Nočná mora matky, ktorá vidí svoju dcéru zomrieť od hladu
27-ročná žena trpí mimoriadne zriedkavým ochorením, ktoré jej bráni v normálnom stravovaní. Pacienta už rok udržiavajú pri živote tekuté doplnky výživy. Príznaky sa dajú iba zmierniť a štát prepláca malú časť liečby vo výške 1 000 eur mesačne.
Rodina z dediny Poiana Micului v obci Mănăstirea Humorului v okrese Suceava žije nočnou morou, ktorú je ťažko opísať slovami. Elena Pricop je matkou 27-ročnej ženy Mirely, ktorá zomiera od hladu pod zdesenými a zúfalými očami tých, ktorí ju videli vyrastať a milovať ju. Mirela trpí Huntingtonovou chorobou, chorobou, ktorá je podľa odborníkov najstrašnejšia na svete, pretože útočí na všetkých úrovniach. Tento stav nie je liečený, ale existujú lieky, ktoré zmierňujú príznaky a spomaľujú progresiu. Z tohto dôvodu má pacient problémy s chovaním a malé svalové kŕče. Potom sa myslenie spomalí, zhorší sa pamäť, nastanú emočné psychózy, záchvaty, nespavosť a chudnutie.
V prípade Mirely choroba začala oveľa rýchlejšie, keď malo dievča okolo 20 rokov. Jej matka si všimla určité zmeny v správaní, keď chodila do 12. triedy. Neprestala rozmýšľať a zobrala ju k psychológovi. Nasledovala dlhá séria výletov do lekárskych kancelárií, cez nemocnice, k špecialistom. Nakoniec Elena Pricop od bývalého manžela zistila, že Mirela po ňom mohla zdediť chorobu Korey Huntingtonovej, pretože jej dedko, brat a prababička mali podobné problémy.
V prípade Mirely neúprosnú diagnózu stanovil až v roku 2012 lekár z Iaşi, ktorý odobral vzorky krvi a poslal ich na rozbor do Nemecka. „Boli to bolesti hlavy a závraty, stále hovoril, mám vertigo, mám vertigo. Boli sme na všetkých klinikách v Rumunsku, Bukurešti, Kluži, Târgu Mureş, Temešvár “, povedala nám Elena Pricop.
Už rok sa živí iba tekutou stravou
Pretože nešťastie nikdy nepríde samo, Mirela vzala z nemocnice aj zlatého stafylokoka, ktorý ju jednoducho zrazil. Teraz je v posteli, stopercentne závislá od matky a rok nebola kŕmená tuhou stravou, výživové doplnky dostáva formou infúzie. Kvôli zriedkavému ochoreniu už Mirela nemôže prehĺtať tuhú stravu, pretože má postihnuté svaly. Na pozadí stravovania mladá žena výrazne schudla.
Problém je v tom, že lieky a tekuté jedlá stoja zhruba 1 000 eur mesačne. Elena hovorí, že štát kompenzuje iba dva lieky, ktoré majú nízku hodnotu, ale nejde ich brať, pretože by ju to stálo viac ciest a štát v radoch. Rodina nemá auto a každá cesta k lekárovi je taxíkom. Potom nemôže byť Mirela bez dozoru, čo znamená, že jej matka nemôže tráviť veľa času mimo domu.
Nádej vkladal do Talianov
Elena Pricop uviedla, že v Rumunsku neexistuje žiadny spôsob liečby stavu jej dcéry, a to ani na experimentálnej úrovni. Zistil, že na klinike v Taliansku prebiehajú experimentálne liečby, a hoci vie, že nemusí mať očakávané výsledky, chcel by Mirelu do tohto programu prihlásiť, ale neuspel. Taliani ho požiadali o dôkaz, že žije na polostrove alebo že tam pracuje. „Klinika nás požiadala, aby sme predložili, že máme bydlisko v Taliansku. Možno mala nárok, pretože je to mladá pacientka, “povedala žena.
83-ročný starý otec pracuje v lese
Rodina Mirely má mesačný príjem 2 500 lei. Aj keď má 83 rokov, starý otec mladej ženy z matkinej strany pracuje v lese, aby získal peniaze na pomoc svojej neteri. Elena bola zapožičaná na pokrytie svojich nákladov na liečbu, ale nemá kam ísť. Má iba 10 dní bezplatnosti, raz za niekoľko mesiacov, keď musí Mirelu hospitalizovať. V opačnom prípade musíte dostať 3 000 lei mesačne za doplnky výživy a ďalších 1 000 lei za zvyšok liečby.
Elena Pricop otvorila dva účty pre tých, ktorí jej chcú podať pomocnú ruku.
Účet v LEI: RO69RZBR0000060019882696 Majiteľ: PRICOP ELENA
Účet v EURO RO08RZBR0000060020141038 Majiteľ: PRICOP Elena. (obe v Raiffeisen Bank)