Online fórum o leukémii - Idelalisib (Zydelig) - Strana 3
Idelalisib (Zydelig)
Moderátori: NL, Marc, jan
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od Anton »18. 2. 2017, 12:08 hod
Idelalisib užívam od novembra 2015 s prerušeniami kvôli zlému imunitnému systému a herpetickým infekciám. Inak žiadne vedľajšie účinky. Trombos si polepšil z 2 tisíc na maximálne 88 tisíc. Úroveň Hb sa takmer normalizovala (od 7 do 13). Leukocyty sa znížili zo 150-tisíc na 3-tisíc.
Veľa pozdravov Anton
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od Conzalles »02/09/2017, 00:02
ak zlyhá Idealisib, pacient má prejsť na venetoklax a potom je potrebné vykonať alogénnu transplantáciu. Tak to momentálne stojí.
Ak získam roky odpustenia, môžem
Áno, možno to zmeniť kombinovanou liečbou, terapiou bunkami CAR-T alebo čímkoľvek, čo príde ďalej.
Mám 58 rokov a teraz žijem s CLL už 22 rokov a vysoko rizikovou CLL.
Ale udržiavam sa v kondícii, ak chcem podstúpiť ďalšiu transplantáciu krvných kmeňových buniek.
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od cicici »8. 8. 2017, 23:39 hod
potom je pre vás naplánovaná alogénna BMT?
Koľko máš rokov?
A priebežne nás informujte, aj pokiaľ ide o príbeh o Zydeligovi
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od Conzalles »5. 5. 2017, 23:24
Ďakujem pekne, nemusím brať vôbec nič, nemám žiadne infekcie, nič.
V roku 1998 bol autológny transplantát ešte experimentom. V tom čase mi nikto nevedel povedať, čo sa z toho stane.
Veľa športujem, aby som sa udržal fit, pretože kvôli mojej zlej cytogenetike očakávam opätovnú transplantáciu.
Pretože všetky nové lieky sú veľmi sľubné, zostáva ešte len čakať, s čím nové štúdie prídu
Zobraziť kombinácie.
Bez autológnej transplantácie krvných kmeňových buniek by som vtedy vyzeral dosť staro. Áno, sledoval som to aj pri Uschi. Bol tiež v skupine Facebook. Smutné.
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od cicici »5. 2. 2017, 21:06 hod
to znie naozaj dobre
Napriek tomu, že ste boli intenzívne predbežne liečení auto-SZT.
Musíte súčasne brať imunoglobulíny na obranu alebo iné lieky?
Prajem vám ešte veľa krásnych rokov
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od Conzalles »5. 2. 2017, 18:30
Po 16 rokoch bez remisie po autológnej transplantácii krvných kmeňových buniek mám relaps.
2014 v novembri bola zistená mutácia tp53.
Potom mali rituximab a idealisib vynikajúcu odpoveď
MILIARD 0,04%.
Po dvoch rokoch bolo všetko super. Prognóza strednej dĺžky života
kde čítať na internete už nie sú relevantné.
Podľa profesora Dregera z univerzity v Heidelbergu je Idealisib pri zlej cytogenetike účinnejší ako ibrutinib.
Nemajte žiadne sťažnosti ani vedľajšie účinky, žiadne infekcie.
Všetko dobré vám všetkým
Lg conzalles
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od cicici »2. 4. 2017, 13:52
Rozhodne som tu nechcel viesť politickú diskusiu
Nezávislých štúdií je príliš málo, Thomas si to určite myslí. Nezávislý v zmysle „nie je financovaný farmaceutickými spoločnosťami“. Lekári, ktorí sa zúčastňujú takýchto štúdií, musia písomne potvrdiť svoju nestrannosť. Podľa môjho názoru by malo existovať oveľa viac perspektívnych porovnávacích štúdií.
Ale je tiež veľmi pravda, že „bez výskumnej snahy farmaceutického priemyslu - samozrejme s cieľom generovať zisk - nie je možné dosiahnuť úspechy v liečbe napr. CLL“.
Prečo som okrem iného taký negatívny: lekárska anamnéza Uschiho ma vzala preč.
Mala 8 rokov svojej choroby, CLL s lymfómom. V mojej starej učebnici z roku 1992 je táto forma CLL spojená s priemernou dĺžkou života 8 rokov (CLL s leukemickým kurzom 12 rokov). Preto nebolo možné predĺžiť jej život. Ale vsetko je subjektivne, nedokazatelne atd.
