O ľuďoch, sociálnom správaní a bezpodmienečnej pomoci - Baylor Baylor Black Sea Foundation
Ana Maria Schweitzer: „Našou hlavnou úlohou je ponúknuť pacientom alternatívu“.
Koľko rokov tu pracuješ?
Prečo je naše vnímanie ľudí okolo nás vylúčené?
Myslím si, že je to inštinktívny strach, ale ten, ktorý sa dá vyvážiť rozumom. Ak máte informácie a trochu sa nad vecami zamyslíte, strach sa nedá odbúrať. Ak viete, že infekcia sa prenáša iba krvou, nechráneným sexom, je zrejmé, že v práci, v autobuse nemôžete nič utrpieť. Existujú však obavy.
Koľko z tých, ktorí majú toto ochorenie, sa dokáže začleniť do spoločnosti?
Drvivá väčšina podľa nás. V súčasnosti máme v centre 1 000 pacientov a vzhľadom na to, že asi 80% z nich dostáva primeranú liečbu a je vo výbornom zdravotnom stave, môžeme povedať, že spĺňajú prvú podmienku integrácie do spoločnosti. Mnoho z nich má zamestnanie a najmenej polovica z nich má rodiny alebo sú vo vzťahoch. Majú rôzne zamestnania, od nekvalifikovaných pracovníkov až po pozície, ktoré si vyžadovali absolvovanie vysokej školy a dokonca aj magisterský titul.
Na druhej strane je pre nich ťažké túto chorobu prijať?
Toto je problém. Naši psychológovia dokonca tvrdili, že išlo o druh sebastigmatizácie. Niektorí pacienti uprednostňujú výber pozitívneho partnera, jednoducho kvôli pohodliu, ktoré im dáva príležitosť už viac nevysvetľovať, neobhájiť a prekonať možné prasknutia. Väčšina párov je však zmiešaná a vo viac ako 95% prípadov sa po odhalení diagnózy nevyskytli u páru žiadne problémy. To bolo pre našich pacientov veľkým prekvapením.
Ako sú vnímané deti s takýmito chorobami v škole?
HIV pozitívnych detí je teraz menej. Tí, ktorí majú toto ochorenie, skončili v tejto situácii na jednej strane kvôli matke, ktorá nemala včas prístup k lekárskym službám, ktorá nesledovala jej tehotenstvo, a na druhej strane kvôli problémom so zraniteľnosťou, ako napríklad tie, pri ktorých neprijali správne liečbu. V zásade platí, že s liečbou, cisárskym rezom a umelým dojčením sa dieťa narodí zdravé. Potom je tu ťažká časť, keď majú ženy s HIV dieťa a nevedia, čo presne majú robiť, hoci počas tehotenstva dostávali poradenstvo a podporu. Náš tím má po pôrode týchto žien veľmi dôležitú úlohu. Raz preto, lebo pôsobí ako tampón medzi tehotnou ženou a ostatnými účastníkmi jej života (nemocnica, rodina), a potom preto, lebo sa stará o všetky aspekty týkajúce sa dieťaťa a matky. Po narodení detí ich sledujeme minimálne rok a pol, čo zahŕňa aj domáce návštevy a odporúčania týkajúce sa starostlivosti.
Dôrazne odporúčame našim pacientom, aby využívali už existujúce služby, nesnažíme sa nahradiť to, čo v systéme je. Preto sa ideme porozprávať s rodinným lekárom, aby sme zistili, že v komunite je dieťa s určitými potrebami. Po roku a pol, keď je isté, že protilátky proti HIV nie sú v krvi dieťaťa, je domáce sledovanie menej bežné, len preto, že malý je súčasťou rodiny so zraniteľným rodičom. Všimli sme si, že rodičia, ktorí prešli takýmito problémami, sa o svoje deti veľmi starajú, aby neochoreli, a veríme, že v tomto smere zohráva úlohu aj naša prítomnosť.
Môžeme zistiť, či má človek infekciu HIV?
Je to vírus, ktorého cieľom je oslabenie imunitného systému. Infekcia HIV preto nemá žiadne špecifické príznaky; keď sa infekcia zhorší na štádium AIDS, môžu byť prejavy podobné prejavom rakoviny, hepatitídy alebo cirhózy. Infekcia HIV sa prejavuje všelijako. Existujú určité vážne choroby, tuberkulóza, rakovina a často, ak nie je známe, že človek má HIV, musíte sa vrátiť na začiatok: „Prečo dostal tuberkulózu, prečo stratil imunitu, je možné mať HIV?“ Najčastejšie existujú ďalšie ochorenia, ktoré upriamia pozornosť na skutočnosť, že je ovplyvnená imunita pacienta.
Ako opísať tínedžera, ktorý má HIV?
Vyskytli sa v súvislosti s nimi aj dramatické prípady?
