Pacienti s vrodenou imunodeficienciou varia s dasai ambasádorom Mirkom Reehom - frankfurtským tipom
Začalo to na európskej úrovni a 85 krajín po celom svete sa teraz zúčastňuje Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý sa tento rok bude konať po dvanástykrát 28. februára 2019. Cieľom tohto dňa je informovať verejnosť o zriedkavých chorobách prostredníctvom kampaní a akcií a dať hlas postihnutým. Zúčastňuje sa na tom spoločnosť Dsai e.V. spolu s veľvyslancom dsai Mirkom Reehom.
Organizácia pacientov pre vrodené imunodeficiencie a šéfkuchár frankfurtskej televízie zorganizovali pre svojich členov akciu na varenie, aby ich na pár hodín odpútali od každodenného života so zriedkavou chorobou. Ľudia s vrodeným imunitným nedostatkom sú obzvlášť náchylní na infekcie - a jednou z vecí, ktoré môžu urobiť, je posilnenie imunitného systému vyváženou stravou.
Desať pacientov a členovia organizácie pacientov s vrodenými imunodeficienciami dsai e.V. stáli pri sporáku spolu so šéfkuchárom frankfurtskej televízie Mirkom Reehom a pripravovali pokrmy, ktoré zodpovedali ich potrebám. "Som veľmi šťastný, že som veľvyslancom dsai." Svojou slávou by som chcel prispieť k tomu, aby sa téma vrodenej imunodeficiencie dostala ešte viac do centra pozornosti, “uviedol Mirko Reeh.
U ľudí s vrodenou imunodeficienciou imunitný systém nefunguje tak, ako by mal: chýba mu nevyhnutná obrana potrebná na vyhlásenie vojny proti patogénom. Ak táto imunodeficiencia nebude rozpoznaná, trpia títo ľudia opakujúcimi sa násilnými infekciami a neskorá diagnóza môže mať v najhoršom prípade fatálne následky. S určitými liekmi môžu viesť do značnej miery normálny život a nemusia dodržiavať špeciálnu diétu.
„Zdravá strava je pre postihnutých stále veľmi dôležitá,“ vysvetľuje Gabriele Gründl, spolková predsedníčka organizácie dsai. "U nich je gastrointestinálny trakt často zdrojom sťažností. Vďaka vyváženej strave môžete zmierniť príznaky ako hnačka, nevoľnosť alebo zvracanie a zabrániť poškodeniu čriev." Okrem iného podporuje vašu obranu pred infekciou a riadi autoimunitu.
Mirko Reeh dal účastníkom kurzu jedlá a recepty, ktoré sa dajú ľahko uvariť doma, a obohatili tak denné menu. „Z dôvodu náchylnosti na gastrointestinálne ťažkosti by pacienti s imunodeficienciou mali uprednostňovať ľahkú kuchyňu bohatú na vlákninu, ktorá obsahuje čo najviac sezónneho ovocia a zeleniny,“ hovorí Reeh.
Je potrebné objasnenie - vysoký počet neohlásených prípadov
Podľa súčasného stavu sú primárnymi imunodeficienciami približne 400 monogénnych chorôb, ktoré je potrebné navzájom odlíšiť pomocou diagnostiky. Správna diagnóza spôsobuje v praxi problémy znova a znova a často sa stanoví až po niekoľkých neúspešných pokusoch o terapiu. „Veľká časť našej práce sa venuje vzdelávaniu ľudí o vrodených imunodeficienciách, pretože diagnostika je stále veľmi nízka: diagnostikovaných je iba 4,5 percenta z odhadovaných 100 000 ľudí,“ vysvetľuje Gabriele Gründl. „Ale samozrejme, že sme predovšetkým organizácia, ktorej záleží na blahu svojich členov, a som veľmi rád, že nám Mirko týmto kurzom varenia pomohol trochu uľahčiť a obohatiť aj každodenný pacientský život.“