Online fórum o leukémii - CLL
Moderátori: NL, Marc, jan
Re: CLL
Príspevok od Watson »15. januára 2019, 12:49 hod
nemusí to byť ani lymfatické uzliny, vľavo a vpravo pod bradou máme aj mandibulárne slinné žľazy. Často sú postihnuté prechladnutím. Nejako mi vždy boli veľké, ešte pred diagnostikou CLL. Podľa hematológov by to nemal byť problém. Pre istotu samozrejme vždy vyjasnite, pri CLL sa každých šesť mesiacov odporúča sonografia lymfatických staníc.
S Pozdravom,
Watson
Re: CLL
Príspevok od Claudia34 »13. januára 2019, 21:46
dakujem za odpoved. Aj keď (medzitým) s diagnózou Cll vychádzam veľmi dobre, podobné veci opäť vyvolávajú určitú paniku.
Prinajmenšom to je veľmi znepokojujúce.
Re: CLL
Príspevok od Thomas55 »13. januára 2019, 20:59
Ahoj klaudia,
. Nie som lekár, ale ako zainteresovaný pacient viem, že lymfatické uzliny zväčšené CLL zvyčajne nespôsobujú tlakovú bolesť, pokiaľ netlačia na nervy. Radšej by som teda išiel na prechladnutie, tu je však potrebné poznamenať, že infekcia by sa mala liečiť u Cllera oveľa rýchlejšie ako u bežných pacientov, takže by ste mali na to upozorniť svojho rodinného lekára alebo lekára ORL alebo okamžite kontaktovať hematológa.
Uzdrav sa skoro
Thomas
Re: CLL
Príspevok od Claudia34 »13. januára 2019, 16:36
Od rána alebo od včerajšej noci (viac doľava) mám pod bradou hrčku. Keď sa jej dotknem alebo si na ňu ľahnem, spôsobí to miernu bolesť. Som už týždeň prechladnutá (kašeľ, nádcha)
Môže to mať niečo spoločné s prechladnutím alebo musím poďakovať za moju CLL? Mám trochu počkať, ako sa to vyvinie, alebo musím okamžite ísť k lekárovi?
Moje posledné vyšetrenie bolo v polovici decembra 2018, moje hodnoty sa od diagnózy na konci novembra 2017 nezmenili.
Re: CLL
Príspevok od mmartiny »23.12.2017, 22:59
Keď mi diagnostikovali, bolo mi 43, teda príliš veľa na CLL, ale už som o tom niečo písal.
V istej chvíli som sa s tým zmieril. Bolo to asi aj tým, že sa mi manželstvo rozpadlo rok po stanovení diagnózy. To ma ešte viac zasiahlo a trochu posunulo CLL dozadu. Ale nie je to dobrý spôsob, ako sa s tým vyrovnať psychologicky.
Potom som začal veľa behať, čo mi tiež pomohlo. Myslím si, že každý si tam musí nájsť cestu, ale nie je to rýchle. Existujú aj psycho-onkológovia, ktorí by mohli byť schopní pomôcť. Nemali by ste sa báť to použiť.
Môžem tiež odporučiť podpornú skupinu. Môže pomôcť výmena nápadov s ostatnými.
Naše v HH sú pravdepodobne príliš ďaleko.
Diagnóza bola náhodná. Bol som náchylný na infekcie, ale moje hodnoty v krvi boli dlho normálne. Diagnóza potom vyšla z biopsie opuchnutej lymfatickej uzliny. Bolo to v roku 2006. V roku 2009 došlo k prudkému poklesu krvných doštičiek a lymfocyty sa zdvojnásobili každé 3 - 4 mesiace. To bol začiatok terapie R-FC. Potom to trvalo 6 1/2 roka a na konci roku 2015 prišla druhá terapia; opäť R FC. Zatiaľ drží veľmi dobre.
Ale so mnou v SHG máme člena, ktorý je po 8 rokoch stále v plnej remisii.
Môj hlavný problém je náchylnosť na infekcie. Tento rok som mal trikrát bronchitídu, ktorá trvala 6 - 8 týždňov. Od októbra dostávam imunoglobulíny ako infúziu a to pomáha. Inak sa mi celkom darí. Niekedy som ľahšie vyčerpaný ako predtým.
