Novorodenci a malé deti s epidermolysis bullosa Piratoplast

Tu nájdete tipy a informácie pre život s vašim dieťaťom motýľov.

Náš novorodenec je dieťa motýľa

Rodičia, ktorých deti majú diagnostikovanú epidermolysis bullosa, sa ocitli vo výnimočnej situácii - sú v šoku, cítia sa bezmocní a niekedy sa cítia aj previnilo. Pretože „choroba motýľov“ sa počas tehotenstva zvyčajne netestuje, a preto sa neuznáva, je táto diagnóza úplne prekvapením.

Zistite, čo by ste mali považovať za rodičov detí motýľov, ako môžete určiť EB počas tehotenstva a ako môžete dobre začať život so svojím dieťaťom motýľov.

Poznámky pre rodičov detí motýľov

Neobviňujte sa
Mnoho rodičov detí motýľov uvádza, že prvá vec, ktorú urobili po diagnostikovaní, bolo obviňovanie seba alebo svojho partnera. Mali by ste si preto uvedomiť, že príčinou EB sú genetické zmeny, ktoré sa často prenášajú bez rozpoznania. Ďalšie informácie o dedičstve EB sú k dispozícii tu.

Nájdite rozhovor so zdravotnou sestrou
Poraďte sa so zdravotnými sestrami, ktoré majú skúsenosti s liečením chronických rán alebo popálenín.

Informujte o chorobe príslušné osoby a inštitúcie
Vyhľadajte organizácie, ktoré vám môžu poradiť v sociálnych otázkach a v prípade potreby poskytnúť aj psychologickú podporu. Kontaktujte svojpomocnú skupinu alebo združenie pre ľudí s EB. Niektoré organizácie a združenia tiež poskytujú informácie o starostlivosti o rany v spoločnosti EB. Vyhľadajte pediatra, ktorému dôverujete a ktorý si na vás urobí čas: liečba epidermolysis bullosa je veľmi časovo náročná a pravidelne je potrebné vydávať recepty, napríklad na obväzy a pomôcky. Vyjasnite organizačné a (sociálne) právne problémy so svojou zdravotnou poisťovňou.

Sieť s ďalšími dotknutými rodičmi
Spojte sa s ostatnými rodičmi, pretože výmena skúseností môže byť veľmi užitočná a môže poskytnúť útechu v zložitých situáciách. Nebuďte však sklamaní, ak sa ostatným rodičom detí s EB nepodarí nadviazať priateľstvo.

Prispôsobte svoje životné prostredie chorobe
Je dôležité prispôsobiť byt potrebám vášho dieťaťa - napríklad čalúnením nábytku, zriadením stanice prvej pomoci a poskytnutím priestoru na odkladanie pomôcok a obväzov. Skontrolujte tiež, či potrebujete väčšie auto. Nakoniec upravte svoje riadenie času podľa časovo náročných zmien v obliekaní a častých návštev lekára.

Snažte sa vedome nechať normálnosť vrátiť sa do vášho každodenného života
Podľa vyjadrení rodičov s deťmi motýľov je to často najťažšie, pretože choroba viac-menej určuje denný režim. Pokúste sa vyplniť chvíle bez výmeny obväzu každodennými činnosťami, ako je napríklad spoločné hranie, prechádzka alebo spoločné varenie. Nezabudnite si tiež vyhradiť čas len pre seba.

Staňte sa vlastným expertom na EB
Zistite, ako sa môžete o svoje dieťa najlepšie starať, napríklad ako zmeniť obväz a odvrátiť jeho pozornosť. Nechajte sa čo najlepšie trénovať špecialistami so skúsenosťami s EB a ďalšími postihnutými osobami a vyskúšajte rôzne prístupy.

Máte nejaké ďalšie tipy? Kontaktujte nás - tešíme sa na vaše informácie!

