Panoráma Kronika plazivej smrti - Panoráma - Spoločnosť - Tagesspiegel Mobil
Jedna žena zomrela. Jej lekár a právnik tvrdia, že jej bolo možné pomôcť - liečbou, ktorú zdravotná poisťovňa neuhradila
Už sa stmieva, keď sa krehká malá žena metrom po metre prediera vpred.
Pod nohami sa im drví hrubý štrk. Sadne si na svoje chodítko, odpočíva a pozerá sa nad vodu, ktorá obklopuje mys, ktorý vyčnieva ďaleko do rieky. Je to jej obľúbené miesto v mníchovskej nive Isaru, nebola tu už tri roky. Cesta sem je pre ňu vyčerpávajúca, hoci miesto je sotva 200 metrov od jej bytu. Julia Längfeld je na tomto stretnutí smrteľne chorá. V kritických štádiách má cirhózu pečene. Vaša štatistická šanca na prežitie: 30 percent na nasledujúcich dvanásť mesiacov. Jej pokožka tváre je pergamenová, jej lícne kosti sú špičaté. Jej ruky sú kostnaté, každá šľacha je viditeľná. Má 38 a vyzerá ako stará žena. Ale jej hlas znie silno. „Pred pár mesiacmi som si nemyslela, že sa sem vrátim,“ hovorí. „Sestra ma priviedla z nemocnice k matke, aby som mohol zomrieť doma.“
Oveľa neskôr, v máji tohto roku, Julia Längfeldová napokon zomrie. Je to príbeh o živote, ktorý mohol byť zachránený. Je to príbeh systému zdravotníctva, súkromného a zákonného poistenia a rozdielu medzi hodnotou ľudského života a nákladmi na jeho údržbu. Niekoľko týždňov pred jej smrťou sme Juliu Längfeldovú stretávali znova a znova.
Choroba prišla cez noc. V októbri 2001 chce Julia Längfeld, štíhla, tmavovlasá žena s modrými očami, odletieť so svojím priateľom do Namíbie. Už pár týždňov ju bolí brucho a je neustále vyčerpaná, myslí si, že je pripravená na dovolenku.
V deň jej odchodu však niekto z kancelárie jej rodinného lekára zavolá a hovorí, že s jej krvou nie je nič v poriadku a že je urgentne potrebné prísť na kontrolu. Rýchlo odchádza do 20 kilometrov vzdialeného Mníchova a necháva jej odobrať ďalšiu krv. Diagnóza je správna. Hodnoty pečene sú úplne nadmerné, štyrikrát vyššie ako zvyčajne. Prázdniny sa rušia, namiesto toho musí Julia Längfeld nasledujúce dva týždne každý deň navštevovať lekára, dostáva lieky, transfúzie krvi a doplnkové prípravky. O cirhóze pečene nevie nič, lekár horúčkovito pátra po príčine jej príznakov.
A zhoršujú sa. Julia Längfeld sa istý čas snaží udržiavať svoj normálny život. Pracuje ako logopédka, najmä s deťmi. Práca ju baví. Ale ona sa dokáže čoraz menej sústrediť. Jedného rána je tak chorá, že musí z práce jazdiť skoro domov. Zvracia, ale je tam len krv. Nakoniec zavolá záchranku; omdli v sanitke. Je prevezená na kliniku a okamžite prevezená na operačnú sálu. Na druhý deň sa prebudí na jednotke intenzívnej starostlivosti, pripojenej k pípacím prístrojom a hadičkám. "Záchrana na poslednú chvíľu," povieš jej. Mala vnútorné kŕčové žily až do pažeráka. Praskli, takmer vykrvácala. Krvácanie bolo zastavené raz v rámci núdzovej operácie.
„Bolo to ako nočná mora,“ hovorí Julia Längfeldová na stretnutí v nive Isaru. "Tak náhle vytrhnutý zo života." V tom čase som nemohol vedieť, že to bol iba začiatok. ““
Potom v lete 2002 nasledujúci kolaps. Julia Längfeld omdlieva v náručí svojej matky. Opäť chrlí krv. Znova prichádza sanitka. Rovnaký postup ako pri prvom zákroku: urgentný chirurgický zákrok, tuby, infúzie. Kľúčový rozdiel je: Po operácii za ňou príde hlavný lekár, sadne si k posteli a hovorí: „Viete, pani pozdĺžne pole, že zomriete na cirhózu pečene!“ Teraz má diagnózu.
