Pochopenie správy o skúsenostiach po transplantácii obličky a pankreasu
Charakteristiky
2004 transplantácia obličky a pankreasu
Pre mňa je zlé zažiť, že veľa ľudí považuje tému darcovstva orgánov za samozrejmosť. Ako lekárska služba, ak by ste sa mali cítiť zle. Nikdy sa to nebude brať ako samozrejmosť. Bolo by pekné, keby títo ľudia potom rovnako ľahko nosili aj preukaz darcu orgánu.
Čakacia doba
Od roku 1972 som diabetik 1. typu. Za posledných pár rokov sa mi zhoršila funkcia obličiek. Neustále zvyšovanie hladiny kreatinínu a zhoršovanie klírensu kreatinínu viedli môjho nefrológa, aby mi navrhol tému transplantácie. Aby sa zabránilo hroziacej dialýze, môj lekár odporučil na konci roku 2003 preventívnu transplantáciu obličky a pankreasu. Preventívne znamená, že transplantácia sa vykonáva bez dialýzy. Lekár mi dal protokoly z rôznych transplantačných centier, aby ma vopred informoval o rozsahu zákroku a rizikách. Z mojej práce v oblasti cukrovky som poznal jedného alebo druhého, ktorí sa podieľali na takejto transplantácii. Požiadal som týchto ľudí, aby mi povedali, ako zažili operáciu. Povzbudený tým som sa rozhodol urobiť tento krok v marci 2004.
Rýchlo sa dohodlo stretnutie v transplantačnom centre. V prvom rozhovore so zodpovednými lekármi sa objasnil môj prístup a postoj mojej ženy k zákroku. Potom sa okamžite vymenovali potrebné vyšetrenia, ako sú napríklad činnosť srdca, pľúc, stav chrupu, dermatológ atď. Začiatkom júla 2004 som bol informovaný, že som uvedený na zozname Eurotransplant.
V tom čase som bol ešte stále plne zamestnaný ako obchodný zástupca v oblasti cukrovky. Teraz bolo jasné: hovor mohol prísť kedykoľvek. V duchu som si tým prešiel nespočetnekrát a bolo mi jasné: Bez ohľadu na to, kde som, pôjdem priamo na kliniku. „Čakacia doba" v skutočnosti nečakala. V skutočnosti pokračovala ako obvykle, pripomínala mi ju iba taška na kliniku, ktorá bola vždy v aute.
Operácia
Na konci novembra 2004, keď som bol prvý deň dovolenky, nám v pondelok večer o jedenástej tridsať zazvonil telefón. Bolo to volanie z kliniky. Pýtali sa, či sa mi momentálne darí, či som nebol prechladnutý a či v posledných dňoch pravdepodobne došlo k transfúzii krvi. Nie, nejde o problém. Máme pre vás ponuku orgánov. Mohol by si prísť? Áno môžem. Potom sa stalo všetko, čo sa mi v mysli často prehrávalo: informácie pre môjho zamestnávateľa, prediskutujte AB a dajte oznámenie, do auta a preč na kliniku. Rýchlo, ale pokojne.
Boli sme v transplantačnom centre okolo druhej hodiny. Bolo tam odobraté veľa krvi, veľké laboratórium, holenie, sprchovanie, EKG, röntgen. Ešte raz vyjasnenie diskusie týkajúcej sa zákroku, súhlas s zákrokom, rozhovor s anesteziológom. Noc ubehla bleskovo. Všetky výsledky boli zelené a okolo obeda sme išli na operačnú sálu.
V tejto fáze bolo všetko akosi skutočné, a predsa akosi ďaleko. Prvýkrát som sa zobudil na jednotke intenzívnej starostlivosti okolo 21. hodiny. Keď som bol stále pod vplyvom anestetika, necítil som žiadnu bolesť.
Ale bolo tu niečo, čo mi aj dnes pripadá úžasné a jedinečné. Cítil som sa „zdravý.“ Telom mi tiekla dlhá nerozpoznaná energia. A zároveň som v tomto okamihu pocítil nekonečnú vďačnosť. Modlil som sa a ďakoval za tento dar a myslel som aj na ľudí, ktorým som za to dlžný. A že teraz niekde v Nemecku bola rodina, ktorá smútila a ja som sa tu zároveň mohol radovať. To bola emočne hlboká fáza, ktorá ma dodnes posúva.