Dedičstvo choroby motýľov

Pretože epidermolysis bullosa je genetické ochorenie, rodičia s deťmi motýľov si často kladú otázky: Prečo to ovplyvňuje našu rodinu? Akú zodpovednosť máme za osud nášho dieťaťa? Mohli sme vedieť skôr, že sme nosičmi génu spôsobujúceho chorobu? A mohli sme zabrániť tomu, aby sa náš gén spôsobujúci chorobu preniesol na naše dieťa?

V takýchto situáciách si treba uvedomiť, že epidermolysis bullosa je dedičné ochorenie, ktoré je výsledkom určitej genetickej zmeny. Sami ste túto genetickú zmenu zdedili neúmyselne. Vo väčšine prípadov ide tiež o nerozpoznané dedičstvo: mnoho nosičov „génu EB“ nevie o svojej chorobe nič, pretože sú zdraví. V určitom okamihu sa vo vašej rodine objavila spontánna genetická zmena - možno u vás, vašich rodičov alebo dokonca predkov vašich rodičov. V tomto prípade bol gén prenesený do vašej rodiny bez toho, aby bol rozpoznaný, pretože choroba prepukne iba pri určitých kombináciách génov. Je tiež možné, že k mutácii došlo u vášho dieťaťa spontánne. Viac informácií o dedičnosti génu EB sa dozviete tu.

Ako možno rozpoznať chorobu pred alebo počas tehotenstva?
Ak vy alebo váš partner máte EB alebo ak viete, že ste nositeľom genetického defektu, má zmysel požiadať o radu lekára skôr, ako otehotniete. Prediskutuje s vami možné riziká alebo vám odporučí vykonať genetickú diagnostiku. Týmto spôsobom môžete odhadnúť, aké vysoké je riziko vzniku epidermolysis bullosa pre vaše dieťa. Aj počas tehotenstva môžu byť vaše deti v prenatálnej diagnostike vyšetrené na genetické chyby. Toto vyšetrenie by sa však malo vykonať iba po konzultácii a na odporúčanie ľudského genetika. Mimochodom: Ak ste vy alebo váš partner zdraví, genetické zmeny sa zvyčajne nekontrolujú, pretože epidermolysis bullosa je veľmi zriedkavá.

Výmena s odborníkmi a rodičmi detí motýľov

Už pred vašim nadchádzajúcim prepustením z kliniky čelíte vy ako rodič výzve starať sa o svoje dieťa prvýkrát. Lekári a ošetrovatelia sú tým často ohromení - koniec koncov, epidermolysis bullosa je zriedkavé ochorenie. V tejto situácii môžete získať pomoc odinakiaľkoľvek - napríklad od kompetenčných centier na klinikách špecializovaných na epidermolysis bullosa a od združení, ako je záujmová skupina Epidermolysis Bullosa (I.E.B. e.V. DEBRA Nemecko). Osobné výmeny s ostatnými postihnutými rodičmi sú často obzvlášť užitočné.

Nechajte sa inšpirovať ich skúsenosťami: Vaše správy vám poskytnú prehľad o každodennom živote, môžu vám dodať odvahu a ukážu vám, ako nájsť svoje vlastné riešenia na prekonanie výziev v spoločnom živote s vašim dieťaťom motýľov.

S akými výzvami a otázkami ste sa stretli po diagnostikovaní a v prvých dvoch rokoch života vášho dieťaťa? Kontaktuj nás - Tešíme sa na vašu správu o skúsenostiach!

Čo znamená choroba motýľov pre moje dieťa?

Rodičia s novonarodenými deťmi motýľov sa často čudujú, ako epidermolysis bullosa ovplyvňuje život ich dieťaťa a ako veľmi trpí týmto ochorením. Na túto otázku neexistuje všeobecná odpoveď: Existujú rôzne podtypy a prejavy EB - preto choroba spôsobuje rôzne vzhľady a tým aj rôzne príznaky u detí motýľov.