Re: CLL
Príspevok od Claudia34 »23.12.2017, 16:29
Dúfam, že sa s tým čoskoro tiež budem môcť lepšie vyrovnať. Spravili ste s tým niečo konkrétne? Alebo to bol v určitom okamihu zvyk, že utíchol? A ako je to teraz?
Koľko si mal rokov, keď ti diagnostikovali CLL?
Čo sa s vami stalo od prvotnej diagnózy, pokiaľ ide o akékoľvek sťažnosti, hodnoty atď.
Tiež vám všetkým prajem veselé Vianoce
Veľa pozdravov z Kielu
Claudia
Re: CLL
Príspevok od mmartiny »23.12.2017, 10:16
Tiež som mal tie záchvaty paniky, o ktorých si písal na začiatku. Bol som prehnane citlivý a meral som teplotu 2-3 krát denne. Keď šlo na 36,8 ° C, zapotil som sa, aj keď to bolo úplne zbytočné. To sa potom stalo časom. Medzitým (prvá diagnóza bola pred 11 rokmi) som sa s tým zmieril a môžem si s tým poradiť.
Teraz k zvýšeniu výskytu CLL a iných chorôb NHL. Pred dvoma alebo tromi rokmi sme mali v našej SHG prednášku od lekára z UKE (University Clinic v Hamburgu), ktorý sa tým zaoberá. Potom úplne jasne povedala, že existujú podozrenia, že jednou z príčin zvýšenia frekvencie je používanie pesticídov, herbicídov atď. V poľnohospodárstve. Aj keď napríklad umývate ovocie alebo zeleninu alebo ich dlhšie varíte, nikdy sa toho úplne nezbavíte, pretože ide do ovocia. Sú to len veľmi malé množstvá, ktoré sa však v priebehu rokov hromadia. Bohužiaľ, neexistuje žiadny skutočne odolný materiál. Povedala tiež, že o tom neexistujú takmer žiadne alebo žiadne štúdie, pretože za to ťažko dostanete peniaze. A ak sú peniaze, niečo sa nezverejní. Stačí sa pozrieť na diskusiu o glyfosáte.
Potom povedala, že nakupuje iba bio, aby sa minimalizovalo toto zaťaženie, pravdepodobne to tak nezískate.
Potom všetkým prajem veselé Vianoce a pokojné dni.
Zdravím z Hamburgu
Michal
Re: CLL
Príspevok od Claudia34 »21. decembra 2017, 18:29 hod
Dakujem za odpovede Je to všetko naozaj veľmi poučné. Zdá sa, že ste sa s tým vyrovnali dobre a potom pridávate svoje vlastné skúsenosti.
Môj lekár mi vzal naozaj veľa času. Dokonca mi dohodol schôdzku po skutočných úradných hodinách, aby mi všetko poriadne vysvetlil. Ale musím povedať, že počúvate, ale nepočujete všetko. Spočiatku ste príliš zaneprázdnení diagnostikou. Asi viete, čo tým myslím!
Mám iba 34 rokov a môj lekár povedal, že v mojom veku je to zriedkavé a že som na to asi 30 rokov príliš mladý.
veľa pozdravov
Claudia
Re: CLL
Príspevok od Watson »21. decembra 2017, 15:03 hod
Dakujem za info. Takže sa zdá, že predsa len pribúda rizikových faktorov nezávislých od veku. Doteraz som si bol vedomý iba expozície benzénu ako uznávanej choroby z povolania pri CLL.
Re: CLL
Príspevok od Thomas55 »21. decembra 2017, 10:22 hod
Re: CLL
Príspevok od Watson »21. decembra 2017, 9:52 hod
Thomas už napísal niečo o terminológii CLL vs. NHL vs. rakovina lymfatických žliaz.