Prvé mesiace
V nasledujúcich týždňoch sa upravilo dávkovanie imunosupresie, objasnil sa plán liečby a časy príjmu. Imunosupresíva užívajte presne každých dvanásť hodín, bez grapefruitového džúsu alebo ovocia, pretože to má vplyv na účinnosť lieku. Čo robiť, ak ste zabudli na lieky Ako reagujete, keď teplota tela stúpa? Bolo sa toho veľa naučiť. Potom som na Štedrý večer mohol ísť domov. Boli to Vianoce, veľmi zvláštne Vianoce. V prvých týždňoch bolo nezvyčajné nemyslieť na chlebové jednotky a vypočítať inzulín pre jedlo. Ako zázrak každý deň. Každý deň som cítila a zažila nový darček. Preč bolo vyčerpanie a únava, ktoré ma zaťažovali celé mesiace. Až teraz som si uvedomil, ako veľmi som bol zaťažený. Proste si zvykneš na veľa.
Spočiatku som každé tri týždne chodil na skríningovú ambulanciu transplantačného centra a každý týždeň som navštevoval svojho nefrológa. Znovu a znovu kontrolujte hladinu liečiva. A účtovníctvo, ktoré sa stalo nevyhnutným. Za prvé tri týždne tiež množstvo nápoja: Čo vošlo, čo vyšlo? Ďalej krvný tlak ráno, na poludnie a večer, teplota ráno a večer. Nevnímal som to ako výdavok. Čo to bolo v porovnaní s týmto novým životom? A potom som medzi tým skontroloval hladinu cukru v krvi. Po viac ako 30 rokoch cukrovky bolo vždy fascinujúce vidieť, že hladina cukru v krvi je v poriadku aj po záťaži gumových medveďov. Tak som sa musel cítiť ako dieťa, dávno zabudnutá doba.
Nový život
V apríli 2005 som opäť začal pracovať na plný úväzok. Všetko bolo krásne, všetko staré a napriek tomu to bolo nové. Takto to mohlo pokračovať navždy. Bol by.
Na konci mája 2005 som sa cítil cez noc vyčerpaný. Večer mierne zvýšená teplota. Nasledujúce ráno som bol okamžite u svojho nefrológa. Ale laboratórne hodnoty boli v poriadku. Žiadny dôkaz zápalu, žiadne odchýlky v príslušných hodnotách, ako je kreatinín, lipáza a amyláza. Nasledujúcich pár dní sa horúčka vracala každý večer, stále vyššie a vyššie. Takže preč na kliniku začiatkom júna. Mal by som tu zostať takmer do konca septembra. Nočná horúčka by mala tiež zostať dlhšie ako desať týždňov. Podozrenie na odmietnutie - nebolo. Podozrenie na tuberkulózu - nebolo. Všetky druhy vyšetrení, náhľadov do každého otvoru tela.
Potom bol vyrobený PET a teraz bola odhalená príčina: došlo k akumulácii rádioaktívneho kontrastného činidla na transplantovanom pankrease.
Potom sa odobrali vzorky tkaniva na operačnej sále. Diagnóza: Vysoko malígny non-Hodginov lymfóm. Zhubný nádor. Od darcu. To bolo stále to veľké šťastie pri nešťastí: nádor bol tiež cudzím tkanivom a moje telo ho neprijalo. Podávala sa protilátka, jedna infúzia každý týždeň. Zároveň som sa však cítil horšie a horšie. Mohla som sa pozerať, ako chudnem. Bola som veľmi náchylná na infekcie a brala som všetko, čo so sebou bolo.
Potom pečeň ochabla a odteraz som už nemal žiadnu elimináciu. Oblička to už nedokázala. Všetky pokusy o záchranu obličky zlyhali. Začiatkom augusta som teda zrazu začal dialýzu. Môj stav sa rapídne zhoršoval. Prežil som len s pohotovostnou operáciou a s vysvetlením orgánov darcu.
V tejto fáze som dal svoj osud do Božích rúk. Nikdy som sa nepýtal sám seba, prečo práve ja? Necítil som ani hnev ani nenávisť voči darcovi. Bolo to ono. A chcel som žiť. Bez podpory manželky, bez pomoci lekárov, bez diskusií s farárom by som na to nemal energiu. Opäť nekonečná vďačnosť napriek životu, ktorý sa skutočne zmenil k horšiemu. Ale život!
Po takmer štyroch mesiacoch na klinike som išiel domov. Rytmus života bol úplne odlišný. Dialýza trikrát týždenne po dobu piatich hodín. Obmedzenie množstva pitia. To bolo najhoršie. Dnes, takmer po štyroch rokoch, som sa s tým zmieril a už to pre mňa nie je ťažké. S jedlom - pozor na draslík a fosfát - bolo len málo problémov. A cukrovka vám nie je cudzia.
Začiatkom roku 2006 ma zdravotná poisťovňa poslala na rehabilitáciu. Zodpovedný lekár ma tam privítal s odkazom na žiadosť o dôchodok.
Nie, ďakujem, chcel som sa vrátiť do práce. A začalo sa znova v apríli 2006, spočiatku po hodine. Od júla to išlo na plný úväzok. Do konca roku 2006 bol stres obrovský: trikrát týždenne po celom dni v práci, ďalších päť hodín dialýzy, iba po polnoci doma a nasledujúce ráno, niekedy veľmi skoro, opäť. Môj zamestnávateľ nebol nevyhnutne charakterizovaný tým, že bol ústretový, na rozdiel od bezprostredne po pobyte v nemocnici.