„Sedela som tam, ohromená, šokovaná a povedala: Nie, neviem,“ hovorí Julia Längfeldová a obzerá sa späť. „Potom sa u mňa vyvinul neuveriteľný hnev, hnev, ktorý sa nedá vôbec opísať.“ V tom čase mohla jesť ovocné pyré iba z nádob Hipp, bola znechutená, ale v určitom okamihu sa rozhodla: To zjem. Celá jej vôľa žiť, hovorí si, súvisí s touto buničinou a skutočnosťou, že ju lyžičkuje. „Toto je môj život a budem bojovať.“
Cirhóza pečene vznikla ako vedľajší účinok liekov, ktoré Julia Längfeldová roky užívala proti chronickému ochoreniu. Poškodili pečeň, ktorá už nebola správne zásobená krvou: už nedokázala filtrovať toxíny, a tak pokračovala v otravovaní. Začarovaný kruh. V takýchto prípadoch sa pred pečeňou tvorí prekrvenie a práve to spôsobilo tieto kŕčové žily až do pažeráka. Môžu kedykoľvek prasknúť znova a Julia Längfeldová mohla vykrvácať alebo sa udusiť, vie to. Lekári nevidia spôsob, ako tento proces zastaviť.
Začne hľadať pomoc sama. Na jeseň 2002 narazila na internetovej stránke Rostock University Hospital na proces, ktorý sľuboval nádej na internete: stroj „Mars“. Môže sa použiť na uskutočnenie takzvanej pečeňovej dialýzy, pri ktorej sa toxíny filtrujú z pečene. Dialýza je už dlho známa ako terapeutická metóda pri chorobách obličiek, pre choroby pečene je však približne nová, okolo desať rokov stará. Používa sa hlavne pri akútnom zlyhaní pečene; používa sa na preklenutie medzery, kým orgán opäť nefunguje normálne; pečeň je jediný orgán, ktorý sa dokáže sám regenerovať. Jeho použitie u chronicky chorých pacientov - na podporu ich funkcie pečene - je len na začiatku.
Julia Längfeldová o tejto metóde povie svojmu lekárovi. "Bol skeptický, ale aj otvorený," hovorí.
Váš rodinný lekár, Dr. Mandelartz, vysoký, tmavovlasý muž, ktorý má skoro 40 rokov, postup intenzívne študuje a kontaktuje spoločnosť, ktorá zariadenie predáva. Ošetrenia, ktoré vykonáva skúšobne, ho presvedčia, že sa vo svojej praxi rozhodne nastaviť prístroj „Mars“. Stroj je tam v malej zatemnenej miestnosti, vedľa je nemocničné lôžko. Je sotva väčší ako prepravka s ovocím.
„Na konci roku 2002 sme liečili Juliu Längfeldovú päť dní po sebe,“ hovorí Mandelartz počas návštevy svojej ordinácie. „V tom čase sa jej stav výrazne zlepšil, stala sa produktívnejšou a výrazne sa zvýšila jej schopnosť sústrediť sa. Terapia fungovala veľmi dobre. ““
Oči Julii Längfeldovej zažiarili, keď si spomenula na tento krát: „Bolo to fantastické. Po pár dňoch som sa cítil oveľa lepšie. Bolesť ustúpila a ja som bola z týždňa na týždeň odolnejšia. Myslel som si, že čoskoro budem môcť opäť pracovať. ““
Lekár musí liečbu ukončiť po piatich ošetreniach. Zákonné zdravotné poistenie Julie Längfeldovej, ku ktorej sa autorka nemohla vyjadriť, nechce pokryť náklady na ambulantnú liečbu u jej rodinného lekára. Za každé ošetrenie, hovorí Mandelartz, išlo o materiálne náklady okolo 3 000 eur. Samotná sada filtrov na jedno sedenie stojí 1 850 eur plus DPH, potom musíte do náplne stroja pridať takzvaný albumín, ľudský proteín, ktorý prenáša látky v tele: hormóny, napríklad tuky alebo dokonca toxíny. Fľaša stojí okolo 100 eur. A trvá šesť fľaštičiek, kým čistý albumín zo stroja neodstráni toxíny z albumínu z tela pacienta počas dialýzovej výmeny. Okrem toho by vznikli náklady na materiál pre katétre a ďalšie príslušenstvo.
Ak k tomu pripočítate náklady na prax, lekárovi takmer nič nezostane.
Juliu Längfeldovú zasiahla hlava. Potom však prichádza pomoc z neočakávaného zdroja. Z manželky lekára Ulrike Mandelartzovej je právnička.
Stretnutie v ich kancelárii, keď sa pani Mandelartzová dva a pol roka starala o Juliu Längfeldovú. Právnička, štíhla, brunetka, elegantne oblečená v čierno-bielom, je energická žena. Hovorí nahlas a nevyhýba sa výbušným tézam. „Je poburujúce, že sa v tomto systéme neposkytujú dôležité terapie.“ Na druhej strane Ulrike Maldelartz je tiež osobou, ktorá trpezlivo vysvetľuje zložité problémy. A je treba toho veľa vysvetľovať. V tento deň jej pri nohách leží červený plastový kôš na bielizeň, ktorý je plný šanónov. Všetci sa zaoberajú prípadom Julie Längfeldovej.
