Online fórum o leukémii - extrémne chudnutie - strana 2
extrémne chudnutie
Moderátori: NL, Marc, jan
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od Thomas55 »31. januára 2011, 15:55
opýtajte sa svojho hematológa, čo to znamená. Znova som to skontroloval: Profesor Hallek (člen „Pápež“) píše vo svojej knihe o lymfatických infiltráciách do gastrointestinálneho traktu, ktoré môžu tiež prispieť k zníženiu hmotnosti, možno je to (spolu) príčina vášho chudnutia. Nie som lekár, možno sa úplne mýlim, stačí sa opýtať tých správnych ľudí na diery v žalúdku. Mimochodom, môžete zavolať aj lekárov na DLH (http://www.leukaemie-hilfe.de/), sú tu pre nás a sú veľmi priateľskí a ochotní.
Všeobecne je Cll „systémová rakovina“, to znamená, že choré lymfatické bunky sú všade, kde sú normálne lymfocyty, to znamená v celom tele. To znie zle, zvyčajne to však nie je problém, iba ak je napríklad obmedzená tvorba krvi atď., Je potrebné prijať opatrenia.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »31.01.2011, 13:56
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »30. 1. 2011, 20:08
ešte raz ďakujem za odpoveď, ktorá ma tiež upokojuje. nejako nechcem uveriť, že to môže byť cll. Onko si to asi nemyslí - možno to len ignorujem, nebolo by to ohromujúce.
tiež veľmi pekne ďakujem. Mám ich niekoľko! chronické choroby a preto som sa rok potýkala od diagnózy k diagnóze a nemohla som skutočne držať krok s trávením. môže byť aj psychologické. inak nestrácam srdce tak rýchlo, som tvrdý a lenivý, vlastne s vyrovnanosťou a humorom. Som dlhodobo na práceneschopnosti, čo je pre mňa veľmi dobré.
Vaša podpora je veľmi nápomocná, som z nej naozaj rád
zajtra pojdem k rodinnemu lekarovi, potom sa s nim porozpravam o tom, co si mysli o chudnuti. mozno km nemozem obist, aj ked som totalna sracka. dobre.
Ďakujem pekne a s pozdravom knuddel2
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cicici »30.01.2011, 16:03 hod
Ahojte maznance,
Ja nie som ovplyvnená CLL, ale mojou matkou. Ale poznám svoje cesty v okolí Imurek, Optoral and Co. Aj tie veci som musel raz použiť. Už roky mal veľmi silnú neurodermatitídu (v širšom zmysle aj autoimunitnú vec).
Je mi úprimne ľúto, že vás sužujú dve chronické choroby. Štúdie preukázali, že ľudia s autoimunitným ochorením (predovšetkým reumatizmom) sú náchylnejší na lymfómy. Nejako je to dané zložitým imunitným systémom. Napriek tomu si prajem, aby ste našli silu a odvahu opäť sa vyrovnať so svojou zvláštnou situáciou! A dúfam, že sa chudnutie vyjasní. Nakoniec iba punkcia kontrastu odhalí, či to má niečo spoločné s CLL alebo nie. Ale potom máte aspoň absolútnu istotu! Mimochodom, moja matka (a ona sa úplne bojí!) Na kontrastnej punkcii si nič nevšimla! Aj keď tam bolo „iba“ lokálne anestetikum. Pravdepodobne to závisí aj od schopností/skúseností lekárov.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od Thomas55 »29.01.2011, 19:54
. -Buďte opatrní, je to určite biopsia kostnej drene (bez miechy b.), Zjavne trochu nepohodlná, možno ako keď je odstránený zub múdrosti, vždy som sa toho bála, ale s CLI medzitým bežne nemusíte robiť CLL - môžete pokojne použiť jednoduchú Diagnóza venóznej krvi. Mimochodom, ak sa príliš bojíte, opýtajte sa na krátke anestetikum, niektorí lekári to robia bez problémov.
Vec o leukemickej zmene výstelky čreva by nemala byť príliš znepokojujúca. Môj hematológ povedal, že sa to stáva častejšie pri dlhšie bežiacom Cllenovi, ale potom to nemusí byť nevyhnutne dôvod na chemoterapiu alebo podobne.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »29.01.2011, 19:15 hod
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »29.01.2011, 19:03 hod
áno, rôzne chronické choroby majú tiež tento účinok, že celá vec ma robí ešte viac neistou. aj to, že každý lekár má podozrenie alebo hovorí niečo iné.
môj gastro napr. Neviem si vysvetliť, ako som tak schudol aj napriek veľkému množstvu kortizónu.
onko si myslí, že krvné hodnoty sú dobré. atd atd.
onko v druhom meste povedalo, že možno potrebujem urobiť biopsiu miechy. ale predtým sa nesmierne bojím.