Takže, podal žiadosť o dôchodok. Napriek očakávaniam neprišlo nijaké dočasné oznámenie, ale plný dôchodok z dôvodu zníženej zárobkovej schopnosti. Týmto sa môj pracovný pomer skončil s účinnosťou od začiatku odchodu do dôchodku. To bola úplne nová kapitola v mojej životnej knihe. Po tom všetkom niektoré veci v mojom živote stratili význam a iné na dôležitosti. Profesia, úspech a peniaze, to nie je všetko. A veľa vecí, ktoré ma v minulosti rozladili, ma dnes necháva chladným.
Na konci roku 2005, keď sa ma pýtali na novú transplantáciu, som reagoval odmietnutím a odmietnutím. Teraz som ale šťastný, že som od júna 2008 (s prerušením od októbra 2008 do februára 2009) opäť uvedený na zozname transplantácií obličky a pankreasu. Tiež som bol veľmi rád, keď po nedávnych vyšetreniach a podrobných diskusiách s lekármi našli svoju O.K. dal. Podľa mojej predchádzajúcej histórie nie je nová transplantácia žiadna prechádzka po parku a predstavuje množstvo ťažkostí - či už je to samotný postup z dôvodu predchádzajúcich operácií, alebo imunosupresia, ktorá je dnes komplikovanejšia. Iste, dnes mám viac obáv z novej transplantácie ako v roku 2004. Ale bez nádeje, bez dôvery a bez pohľadu do budúcnosti by všetko nemalo zmysel. Čakám a nečakám. Nehnevám sa na dni, ktoré uplynuli bez hovoru.
Napriek tomu je dialýza v živote zlomovým bodom. Bez tejto možnosti renálnej substitučnej liečby by to samozrejme skončilo. A na rozdiel od pacientov s pečeňou alebo srdcom a pľúcami, dialýza ponúka alternatívu prežitia, ktorú títo pacienti často nemajú. Čakanie teda nie je také ťažké. Ale dialýza tiež znamená plánovanie mnohých vecí z dlhodobého hľadiska; spontánnosť je možná iba v obmedzenej miere.
Svoj voľný čas trávim športom (napr. Behaním), aby som zvýšil výkon, aby som trochu roztavil kilá a bol čo najviac fit na transplantáciu. Prax ukazuje, že ak pôjdete dobre, dobre sa z toho dostanete. Inak pôsobím v kuchyni a domácnosti na to, aby som svojej manželke uľavil. Bola tu pre mňa, keď som sa cítila tak zle, takže je len prirodzené, že som tu teraz pre ňu.
Venujem sa darcovstvu orgánov a pracujem v svojpomocnej oblasti. Chcem vrátiť niečo, čo mi bolo dané. Objavil som tiež svoju žilu pre domáce vylepšenia a ručné práce. A moja žena má vždy nápady, akú výzdobu potrebuje. Takže moje objednávkové knihy sú plné. Je akosi pravda, že dôchodcovia majú málo času.
Moja rada:
Môžem len povzbudiť každého, keď sa ho pýtajú, či si má dať urobiť transplantáciu, aby získal komplexné informácie a požiadal ľudí, ktorí podstúpili takúto operáciu. Vidieť transplantačné centrum a neísť tam nevidno. Celá „chémia“ musí mať pravdu. A rozprávať sa s rodinou o tomto kroku nie je správna cesta, ako ísť sám.
Mali by ste si tiež uvedomiť, že osoba, ktorá má mozog mŕtvy, odovzdáva tento dar človeku. Myslím si, že je nesprávne si myslieť: niekto umrie, aby som mohol žiť.
Táto osoba sa rozhodla byť darcom orgánov. Dal darček na celý život. A osoba, ktorá tento dar dostane, by mala byť zaň vďačná a zaobchádzať s ním podľa svojich najlepších vedomostí a viery a robiť všetko pre to, aby bol darom na celý život. Ja tiež niekedy zomriem a som darcom orgánov. Ale potom tiež nezomriem kvôli niekto iný, ale možno Pre niekto iný. Pre mňa je zlé zažiť, že veľa ľudí považuje tému darcovstva orgánov za samozrejmosť. Ako lekárska služba, ak by ste sa mali cítiť zle. Nikdy sa to nebude brať ako samozrejmosť. Bolo by pekné, keby títo ľudia potom rovnako ľahko nosili aj preukaz darcu orgánu.
Dúfam, že s informáciami o darcovstve orgánov dokážem presvedčiť mnohých ľudí, aby si so sebou vzali preukaz na darovanie orgánov.