Avšak najmä v závažných prípadoch je epidermolysis bullosa spojená s opakujúcimi sa alebo chronickými ranami a bolesťami. Deti často trpia týmito príznakmi: U nich sa rozvinie strach z bolesti, čo následne bolesť zvyšuje. To môže viesť k „začarovanému kruhu bolesti“. Postihnutí sú aj rodičia - trpia spolu so svojím dieťaťom, napríklad keď sa často bolestivo mení obväz.

Správy o skúsenostiach ukazujú, že postoj rodičov k bolesti zohráva ústrednú úlohu. Váš súcit nepomáha postihnutým deťom - naopak, posilňuje ich deti v tom, že ich strach z bolesti je „oprávnený“. Na druhej strane má obzvlášť pozitívny vplyv, keď deti motýľov prežívajú svojich rodičov vyvážených a sebavedomých. Postihnuté deti sú obzvlášť posilnené, keď ich rodičia povzbudzujú a vyjadrujú pozitívne pocity - aj keď pre nich samozrejme nie je ľahké vidieť, ako ich vlastné dieťa trpí. Rodičia sa často musia naučiť vštepovať sebavedomie a bezpečie v situáciách, keď sa necítia sebavedomo.

Sklon k ranám u EB detí

Ak sa novorodenec narodí s epidermolysis bullosa, je potrebné v nemocnici zabrániť špecifickým poraneniam. Najlepšie je poučiť zdravotnícky personál o nasledujúcich preventívnych opatreniach.

Dôležité preventívne opatrenia na klinike

Kanyly, ale aj trubice v ústach alebo nose môžu spôsobiť zranenie.
Nesmú sa použiť silne lepiace obväzové materiály, iba obväzové materiály s jemným silikónovým lepidlom alebo špeciálne penové obväzy.
Ak to nie je klinicky odporúčané, vaše dieťa by sa nemalo vkladať do inkubátora, pretože teplo a vlhkosť môžu spôsobiť pľuzgiere.
Vyhýbajte sa všetkému, čo by mohlo spôsobiť tlakové body - napríklad zaobíďte sa bez identifikačných pások.

Dôležité domáce preventívne opatrenia

Rohy plienok podložte, aby ste chránili jemnú pokožku dieťaťa.
Nezdvíhajte svoje dieťa pod pazuchami. Najšetrnejším spôsobom, ako to urobiť, je prevrátiť dieťa na bok, položiť pod neho vlastné ruky, vrátiť ho späť a potom ho vyzdvihnúť.
Oblečenie obráťte naruby, aby ste zabránili tvorbe švov v bublinách.
Ak má vaše dieťa tiež bubliny v ústach, je vhodné na kŕmenie použiť špeciálny cumlík.
Trepte parafín na pery dieťaťa, aby sa nezlepili.

Ako liečiť rany u dieťaťa

Prepichnite bubliny sterilnou kanylou. Vytlačte tekutinu a dávajte pozor, aby ste neodstránili strechu močového mechúra.
Ošetrené otvorené rany ošetrujte jemne priľnavými obväzmi, ktoré sa ľahko odlupujú. Vyhýbajte sa napríklad obväzom, ktoré by sa mohli prilepiť na pokožku. Odborníci vyvinuli moderné penové obväzy, ktoré sa dajú obzvlášť ľahko odstrániť z rany. To znižuje riziko vzniku nových pľuzgierov pri starostlivosti o rany. Zároveň je zmena obväzu obzvlášť bezbolestná.
Lepidlá na báze silikónu je možné odstrániť špeciálnymi prostriedkami. Alternatívou je zmes parafínu a kvapaliny v pomere 50:50 - túto zmes dajte na sadru a nechajte účinkovať.
Na infekcie používajte antimikrobiálny roztok.
Niektorí rodičia vymieňajú obväzy jeden po druhom namiesto toho, aby vymieňali všetky obväzy súčasne - to môže skrátiť čas potrebný na starostlivosť o ranu, a tým znížiť stres a bolesť postihnutého dieťaťa. Deti však majú odlišné potreby - najlepšie je prispôsobiť postup pri zmene obväzu individuálne vášmu dieťaťu. Nepoužívajte obväzy na rany obsahujúce striebro - výsledky výskumu ukazujú, že striebro sa môže hromadiť v tele.
Ak vaše dieťa má bolesti, môžete mu dať lieky na bolesť. Nechajte si poradiť od odborníka na bolesť.
Zdržujte sa kúpania dieťaťa, kým sa vrodené chyby nezhojí. Neskôr je však kúpanie vhodné na uvoľnenie obväzov z kože a uľahčenie výmeny obväzov.