Rád by som sa znovu zaoberal otázkou veku. Nemám žiadny štatistický materiál, ale v skutočnosti sa zdá, že čoraz viac nálezov CLL opustilo svoj vrchol predkov okolo 65 rokov. V každom prípade to naznačujú vyhlásenia onkológov, ako aj správy od postihnutých. Aj pre mňa bola diagnóza vo veku 50 rokov (aj keď spätne, laboratórne nálezy naznačujú prítomnosť CLL o päť rokov skôr).
Jedným z dôvodov by mohlo byť skutočne to, že včasné odhalenie sa stalo citlivejším. V minulosti boli možnosti skúmania expresie protilátok a preukazovania klonality stále veľmi obmedzené. Navyše s leukocytózou mali ľudia tendenciu čakať dlhšie na objasnenie (a zamerajú sa na infekčné príčiny). Počiatočná diagnóza sa potom zhodovala s výskytom zjavných príznakov, ako sú veľké balenia lymfatických uzlín, B-príznaky alebo hrozivá trombocytopénia. Či už je včasná diagnóza požehnaním alebo nás oberá o veľa bezstarostných rokov života, o tom by sa samozrejme dalo úžasne diskutovať.
Ďalším dôvodom môžu byť akékoľvek príčiny „životného štýlu“, ktoré posúvajú vek nástupu vpred. To však zostáva úplne špekulatívne. Mojimi osobnými „obľúbenými konšpiračnými teóriami“ sú lieky, ktoré sa často alebo dlhodobo užívajú, ako sú antibiotiká, inhibítory protónovej pumpy alebo imunosupresíva (napr. Proti alergiám). Mal som ich všetky. To by však musel byť štatisticky podložený čo najväčším počtom prípadov. Aj keď to pre nás, ktorých sa to týka, už nie je na úžitok, zaujímalo by ma to. Určité expozície rozpúšťadlám sa považujú za celkom určitú príčinu CLL, spojenie s EBV sa považuje za možné (vzhľadom na vysokú mieru infekcie populácie však nie je k dispozícii hlbšia analýza korelácie).
Re: CLL
Príspevok od Thomas55 »20. decembra 2017, 21:57
. V minulosti vedci dlho diskutovali o tom, či je Cll leukémia alebo nie. Nakoniec to je oboje: jedná sa o nízko malígny non-Hodgkinov lymfóm (NHL), t.j. ovplyvňuje lymfatické bunky, ale na rozdiel od iných druhov rakoviny lymfatických žliaz sa rakovinové bunky nenachádzajú iba v lymfatických uzlinách, ale všade v krvi a najmä v kostnej dreni. a potom môžu napríklad brániť krvotvorbe. Toľko môj krátky pokus o definíciu, ako laik - nie som lekár. Mimochodom, môj rodinný lekár dlho písal o svojich odporúčaniach NHL (Non Hodgkin Lymphoma), ale onkológ vždy písal CLL (chronická lymfocytová leukémia). CLL je potom presnejšia definícia.
Re: CLL
Príspevok od Claudia34 »20. decembra 2017, 20:59
Ďakujem za všetky odpovede. Keďže je všetko stále celkom nové, diagnóza je veľmi čerstvá, zatiaľ ešte nie celkom rozumiem, ale snažím sa získať veľa informácií.
Dúfam, že sa strach so mnou v určitom okamihu urovná. Pretože, bohužiaľ, často mávam záchvaty paniky. Pri každom malom neduhu zrazu nezadýcham, búši srdce. Čiastočne sa do toho úplne pustím. Aj keď vlastne viem, že to s tou chorobou nemá nič spoločné. Musím nájsť správny spôsob, ako to dostať pod kontrolu.
Pre mňa to bolo tiež náhodné zistenie. Tiež vlastne preto, lebo som sa stále cítil vyčerpaný.
Čo teraz úplne nechápem, je, že môj lekár tvrdí, že nejde o rakovinu krvi. Aj keď ide o ochorenie krvi, ide skôr o formu rakoviny lymfatických žliaz. Tu na fóre sa často dočítate, že ide o rakovinu krvi?!
