Ochorenie je zriedkavé, iba ak na vás nemá vplyv

vplyv

Členovia Rumunskej asociácie pre zriedkavé druhy rakoviny/Foto: MedLive.ro

Na svete existuje 186 zriedkavých druhov rakoviny, pričom v Európskej únii je ročne diagnostikovaných 27 nových prípadov. Z 1 500 rumunských pacientov so zriedkavými rakovinami iba 800 užíva lieky špecifické pre ich stav. „Čo sa stane s ostatnými?“, Kladie otázku Dr. Andrei Cucuianu, hematológ z Onkologického ústavu prof. Dr. Ion Chiricuta z Kluže. Na podporu pacientov so zriedkavými rakovinami bola založená Rumunská asociácia zriedkavých rakovín (ARCrare). „Musíme zistiť, aké kroky musíme podniknúť, aby mali pacienti prístup ku kvalitnej liečbe,“ uviedla Dorica Dan, prezidentka ARCrare. V USA žijú približne štyri milióny ľudí so zriedkavými rakovinami, pričom tieto choroby tvoria 22% všetkých druhov rakoviny.

Zriedkavé druhy rakoviny sú zahrnuté v kategórii zriedkavých chorôb, ktoré sú v EÚ definované ako choroby s prevalenciou menej ako 5 prípadov na 10 000 ľudí. Pacienti so zriedkavými formami rakoviny tak čelia osobitným problémom, ako napríklad:

  • neskorá alebo nesprávna diagnóza;
  • ťažkosti pri hľadaní klinických znalostí;
  • sťažený prístup k vhodnej liečbe;
  • ťažkosti s uskutočňovaním klinických skúšok kvôli malému počtu pacientov;
  • možný nedostatok záujmu o vývoj nových terapií;
  • vysoký stupeň neistoty v procese klinického rozhodovania;
  • nedostatok dostupných registrov a tkanivových bánk.

V Rumunsku bolo podľa posledných štatistík ministerstva zdravotníctva v lekárskych záznamoch kraja v roku 2005 354 572 pacientov s rakovinou, detí a dospelých.

Vzhľadom na tieto výzvy máme v úmysle spojiť pacientov so zriedkavými rakovinami v Rumunskej asociácii pre zriedkavé rakoviny. Týmto spôsobom pozývam všetkých záujemcov, aby zavolali na linku pomoci 080 080 1111, aby sa pripojili k združeniu a dostali pomoc, uviedol prezident ARCrare.

vplyv

Maria Harabagiu (vľavo) a Onorica Abrudanu (vpravo), dvaja pacienti, ktorí porazili rakovinu/Foto: MedLive.ro

Na úvodnom podujatí Rumunskej asociácie zriedkavých druhov rakoviny sa zúčastnili aj pacienti, ktorí zvíťazili v boji proti tejto chorobe, aby sa podelili o svoje skúsenosti s prítomnými. Maria Harabagiu je jednou z osôb, ktoré porazili rakovinu prsníka. Maria Harabagiu síce od narodenia trpí motorickým nedostatkom a vo svojom liečebnom úsilí mala ďalšiu prekážku. Maria Harabagiu však tvrdí, že si stále dokázala „robiť srandu z problémov“ a prirodzene sa pozerať na to, čo sa s ňou deje. Život na vidieku a neschopnosť pracovať ako ostatní, hlavnou činnosťou Márie Harabagiu bolo čítanie. Na úvodnom podujatí Rumunskej asociácie zriedkavých druhov rakoviny predniesol prejav, ktorý dojal divákov. Jedným z jeho výrokov bolo, že „ľudská povinnosť nie je víťazstvo, ale boj; smrť nemôžeme premôcť, ale môžeme prekonať strach z nej“.

Skrz ciele Rumunskej asociácie pre zriedkavé druhy rakoviny počíta:

  • zohľadnenie spravodlivosti, sociálnej spravodlivosti a záujmov pacientov pri stanovovaní priorít verejného zdravia;
  • vytváranie a ďalší rozvoj sietí klinických databáz, registrov zriedkavých rakovín, ktoré by zlepšili zhromažďovanie, poskytovanie a porovnávanie údajov o týchto chorobách;
  • stimulovanie výmeny poznatkov medzi špecialistami na zriedkavé druhy rakoviny vytvorením referenčných sietí, ktoré stanovia vysoký štandard služieb starostlivosti o pacientov so zriedkavými rakovinami;
  • zriadenie Výboru pre národnú iniciatívu v oblasti zriedkavých druhov rakoviny, ktorý sa skladá zo zástupcov ministerstva zdravotníctva, Národného domu zdravia, zástupcov pacientov, zástupcov odborných a priemyselných združení pre zásadný a transparentný dialóg;
  • formovanie skupín pacientov v Pilotnom referenčnom centre pre zriedkavé choroby - NoRo, pre výcvikové, psychologické, sociálne poradenstvo a podporné skupiny.

Niektoré príklady zriedkavých druhov rakoviny sú: fibrosarkóm, mukoepidermoidný karcinóm, angiosarkóm, periférny primitívny neuroektodermálny nádor, mnohopočetný myelóm, chronická myeloidná leukémia, stromálne gastrointestinálne nádory, sarkóm nálepky, Synoviálny sarkóm, retinoblastóm, Non-Hodgkinov sarkóm atď.