O (ťažkom) živote s postihnutým dieťaťom v Essene
Foto: WAZ FotoPool
Jesť. Šesťročná Aaliyah pravidelne potrebuje lieky. Dievčatko sa kŕmi nasogastrickou sondou. Rodičia postihnutého dieťaťa kolíšu medzi obavami, každodennými starosťami a okamihmi šťastia - a napriek tomu sa nesťažujú. Robíte všetko pre svoje dieťa. Pri prvom jazde na kolotoči majte slzy v očiach, doprajte jej delfínovú terapiu a bojujte so zdravotným poistením.
Čím vyššie ju hojdačka vynesie, tým hlasnejšie sa Aaliyah (6) smeje. Je pripútaná na sedadle vedra, ktoré tlačí jej matka. Silvana (3) to zvláda úplne sama a vysvetľuje: „Aaliyah má zdravotné postihnutie.“ Toto povedali rodičia trojročného dieťaťa, keď jedného dňa začala klásť otázky: Prečo Aaliyah neje tak ako ona. Prečo jej sestra nerozpráva. Nevstávajte len tak, aby ste sa s ňou hrali na záhrade.
Melanie Sayin (44) si pamätá, že krátko po narodení Aaliyah sa zdalo, že je všetko v poriadku. Keď sa pýtala na druhý deň, pretože dieťa ledva bdelo, nikto sa neobával. Na tretí deň Aaliyah upadla do kómy. "Bola to hrôza, pretože mi nikto nemohol povedať, čo moje dieťa malo," hovorí Melanie Sayin.
Išli do inej nemocnice, dieťa bolo na dialýze. Diagnóza znela: citrullinémia. Aaliyah nemôže štiepiť bielkoviny z dôvodu prerušenia cyklu močoviny. "Mlieko ich otrávi," hovorí matka. Pretože genetická chyba (ktorú majú obaja rodičia) bola rozpoznaná tak neskoro, jej dcéra je zdravotne postihnutá, hovorí Melanie Sayin.
Prvýkrát na reťazovom kolotoči
Aaliyah by dnes mohla byť dieťaťom, ktoré by muselo žiť podľa prísnej bielkovinovej diéty, ale inak by sa vyvíjalo ako všetci ostatní. Rodičia nevedia, či Aaliyahovu svalovú slabosť spôsobila aj otrava. Ale veci konečne hľadajú: „Aaliyah teraz veľa dobieha.“ Vydáva zvuky, najmä keď má zlú náladu alebo sa nudí, a pohne ľavou rukou, ktorá predtým visela dole.
Aaliyah strávila prvých pár rokov na klinikách a zvracala až 20-krát denne. Na spustenie problému stačili neznáme miestnosti, cudzinci alebo jazda v aute, hovorí 44-ročný mladík, ktorý zistil, že pomáha ľahké preháňadlo. „Teraz je Aaliyah šťastné dieťa.“ Medzi pobytmi v nemocnici v Düsseldorfe niekedy trvajú týždne, niekedy mesiace. Idú nakupovať alebo idú do banky.
Nedávno na festivale v zámockom parku Borbeck Aaliyah absolvovala prvé kolo na reťazovom kolotoči „pretože operátor sľúbil, že v prípade núdze zastaví“. Jej mama stála pri tom so slzami v očiach. Prekonala ju iba jedna udalosť: delfínoterapia v Turecku, kde Aaliyah plávala so zvieratami v mori. „Odvtedy sa plazila po miestnosti na spodku,“ hovorí jej matka, ktorá od príbuzných za terapiu zinkasovala 7 000 eur.
Verí, že terapeutické jazdenie na koni by jej dcére mohlo pomôcť lepšie udržiavať rovnováhu. To neplatí ani zdravotná poisťovňa. Odtiaľ bola rampa, ktorá vedie do záhrady a pomôcky na chodenie, v ktorých stojí Aaliyah a pomaly sa pohybuje: „Potrvá mesiace, kým ju dostaneme.“
Hodinové kŕmenie cez žalúdočnú sondu
Melanie Sayin hovorí, že kto ju podporuje, je rodina jej manžela. Raz ich navštívili aj v Ankare. To bolo možné len preto, že neďaleko bola metabolická klinika, kde trávili väčšinu času. Aj v každodennom živote Aaliyah vždy potrebuje lieky, je kŕmená každú hodinu žalúdočnou sondou a musí byť neustále v obraze.
Keď niečo zje, nielen sa často dusí a dusí, musí sa tiež premieňať jej diétne jedlo. Pretože učitelia v materskej škole to nesmú robiť, sprevádzala Melanie Sayin svoju dcéru celé mesiace v škôlke. Až nakoniec bola detská sestra schválená na päť a pol hodiny denne.
Matka je za to vďačná. Jej prvá prestávka je v decembri: týždeň na Fuerteventure so svojou priateľkou. Možno aj prespí celú noc. "Pretože je to najhoršie v noci". Aaliyah spí ako kameň od ôsmej večer do polnoci, potom je nepokojná a niekto musí byť pri nej.
Rodičia sa striedajú, jeden zostáva v spálni s Aaliyah, druhý na pohovke. „Ale všetko počujem.“ Počas dňa sú rodičia vždy upozornení, keď sa Aaliyah nedarí. Prechladnutie alebo gastrointestinálna infekcia by mohla narušiť metabolizmus takým spôsobom, že je Aaliyah život ohrozený.
V neustálom strachu o dcéru
"Sú dni, keď sa hnevám," hovorí jej matka. Ale to nepomáha. Radšej nemyslí na to, že by to bolo inak, aby nespadla do diery. Nechce sa sťažovať, skôr si musí udržať veselosť predtým: „Chcem byť šťastná za svoje deti.“ Pre Silvanu je tiež ťažké byť vždy druhá: „Ak sa chce maznať, musím sondovať,“ opisuje matka situácia.
Niekedy sa rodičia rozchádzajú cez víkend. Počas týždňa otec pracuje ako vychovávateľ. Melanie Sayin, tiež vychovávateľka, by chcela opäť pracovať na čiastočný úväzok, potom by možno došlo k malému rozšíreniu jej bytu o rozlohe takmer 70 metrov štvorcových v dome svokrovcov („Aaliyahina pomoc sa stále zväčšuje“). Alebo hodiny jazdenia.
Ďalší vývoj Aaliyah v materskej škole sprevádza logopéd. Chodí na fyzioterapiu a je zapísaná na Waldorfskej škole. Jej matka ju chce urobiť čo najviac fit. „Myslím si, že to chce aj ona, a pomáha mi,“ hovorí Melanie Sayin, ktorá žije v neustálom strachu o svoju dcéru: „Keby sa Aaliyah toľko nezasmiala, nedokázala by som to vziať.“