Medzitým som si tiež všimol, že to dostanú aj niektorí mladší ľudia. Doteraz som mal informácie, že nimi trpia väčšinou starší ľudia. Možno je to preto, že je väčšinou bez príznakov?
veľa pozdravov
Claudia
Re: CLL
Príspevok od Watson »20. decembra 2017, 10:26 hod
tu je niekto iný s podobnými zisteniami. Prvýkrát mi diagnostikovali v roku 2015, leuky sa pohybujú medzi 12 000 a 15 000, podiel klonálnych B lymfocytov je okolo 8 000/µL. Od roku 2015 sa toho zmenilo len málo. Neutrofily a trombóza pri nižšej referenčnej hodnote, slezina na hranici, pečeň zväčšená (tuk + iatrogénna). Lymfatické uzliny pozoruhodné, veľmi malá hrčka na krku.
Dôvody diagnózy boli leukocytóza, latentný nedostatok železa a neznesiteľná únava, oboje pravdepodobne nie je konkrétnym skorým príznakom CLL. Takže skôr „náhodný nález“. V dôsledku lekárskeho zlyhania som, bohužiaľ, dostal vyliaty nadbytok železa (8 gramov do dvoch rokov!), Takže dnes trpím tiež preťažením železom so všetkými škodlivými následkami. Aby som do polovice stabilizoval hodnoty feritínu a pečene, dostávam pravidelné krviprelievanie. Čo zasa nie je pre CLL nevyhnutne lacné, ale pravdepodobne bez akejkoľvek alternatívy.
Robil som aj molekulárnu diagnostiku. Ako už Thomas napísal, zvyčajne sa tak deje iba na začiatku liečby. Mnoho onkológov má však teraz tendenciu určovať prognostické markery hneď od začiatku, aby vedeli, s čím sa človek zaoberá. To môže byť prospešné alebo upokojujúce (pre lekára), ale môže to byť aj ďalšia záťaž pre dotknutú osobu. V každom prípade došlo k mutácii ťažkých reťazcov IgHV v mojom prípade, čo môže naznačovať o niečo lepšiu prognózu. A tiež pre mňa absencia mutácie génu 11q alebo 17p v B bunkách, čo je tiež prognosticky priaznivé. Je však potrebné poznamenať, že chromozómový profil rakovinovej bunky nie je vytesaný do kameňa. K transformáciám môže dôjsť v priebehu času.
Na vašu otázku: Chýbajúca zmena chromozómov, t. J. Normálny karyotyp, nevylučuje CLL. Sú to vždy iba doplňujúce informácie. Typická expresia protilátky a detekcia klonality B-buniek sú rozhodujúce pre diagnostiku CLL.
Problém strachu a neistoty poznám až príliš dobre, na začiatku vám vytiahne koberec spod nôh. Napokon, diagnóza CLL neznamená nič menšie ako nevyliečiteľná rakovina krvi s neistou budúcou prognózou.
Časom však môj akútny strach do istej miery opadol. Pokiaľ sa spočiatku veľa nestane, zvyknete si. Chce to zdravú zmes vážnych informácií a potlačenia, čo nie je ľahké. Aj tu vidíme mnoho desaťročí trvajúcich procesov a je veľká šanca, že sa terapie v prípade potreby v najbližších rokoch ešte zlepšia.
Sťažuje ma neopísateľná únava a vyčerpanie. Miera, do akej to súvisí s CLL, zostáva nejasná a vždy ohromuje lekárov. Či už sa vám to páči, alebo nie, musíte prejsť profesionálnym životom bez obmedzení. Vždy zažijete sklamanie, napríklad u niektorých lekárov alebo vo svojom osobnom/profesionálnom prostredí. Ale tiež sa naučíte oceniť hodnotu života novým spôsobom, keď si uvedomíte, že takáto diagnóza zvyčajne nie je rozsudkom smrti a že často zasahuje ostatných oveľa horšie.
Pokiaľ ide o vašu otázku o zlovestných príznakoch B: Ako už napísal Thomas, je to náročná téma. Nočné potenie môže byť napríklad tiež hormonálne alebo infekčné. Ak sú však tieto príznaky veľmi výrazné a javia sa ako zrejmý dôsledok CLL, môže to znamenať, že choroba postupuje a je potrebné liečiť. Vo vašom štádiu choroby nie je pravdepodobné.