Áno, boli tínedžeri, ktorí išli do extrémnych experimentov a už nie sú medzi nami, neberú si svoju liečbu a neveria, že môžu zomrieť. Existuje myšlienka, že zlo sa vždy stane druhému. Išli na to, že vždy mali niekoho, kto by im pomohol, vždy došlo k liečbe, niektorí pacienti hovorili, že „niečo na mojom rukáve pre mňa bude“. A nebolo! Existujú také situácie, ktoré sú pre tím demoralizujúce, pretože tvrdo pracujete a nakoniec, keď pacient zomrie, musíte si uvedomiť, aká veľká bola jeho zodpovednosť a aká veľká je vaša nedostatočná profesionalita. Aj keď vždy hovorím svojim kolegom, že nemôžeme myslieť v týchto podmienkach. Je jasné, že nie vždy robíme všetko perfektne, ale učíme sa a práca sa veľa mení. Keď máte pocit, že ste zvládli situáciu, vzťah, mení sa celá krajina, skupina, na ktorú ste si zvykli, už nie je rovnaká a začínate odznova.
Vaše skúsenosti sa časom zmenili?
Nemáte na výber, je to prirodzené. Trávime tu viac ako 40 hodín týždenne. Zmenilo nás to aj emočne, ale tiež nás to urobilo ambicióznym ako tím, keď sme videli, že keď robíme hranicu, robíme dobré veci. Aj keď neradi robíme súvahy a správy, občas nám tieto veci pomôžu vidieť, že na našej práci záleží.
Aká dôležitá je úloha Bayloru v živote komunity v Konstanci?
Našou hlavnou úlohou je, že ponúkame pacientom alternatívu, tu vidím iný model medicíny, majú typ vzťahu, ktorý potom, keď idú do iného lekárskeho prostredia, môžu požiadať, počkať. Chceme, aby sa stalo normálnym, keď vám špecialista poskytne 30 minút svojho času bez toho, aby ste vy, pacient, niečo na oplátku poskytli. To sa pokúsime urobiť u pacientov s hepatitídou. Rovnaký druh povzbudenia a zmeny očakávaní. Keď ľudia v komunite prichádzajú na testovanie, pýtajú sa nás, prečo robíme tento bezplatný test a prečo s nimi toľko hovoríme, musíme z toho niečo dostať. Ale potom, čo som hovoril a uvedomil si, ako Baylor funguje, zdieľam to s rodinou, priateľmi a vyzývam ich, aby sa tiež podrobili testu. Toto je náš skutočný zisk, keď sa model a informácie posúvajú vpred.
Ktoré kampane mali najväčší vplyv na obyvateľov Konstanca?
Myslím, že tento projekt testuje HIV a hepatitídu. Doteraz sme testovali takmer 50 000 ľudí v Konstanci a Tulcei a veríme, že prostredníctvom nich sme vyhodnotili aj skutočný výskyt týchto infekcií. Existuje veľa štúdií, ktoré odhadujú, že existuje 4% hepatitídy B a 3% hepatitídy C, ale zhromaždili sme údaje, ktoré ukazujú, že to je skutočne výskyt v bežnej populácii. Neprichádzame k ľuďom, ktorí sú napríklad iba užívateľmi drog alebo iba ľuďmi, ktorí majú komerčný sex, ale prídu obyčajní ľudia.
Prečo za vami ľudia prichádzajú, pretože počuli o tom, čo robíte, alebo pretože majú určité príznaky?
Pretože počuli o tom, čo robíme. V skutočnosti je to krása projektu. Z tohto projektu sme sa dozvedeli, že všetko, čo musíte urobiť, je dať ľuďom príležitosť mať prístup k službe, ľudia majú iniciatívu, sú si vedomí a zodpovední. Termíny máme vždy tri týždne vopred. Ľudia volajú, majte iniciatívu! Z vymenovaní, ktoré máme, je len veľmi málo odporúčaní lekárov. Väčšinou sú to ľudia, ktorí prišli z vlastnej iniciatívy. Aj keď by ste čakali, že to bude naopak. V tejto oblasti sme už starí, robíme to od roku 2007 a menej ako 10% termínov sa deje na základe odporúčania lekára.
Vnímam vášho zdravotníckeho personálu ako konkurenta, a ak áno, prečo sa to deje?
Nikdy sa nesnažíme umiestniť ako konkurencia, pretože to, čo robíme, dopĺňa to, čo oni. Existujú lekári, ktorí videli, ako pracujeme, a ktorí odporúčajú pacientom, aby si k nám prišli urobiť bezplatný test alebo aby navštívili akékoľvek laboratórium. Rodinný lekár pozná svojich príjemcov a vie, kto si môže dovoliť služby v súkromnom systéme a kto nie.
Ako sa finančne podporujete?
