma zaujíma. A je to v podstate úplne neznáma choroba. Tu v Nemecku je 4 000 diagnostikovaných prípadov, predpokladá sa však neohlásený počet až 40 000. Mnoho lekárov o chorobe ani nevie. Takmer všetci ľudia, s ktorými som hovoril, boli informovaní iba prostredníctvom správ v médiách, že choroba, ktorou trpia, vôbec existuje. Mojej matke trvalo 30 rokov, kým konečne dostala správnu diagnózu. Predtým jej povedali, že je schizofrenická a depresívna.
Fotografie tiež chcú použiť na poučenie ľudí o tejto chorobe?
Áno, to je jeden z dôvodov tohto projektu. Najhoršou fázou v živote narkoleptika je čas pred stanovením diagnózy. Musí sa vedieť, že choroba existuje. To môže fungovať s takýmito fotografickými projektmi.
Najčítanejšie tento týždeň:
Domáce škoricové závitky
Tieto nadýchané raňajky majú úspech aj pre tých, ktorí sú ráno nevrlí: cesto sa dá pripraviť večer a do rúry sa dá natlačiť iba ráno.
Funguje to. Niektoré obrázky sú vyslovene znepokojujúce.
Samozrejme ukazujem závažnejšie prípady. Je to kvôli médiu. Sprevádzal som aj narkoleptika, ktorý pracuje ako pokrývač. Napríklad už nemá kataplexie. Musí len často ležať a krátko spať. To nedáva také intenzívne fotografie. Bohužiaľ, iba krajné prípady fungujú obrazne.
Ako ste našli svojich protagonistov?
Teraz existujú asociácie pomoci, ktoré sa zaoberajú narkolepsiou. Informácie o tomto nájdete na adrese http://www.narkolepsie-deutschland.de/. Moja matka bola v predstavenstve jedného z týchto klubov. Na kongrese som stretol veľa postihnutých. Niektorí boli okamžite pripravení pripojiť sa k sérii. Potom jedna vec viedla k druhej.
Koľko času ste strávili s ľuďmi, ktorých fotografujete?
Napríklad som žil s Lisou tri mesiace, v jednom dome. Stal som sa súčasťou rodiny pre túto sériu - so všetkým na obrázku. Tieto scény nevidíte, ak vás protagonisti skutočne nepustia do svojich životov. Pre mňa je zásada, že na fotografii nič nezmením - nič sa nedá pózovať. Ani by som neposunul z fotky fľašu s nápojom z cesty. Pri tomto spôsobe práce je jednoducho potrebné byť tam niekoľko týždňov v kuse.
Na jednom z obrázkov akoby Lisa zaspala v stoji.
Predstavte si to ako reverznú kataplexiu. Príznaky sa nazývajú „automatická akcia“. Myseľ zaspáva, zatiaľ čo telo zostáva bdelé a len pokračuje v jednoduchých, monotónnych činnostiach. Lisa sa to stalo raz pri jazde na bicykli. Po prebudení zistila, že je 20 kilometrov od svojho domova.
Šla ďalej v spánku?
Áno, s otvorenými očami. Skutočne nebezpečná vec je prebudenie. Môže sa stať, že je na seba taká mrzutá, že okamžite dostane kataplexiu a spadne z bicykla. Inokedy psa rozrezala srsť, keď začala „automatická akcia“. Pes sa po prebudení úplne oholil.
Svoju sériu nazývate „spánok cez deň“ ako prebiehajúci projekt. Ako pokračujete v práci?
Momentálne fotografie dopĺňam o filmové záznamy. Zatiaľ neviem, či to povedie k multimediálnej produkcii pre internet alebo možno k dokumentu.