Podrobné informácie o tom, ako najlepšie postupovať krok za krokom pri výmene obväzov, nájdete tu.

Stratégie rozptýlenia pre deti a batoľatá motýľov

Bolesť je súčasťou každodenného života dojčiat a batoliat motýľov. Rozptyľujte svoje dieťa! Ak vaše dieťa zameriava svoju pozornosť na niečo pekné alebo vzrušujúce, bolesť ustupuje do pozadia - a preto je menej vnímaná.

Tipy na rozptýlenie

Telo a oči: Telo a oči sú obzvlášť účinné. Môžete svoje dieťa pohladiť alebo objať. Alebo môžete vziať tvár dieťaťa do rúk a pozrieť sa na ne. Štúdie ukazujú: Nežné dotyky zmierňujú bolesť.

Farby a tvary: Nad stanicu prvej pomoci pripevnite mobil rôznych farieb a tvarov.

Hudba: Pustite dieťaťu hudbu a niečo zaspievajte - deťom sa páčia najmä chytľavé pesničky. Každodenné zvuky, ako je hučanie vysávača alebo šušťanie fénu, vaše dieťa tiež rozptýlia.

Ľahké hry: Hry svetla sú tiež úžasne rušivé. Rotujúce stolové lampy premietajú teplé svetlo v snovitých tvaroch (napríklad hviezdy) na stenu alebo strop.

Hračka: S uchopením hračiek, hrkálkami a žuvacími krúžkami sa vaše dieťa môže úžasne zabávať. Uistite sa, že hračka je kvalitná a nemá žiadne ostré hrany.

Pre pohodlie: Mnoho detí sa môže so svojím utešiteľom úžasne utešiť.

Viac informácií o stratégiách rozptýlenia nájdete tu.

Starostlivosť o vaše dieťa EB

Ako rodič nesiete zodpovednosť za lekársku starostlivosť a starostlivosť o svoje dieťa - a pravdepodobne ste už získali určité know-how v oblasti starostlivosti. Tu vám poskytneme ďalšie informácie o starostlivosti o vaše dieťa.

Starajte sa o telo: Pokožku je možné nanášať iba jemne, nikdy ju však nešúchať.

Výber oblečenia: Obzvlášť vhodné sú kombinézy bez švov a gombíkov, ako aj hodvábne spodné prádlo. Ak existujú švy, položte telo na dieťa švom smerom von.

Zabráňte hromadeniu tepla: Teplo podporuje tvorbu bublín. Uistite sa, že vaše dieťa nosí oblečenie vhodné pre počasie, aby sa nepotilo.

Kŕmte jemne: Mäkké silikónové lyžičky alebo plastové lyžičky bez ostrých hrán chránia oblasť úst. Najlepšie je kŕmiť pomalými a opatrnými pohybmi, pretože u detí motýľov je sliznica v oblasti úst veľmi zraniteľná.

Starostlivosť o ústnu dutinu: Používajte iba mäkké zubné kefky. O ďasná a lícne vrecká sa môžete postarať vatovým tampónom, na ktorý dáte výživný roztok.

zubná starostlivosť: Navštívte zubára hneď, ako bude mať vaše dieťa prvé zuby, aby vám poradil, ako si ich udržiavať. Zistite, ktoré výrobky na starostlivosť o zuby môže vaše dieťa používať okrem mäkkej zubnej kefky (napr. Ústne vody, lieky s obsahom fluóru). Zistite, či má zubný lekár vo vašom okolí skúsenosti s liečením ľudí pomocou EB.