Ulrike Mandelartzová často hovorí, že od svojho manžela a ďalších lekárov zistila, že pacientom so zákonným zdravotným poistením sú od praktických lekárov odopierané nové a inovatívne liečebné metódy, zatiaľ čo pacientom so súkromným zdravotným poistením sú tieto terapie obvykle hradené zo zdravotného poistenia bez ďalších okolkov. Osoby v život ohrozujúcich situáciách sú obzvlášť ťažko zasiahnuté, hovorí Mandelartz. Väčšinou nemajú silu bojovať proti terapii spolu s bojom proti svojej chorobe.
Ulrike Mandelartz už v určitom okamihu nechce zostať nečinne a zakladá „Združenie na ochranu pacientov“, ktoré ponúka zákonom poisteným osobám možnosť brániť sa v mimosúdnom predbežnom konaní - proti zdravotným poisťovniam, ktoré nechcú preplácať náklady na liečbu. Okrem toho sa snaží presadiť terapie pre osoby, ktorých sa týka urgentné konanie. Pretože sociálne súdne konania trvajú dva až tri roky. Čas, ktorý má len veľmi málo z ich odsúdených pacientov. Tieto urgentné konania začala pred dvoma rokmi, ročne ich je už 100. vzostupný trend.
„Keď ste nevyliečiteľne chorí, zvyčajne majú povahu vecí, že neexistujú spoločné postupy,“ hovorí právnik. „Systém zákonného zdravotného poistenia však nie je prispôsobený novým postupom, aj keď v individuálnych prípadoch pomáhajú.“
Poistenci so zákonným zdravotným poistením budú platiť za tie liečebné metódy, ktoré sú uvedené pre ich klinický obraz v katalógu dávok. Často však trvá viac ako desať rokov, kým sa do tohto katalógu dostanú všetky požiadavky na nové terapie. Každá choroba je navyše individuálna. Terapia pomáha jednému, nie však druhému. Zdravotné poisťovne však môžu v individuálnych prípadoch v prípade potreby zaplatiť za mimoriadne terapie. V takýchto prípadoch zákonné zdravotné poistenie zaisťuje lekársku službu zdravotného poistenia (MDK): Mala by určiť, či je terapia pre pacienta účinná alebo nie. Ulrike Mandelartz má ale inú skúsenosť: „Nikdy som nevidel, aby MDK podporila terapiu, ktorá nie je v katalógu služieb.“
Julia Längfeld sa len pomaly zmieruje s myšlienkou, že sa k svojej práci nevráti. Žije s matkou vyše roka. Ale - mala v tom čase 35 rokov - chce viesť svoj vlastný život. V júni 2003 našla byt v Ismaningu, neďaleko svojej matky a priamo na nive Isaru, svojom obľúbenom mieste. Dostáva úroveň starostlivosti II, a teda pomoc v domácnosti, už sama nedokáže zvládnuť. Nastavuje sa. Skupina pre ťažké sedenie z ratanu a rafie sa datuje do lepších časov, hovorí na stretnutí. Steny zdobí plagátmi z krajín, do ktorých by chcela vycestovať.
O tri mesiace neskôr, v septembri 2003, bavorský štátny sociálny súd rozhodol, že Julia Längfeldová musela byť liečená v nemocnici - za predpokladu, že nájde kliniku pripravenú na ošetrenie. Na konci januára 2004 bude prijatá na univerzitnú kliniku v Mníchove a Julia Längfeld dúfa. Krátko nato je však bez liečby poslaná späť domov.
Nenecháte súd, aby vám povedal, akú terapiu máte použiť, povedali jej tam. Podľa písomných dokumentov lekári na univerzitnej klinike nepovažujú zdravotný stav za dostatočne akútny.
Postoj, ktorý lekárka Julia Längfeldsová Dr. Mandelartz je nepochopiteľný: „Na univerzitnej klinike sa potvrdilo chronické zlyhanie pečene v štádiu‘ Dieťa C ’. To je najextrémnejšia úroveň, “hovorí. „70 percent ľudí s týmto klinickým obrazom zomrie do jedného roka.“ Prečo potom Julia Längfeldová nedostala liečbu?
V rozhlasovom rozhovore pre „Antenne Bayern“ sa jeden z vtedajších zodpovedných lekárov vyjadril k prípadu pozdĺžneho poľa. Je to dokument zriedka otvorenosti: postup „ktorý stojí 3 000 eur, aby sa pacient cítil trochu lepšie - nemyslím to tak, že to znesie spoločnosť ... Nie sme tu na to, aby sme pacientom vyhoveli.“ V prípade, že pečeň Julie Längfeldovej úplne zlyhá, t. J. Akútna, ponúkne sa jej niekoľko dní ošetrenie na preklenutie medzery. Potom sa však už orgán nedal zachrániť.
