Pacientka, ktorá sa ťažko snažila zaplatiť za svoju liečbu cervikálnej dystónie Libertatea
Autor: Monica Stan, utorok 14. februára 2017, 23:30 Posledná aktualizácia v stredu, 15. februára 2017, 12:19
Pacientka, ktorá pred systémom nesklonila hlavu! Bojoval za urovnanie liečby. Státisíce Rumunov trpiacich zriedkavými chorobami, o ktorých sme mnohí z nás nikdy nepočuli, sú nútení denne bojovať za svoje právo na život, na adekvátnu liečbu, na lieky potrebné na zmiernenie prejavov a bolesti spôsobených touto chorobou. Medzi nimi je aj Catalina, krásna 35-ročná žena, ktorej v roku 2011 diagnostikovali cervikálnu dystóniu.
Choroba zakaždým silno zasiahne. Presne vtedy, keď čakáte menej a máte najväčšie plány, prebudíte sa chorobou, ktorá všetky vaše plány obráti naruby. Presne to sa stalo v prípade Cataliny Crainic, 35-ročnej ženy z Temešváru, postihnutej zriedkavou chorobou zvanou cervikálna dystónia. Dystónia je neurologická porucha pohybu tela, ktorá sa prejavuje svalovou kontraktúrou, mimovoľnými kŕčmi alebo abnormálnymi polohami a nemožno ju dobrovoľne ovládať. Toto ochorenie nie je smrteľné, ale môže viesť k rôznym stupňom postihnutia.
V tom čase mala žena, matka 5-ročného dievčaťa, veľké plány do života. Bola študentkou, ale mala aj prácu, kde rada chodila. Manžel pracoval v zahraničí a všetko im išlo dobre. Jedného dňa si však Catalina všimla, že s ňou niečo nie je v poriadku. Mal čoraz väčšiu úzkosť a dojem, že mu utekal pohľad a brada. Po konzultácii s najrôznejšími lekármi išiel k neurológovi.
Pretože v krajine nedokázala získať diagnózu - príznaky choroby sa ľahko zmätili a jej hlava už spočívala na pravom ramene, vyhľadala žena pomoc v zahraničí. Diagnostikovali mu cervikálnu dystóniu od špecialistov v Španielsku. A po preskúmaní tohto stavu pricestoval do Maďarska, kde sa dozvedel, že najúčinnejšou liečbou sú injekcie botulotoxínu - ktorý do istej miery paralyzuje problematický sval, takže nedobrovoľné pohyby sú výrazne znížené, ale nie vo všetkých prípadoch.
Aj keď liečba začala účinkovať až asi po 7 sedeniach, Catalina nestrácala nádej. Išla k lekárom, hoci musela platiť za liečbu, ktorá za jednu injekciu dosiahla 1 800 lei. A to preto, že až do polovice roku 2015 nebola liečba botulotoxínom pre ľudí trpiacich dystóniou na zozname bezplatných alebo aspoň kompenzovaných poisťovňou.
A toto bolo možné potom Asociácia ľudí s neuromuskulárnou dystóniou, ktorej prezidentom je dokonca Catalina, predložil v tejto súvislosti žiadosť ministerstvu zdravotníctva. „Je dobré vedieť, že liečba botulotoxínom môže mať veľmi ťažký účinok. Môže to trvať, ako v mojom prípade, dva roky. Pacientom však treba dôverovať. Existuje veľa ľudí, ktorí sa vzdajú viery, že liečba nefunguje, a nakoniec sa izolujú. A tak skončia s vážnymi formami zdravotného postihnutia a nemajú šancu na trochu normálny život “, hovorí Cătălina.
Podľa európskych štatistík je v Rumunsku približne 3 000 pacientov s dystóniou. Pacienti by mali mať z liečby botulotoxínom prospech v nemocniciach, v krajine však existujú iba tri centrá, kde je možné liečbu podstúpiť: Bukurešť, Kluž a Temešvár. Pacienti sú zároveň často zasiahnutí „nedostatkom finančných prostriedkov“, a preto končia na čakacích listinách.
Alebo ak nedostanú liečbu včas, ochorenie sa zhorší. „Vzhľadom na malý rozpočet nemocníc sa nenakupuje dostatok botulotoxínu, aby z toho mali prospech všetci pacienti v krajine. Točíme sa v začarovanom kruhu. A od septembra 2016 už jeden z mála liekov potrebných pre týchto pacientov nemôže byť uvedený na trh a náhrada za tento liek na rumunskom farmaceutickom trhu neexistuje “, uzavrela pacientka.