Moja matka má priemernú celkovú dobu prežitia 1 - 2 roky po záchrannej liečbe mutáciou TP53 (pred zavedením nových látok), tak sa hovorí. Dostala by alemtuzumab pred spoločnosťou Imbruvica and Co., pretože nie je kompatibilná s alo-KMT. Zydelig by preto mal pracovať výrazne dlhšie/udržateľne. (Prečo Gilead neporovnal alemtuzumab s idelalisibom vo svojej vysoko rizikovej populácii pacientov?)
V prípade rezistencie/zlyhania zostávajú lieky Imbruvica a Venetoclax a rôzne štúdie s kombinovanou liečbou, novými protilátkami proti CD-20 atď., Pokiaľ zostávajú vhodné na liečbu. Uvidím teda na vlastnej koži, či sa predĺži celkové prežitie. Naozaj v to dúfam.
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od seoul1 »4. 4. 2017, 13:15
Ahoj Thomas,
O téme „štátnych“ alebo súkromne financovaných štúdií a výskumu sme diskutovali už dávno.
Otázkou zostáva, čo máte na mysli pod „štátom“? Určite univerzitné kliniky, ktoré sú financované z daňových výnosov A darov z priemyslu. Štúdie tam však uskutočňujú lekári, ktorí väčšinou vykonávajú poradenskú činnosť pre farmaceutické spoločnosti. Je to zrejmé z odmietnutia zodpovednosti.
Faktom teda zostáva, že bez výskumnej snahy farmaceutického priemyslu - samozrejme s cieľom generovať zisk - nie je možné dosiahnuť úspechy v liečbe napr. CLL.
Mimochodom, hlavní lekári „štátnych“ univerzitných kliník tiež pôsobia v súkromných ambulanciách.
Ktoré „štátne“ štúdie máte na mysli? Nie vždy je zapojený aj farmaceutický priemysel?
V každom prípade som veľmi rád, že vývoj nových liekov na CLL napreduje rýchlo.
Ako som sa dozvedel z Kolína nad Rýnom, výsledky súčasných kombinovaných štúdií (napr. Ibriutinib, obinutuzumab a venetoclax) budú k dispozícii asi o dva roky. Už veľmi nádejné. Venetoclax je schválený pre všetkých CLLers od 12/2016.
A to od Roche! vyvinutý prípravok Rituximab alebo Mabthera bol priekopníkom v liečbe mnohých chorôb.
Pekné MY a pozdravy
Soul
Re: Idelalisib (Zydelig)
Príspevok od Thomas55 »2. 4. 2017, 11:45 hod
Veľkým problémom je, že existuje len veľmi málo štúdií, ktoré sú financované štátom, t. J. Financované nami spoločne. Súkromne financované štúdie vychádzajú predovšetkým z finančných očakávaní. Preto stále viac pribúdajú „problematické“ štúdie, ktorých význam je často obmedzený. Mnoho lekárov sa sťažuje na tento vývoj a politika sa javí ako bezmocná - v oblasti, ktorá je zďaleka najväčšou ekonomickou oblasťou v našej spoločnosti. Ďalším aktuálnym príkladom Cll je porovnanie obinutzumabu s rituximabom, ktorého patentová ochrana vypršala: Na prvý (trpezlivý) pohľad: spokojný zákazník, obinutzumab funguje oveľa lepšie, až na druhý pohľad vyjde najavo, že porovnanie je problematické, pretože obinutzumab bol dávkovaný oveľa vyššie.
Ale tiež súhlasím so Soulom, je to tiež upokojujúce, že existuje oveľa viac „nástrojov“ na liečbu ako pred 20 rokmi, aj keď mi stále nie je jasné, či to predĺži celkové prežitie s CLI. V týchto dňoch som videl najnovšie štatistiky, ktoré hovoria, že je diagnostikovaných asi dvakrát toľko nových chorôb Cll ako úmrtí. Nemôžem povedať, či bol tento vzťah pred 20 rokmi iný.
Toľko pár riadkov, ktoré sú tu v skutočnosti SZ, ale som nielen pacient, ale aj politicky zmýšľajúci občan.
Ale pre Christine niečo iné: Nižšie píšete o svojej matke: Chudne, zdá sa byť kachektická. Nízke dávky dexametazónu v takýchto fázach niekedy vrátia chuť do jedla a kvalitu života. Poprosila by som matku a hematologa.