Veľa práce! Väčšinu finančných prostriedkov, ktoré zhromažďujeme, sa nám darí mobilizovať zo zahraničia, približne 70 - 80% finančných prostriedkov predovšetkým v Spojených štátoch amerických. Zvyšok peňazí, ktorý vyberieme, pochádza z 2% dane z príjmu. Ľudia sa dajú ľahšie presvedčiť, aby tieto peniaze nasmerovali, najťažšie je to so spoločnosťami. Jednotlivci ľahšie chápu investičný nápad, ktorý vytvárajú pre komunitu. V spoločnostiach je to vždy ťažšie, najmä na úrovni malých a stredných, ktoré nemajú v komunite žiadny druh investičnej stratégie a zvyčajne uviaznu v účtovníctve alebo v niekom inom. Bohužiaľ, na miestnej úrovni nikdy nezískame sumy, ktoré by nám pomohli podporiť celý program, iba malé množstvá rezervy pre jednorazové programy. Vzhľadom na to, že pracujeme pre Constanţu, veľmi by som chcel, aby väčšina súm pochádzala z miestnej úrovne, nie z 10 000 kilometrov. Miestne orgány nám vždy pomáhajú, nie však nevyhnutne finančne. V našich aktivitách sme nemali žiadne bariéry. Niekedy je najdôležitejšie nezavadzať !
Kto tvorí tím Baylor?
Teraz sme tím 40 ľudí, všetkých profesionálov, z veľmi rôznych sfér, s dobrovoľníkmi veľmi nepracujeme kvôli dôvernosti. Máme psychológov, lekárov, tím, ktorý pomáha podporovať nadáciu, tím fundraisingu. Vďaka spolupráci s Baylor College sme boli nútení pracovať na určitej úrovni štandardov. Keď prijímame do zamestnania, ľudia nám hovoria, že majú dojem, že veci sú uvoľnenejšie, menej štandardizované a menej formálne. V skutočnosti sme v nadácii veľmi formálni, pracujeme presne podľa pravidiel, ktoré sme sa naučili z USA, pretože napriek zjavnej rigidite existujú jasné výhody. Je to preto, lebo pracujeme s pacientmi, keby sme neboli zodpovední za zdravie niektorých ľudí, možno by sme boli tolerantnejší.
Na akých projektoch pracujete?
Okrem toho, že prehodnotíme okruh na klinike, chceme veľa propagovať myšlienku sebakontroly, svojpomoci pacienta. Chceme to urobiť tak, že pacienta s chronickým ochorením naučíme, čo potrebuje vedieť a čo musí robiť, keď má takýto stav. Potom chceme podporiť profesiu klinického psychológa, pretože, bohužiaľ, hoci má dôležitú úlohu v nemocniciach a klinikách, stále nemá popis práce a veľmi dobré pracovné nástroje. Veríme, že niektoré z nástrojov, ktoré sme vyvinuli, je možné odovzdať ďalej takým spôsobom, že nielen pacienti, ktorí prichádzajú do Bayloru, majú sociálnu podporu, ale aj pacienti z iných nemocníc v krajine. Teraz pracujeme na udržaní toho, čo sme doteraz vybudovali. Chcel by som pokračovať v testovacom projekte, ktorý prevádzkujeme od roku 2007, a myslím si, že v komunite sa vytvoril reflex, aby ich ľudia sem prišli vyskúšať. Starostlivosť o pacientov s HIV je tradícia, ktorú musíme dodržiavať.
Ako zastaviť metódu HIV?
Zastaví sa v okamihu, keď sa začnú uplatňovať niektoré prísnejšie návyky v správaní. Mám na mysli širokú verejnosť a zdravotnícky personál - pokiaľ ide o použité manévre, sterilizáciu. Myslím si, že klinickí psychológovia pomáhajú vytvárať návyky v správaní - podstúpiť liečbu, stimulovať zdravotnícky personál k uplatneniu preventívnych opatrení na každého pacienta a ďalšie podobné zdanlivo jednoduché programy. Pretože ide o infekčné choroby, je úplne zrejmé, ako sa prenášajú, časť zmeny správania si musí udržať.
Ako by sme sa mali my, ľudia z Konstanca, zapojiť do života komunity?
Prvá vec je prísť na skúšku. Ak prídete aspoň raz, rodinu, do ktorej sa vraciate, to nemôže ovplyvniť, pretože o tom budete zjavne hovoriť. Najdôležitejšie by potom boli 2% dary. Konkurencia je veľmi veľká a príčiny sú rovnako dobré. Snažíme sa hovoriť o zložitých témach, spravidla tých, ktoré súvisia so zdravotníckym systémom, spôsobom, ktorý nikoho neuráža, ale zároveň vzdeláva. Boli by sme radi, keby ľudia požiadali o viac v súvislosti s lekármi, aby sa opýtali zubára, či dezinfikuje prístroj, ktorý má, zdravotnú sestru ... atď. Osoba, ktorá je informovaná o týchto infekciách a ide sa opýtať na ďalšie podrobnosti, zmení prostredie a potom by pre nás bolo menej práce.
Minulý rok sme mali zatiaľ najlepší rozpočet: milión dolárov v peniazoch. Podarilo sa nám tiež získať lieky v hodnote štyroch alebo piatich miliónov dolárov, ktoré sme venovali nemocniciam v Rumunsku.