Nevedel som, že črevná stena sa môže leukemicky meniť. musis robit kolonoskopiu s biopsiou ci ako alebo co? alebo to vidno v krvi?
dakujem a ostatnym pisateľom za odpovede.
milostný pozdrav knuddel2
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od Thomas55 »29.01.2011, 17:27 hod
knuddel2 napísal:
schudla som asi za deväť mesiacov, takže nie tak dlho. a klesá to takmer každý deň, hoci jem, aj sladkosti! a venujem sa nulovému športu.
ps: cll bola diagnostikovaná v okt.10.
. Chudnutie je jedným z takzvaných B príznakov pri CLL, ale ak máte ďalšie autoimunitné problémy, môže to mať samozrejme aj iné príčiny. CLI je ochorenie imunitného systému a niekedy alebo dokonca často v pozadí CLI zohrávajú úlohu autoimunitné problémy. Samotný imunitný systém zatiaľ veda ešte poriadne nepochopila. Pravdepodobne máte spojenia medzi vašou Cll a ďalšími autoimunitnými problémami.
Ak máte väčšiu podváhu, mali by ste niečo urobiť, pretože chemoterapia môže skutočne niečo spôsobiť, preto sa CLL často spája s úbytkom hmotnosti, zatiaľ sa to naozaj nedá vysvetliť. Ak je napríklad trávenie kvôli imunitnej nedostatočnosti spôsobenej Cll nadmerne osídlené hubami, sú problémy s hnačkami atď. (Viem sám od seba), môže dôjsť aj k leukemickej zmene sliznice čreva.
O športe: nemusí to byť tak, že športujete, ale pravidelné cvičenie (pokiaľ je to možné, to, čo vás baví) je nesmierne dôležité! Odvtedy, čo to robím, sa moja spotreba kortizónu drasticky znížila.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »28.01.2011, 15:26 hod
ano to je pravda s imurekom. brala som to donedávna dlho kvôli chron. črevné ochorenie. aj kortizón, ktorý stále užívam. druhý hematológ/onkológ v inom meste dokonca povedal, že by sa malo presnejšie skúmať, ako veľmi imurek ovplyvňuje cll. Ako som už povedal, moje hodnoty v krvi preto nie sú skutočne zmysluplné, sú v normálnom rozmedzí. nikto nevie, ako by to vyzeralo bez medisu.
schudla som asi za deväť mesiacov, takže nie tak dlho. a klesá to takmer každý deň, hoci jem, aj sladkosti! a venujem sa nulovému športu.
preto sa začínam obávať. ale ja proste nemôžem zavolať onco, za posledný rok som mal toľko návštev u lekára, že ich mám dosť. práve preto, že mám rôzne choroby. ale nemám inú možnosť.
a co ty cicici. kde si teraz?
Ďakujem vám za odpoveď.
pozdravujem knuddel2
ps: cll bola diagnostikovaná v okt.10.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cicici »28. 1. 2011, 13:46
Ahojte maznance!
Len si prečítajte, že ste užívali Imurek, pravdepodobne na autoimunitné ochorenie. Zaujímalo by ma, ako to ovplyvňuje CLL. Ako dlho máte CLL? Teoreticky by sa váš lymfos/leukos nemal kvôli Imureku nikdy množiť.
Chudnutie: ako dlho ste zhodili kilá? Vypočítané za roky, toto má malý klinický význam. Ak ste zhodili kilá za relatívne krátky čas, tak áno.
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od DieElke »28. 1. 2011, 10:05 hod
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »27.01.2011, 15:10 hod
Ďakujeme za vašu rýchlu odpoveď!
Nemám ani nočné potenie, nič z vyššie uvedeného. preto ma robí neistým. ale poprosím. návyky už hovorili o gastroenterológii a on netuší, prečo aj napriek kortizónu stále viac a viac chudnem.
Uvidíme sa a pozdravy, maznania2
Re: extrémne chudnutie
Príspevok od DieElke »27.01.2011, 12:05 hod
extrémne chudnutie
Príspevok od cuddle2 »27.01.2011, 9:50 hod
Mám otázku. Mám cll na počkanie a pozerám, ale hodnoty krvi sú momentálne úplne v normálnom rozmedzí. žiadne zväčšené lymfatické uzliny, slezina a pečeň v poriadku. napriek tomu som už schudol 15 kg. môže to mať súvislosť s cll, aj keď sú všetky krvné hodnoty dobré? Mám aj iné choroby, ale momentálne sú tiché. Užívam kortizón už dlho a predtým užívam aj imurek, ktorý tlmí ako leukocyty, tak aj lymfocyty.
co si myslis? začni mi robiť starosti.
Veľká vďaka a pozdravy, knuddel2
Kto je online?
Členovia tohto fóra: 0 členov a 3 hostia