„V jadre veci,“ hovorí právnička Ulrike Mandelartzová, „sa nemocnica a zdravotná poisťovňa takpovediac hádajú so súdom, a teda s mojou stranou, o tom, ako veľmi musí byť Julia Längfeldová, aby mohla ponúknuť terapiu, ktorá spĺňa určité formality. „
Julia Längfeld nemá čas na dlhý právny spor. A sociálny súd roky čakal na konečný rozsudok, aj keď rozhodnutie federálneho ústavného súdu zo 6. decembra 2005 významne posilnilo práva ťažko chorých pacientov. Zistilo sa, že liečbe by sa nemalo odoprieť nevyliečiteľne chorému pacientovi, pre ktorého konvenčná medicína neexistuje liečebnú metódu uznávanú, ak existuje čo i len najmenšia vyhliadka na zotavenie alebo zlepšenie.
Nádeje Julie Längfeldovej a mnohých ďalších pacientov v rozsudok však neboli dovtedy naplnené. „V žiadnom z mojich urgentných konaní,“ hovorí Ulrike Mandelartzová, „nedošlo k bodu, keď bolo dodržané stanovisko federálneho ústavného súdu. Ani v jednom. ““
Dva a pol roka sa Julia Längfeldová nijako neliečila, keď sme ju začiatkom apríla tohto roku stretli v nivách Isaru. Jej stav sa odvtedy dramaticky zhoršil. Pečeň nedokáže toxíny filtrovať a naďalej sa poškodzuje. Prekrvenie krvi a kŕčové žily sú iba jedným dôsledkom a každý týždeň vám musí zo žalúdka odsať päť litrov vody. Z tohto dôvodu leží Julia Längfeld na Dr. Mandelartz, hneď vedľa toho stroja „Mars“, s ktorým ju nesmie ošetrovať. Ihla dlhá asi 20 centimetrov je vtlačená do žalúdka. Voda steká do vrecka. Procedúra trvá tri hodiny. Leží zhrbená v rohu postele. Napriek zadržiavaniu vody každý rok viac schudla. „Dnes ráno to malo 35 kíl,“ hovorí so slzami v očiach a pozerá na svojho lekára. "Chcel by som vážiť v päťdesiatke, 53, 54 rokov, to by bola váha, kam chcem ísť." A to nejako dokážem. ““
Aby sa jej pečeň zotavila, musela by Julia Längfeldová pravidelne dostávať liečbu. Lekár, ktorý sa musí pozerať na smrť svojho pacienta, dlho premýšľal nad tým, či by liečbu nemal vykonávať na svoj účet. Ale hovorí: „Bol by som zlomený v žiadnom okamihu“.
Julia Längfeld navyše nie je jedinou pacientkou, ktorá túto terapiu potrebuje.
Hovorí: „Procedúrou liečime pacientov už roky, väčšinou súkromných pacientov, za ktorých sa terapia zvyčajne hradí bez problémov. Podľa štatistík by chronicky chorí pacienti, ktorých liečime pečeňovou dialýzou, už vlastne nemali byť nažive. V skutočnosti je každý vo vynikajúcom zdravotnom stave. To by mohol platiť aj pre Juliu Längfeldovú. ““
Zdravotná poisťovňa odmieta terapiu, ktorej by mohla Julia Längfeldová pomôcť. Dôvod: Keby sa to robilo v nemocnici, zaplatili by ste za ošetrenie.
Ale Julia Längfeldová za to zjavne nerobí dosť zle.
Konečné rozhodnutie sociálneho súdu v Mníchove stále čaká. Ulrike Mandelartzová teda v tom čase napísala zodpovednej sudkyni list, v ktorom vyjadrila podozrenie, že čakajú na „biologické riešenie problému“. Podľa vlastného vyjadrenia nedostáva odpoveď.
„Chcem vstať, takmer nahá,“ hovorí Julia Längfeldová, „a spýtať sa: Chceš, aby som ja a mnoho ďalších iba zahynulo?“
Chce sa vrátiť na miesto, ktoré tak často chodievala, na malý polostrov v nive Isaru. Rieka odráža modré večerné svetlo. Sedí na svojom chodítku a pozerá cez vodu, až kým nespadne súmrak.
V apríli 2006 bola Julia Längfeldová prijatá do univerzitnej nemocnice v Rostocku. Tam dúfajú, že budú z dlhodobého hľadiska schopní niečo urobiť s vnútornými kŕčovými žilami. Po náhlej infekcii zomrela 18. mája 2006 na jednotke intenzívnej starostlivosti.