Poklad; multicystická dysplastická oblička BFVEK e
Príbeh Schatza
V priebehu prenatálneho vyšetrenia Schatz dostal nasledujúcu diagnózu: multicystická dysplastická oblička
„Gratulujem, máš zdravé dieťa!“
V marci 2017 som bola na rutinnej kontrole u svojho gynekológa. Možno ste teraz vedeli povedať, či to bude dievča alebo chlapec. Zvyčajne môj lekár vysvetlil všetko veľmi presne. Ale zrazu nepovedala nič viac, iba sa pozrela na obrazovku ultrazvukového prístroja a neprestávala pozerať na jeden bod. „Spočiatku som si myslel, že ide o upchatie obličiek, ale v ľavej obličke vášho dieťaťa sa vytvorili cysty.“ Moja prvá reakcia bola: „Cysty znova zmiznú“. Ale to nie je prípad tejto choroby. Cysty sa vytvorili namiesto parenchymálneho tkaniva. Môj lekár ma odkázal na univerzitnú kliniku v Giessene za prenatálnym diagnostikom Prof. Dr. Sekera orgován. Keď som tam volal a hlásil svoje podozrenia svojmu gynekológovi, dostal som na druhý deň termín. Nikdy sme nepočuli o takomto ochorení - polycystickej chorobe obličiek - a chceli sme sa na internete pozrieť na prehľad tohto ochorenia.
„Nie životaschopné“ bola prvá fráza, ktorú sme si všimli a ktorá nás nikdy neopustila.
Zúfalí sme sa ráno ráno vybrali do Giessenu. Prof. Dr. Axt-Fliedner potvrdil podozrenie lekára: multicystická dysplastická oblička vľavo. Pravá oblička vyzerala normálne a množstvo plodovej vody bolo normálne, čo naznačovalo, že oblička nášho dieťaťa fungovala. Okamžite bol privolaný pediatr, ktorý vysvetlil, čo to znamená žiť iba s jednou funkčnou obličkou. Existuje tiež dedičná forma polycystických ochorení obličiek. Pretože sme si však neboli vedomí žiadneho takého ochorenia z rodinného prostredia, prenatálny diagnostik predpokladal, že sa jedná o chybu embryonálneho vývoja. Súvisiaci test bol vynechaný, aby nedošlo k vystaveniu dieťaťa a mňa zbytočným rizikám počas tehotenstva, pretože výsledok nebol relevantný pre ďalší priebeh tehotenstva.
Množstvo plodovej vody sa kontrolovalo každé dva týždne. Plodovú vodu produkujú obličky dieťaťa. Dav bol vždy v poriadku. Každé štyri týždne sme boli na predpôrodnej diagnostike v Giessene. Obvod pása nášho dieťaťa bol počas ultrazvukových vyšetrení vždy „príliš veľký“. Cystická oblička bola značne zväčšená. Plánovaný cisársky rez však nebol potrebný. Vzhľadom na vypočítanú veľkosť dieťaťa by sa však narodenie malo začať 15. júla. Ale večer predtým sa pôrod začal a 15. júla 2017 uzrela svetlo sveta naša milá. Nenápadne dýchala a tvorba moču bola v poriadku, takže sa o ňu nemusel starať intenzívny lekár, ale mohla byť s nami v rodinnej izbe.
17. júla mala prísť U2, ale boli tu badateľné údery srdca. Museli sme ísť na detskú kardiológiu na ultrazvuk. Naše zlatíčko ukázalo niekoľko malých otvorov v srdci, ktoré nesúviseli so srdcovým výdajom, ale bolo ich treba stále pozorovať. Napriek tomu sme mohli ísť domov. Ďalej bola vykonaná sonografia obličiek a bedrového kĺbu, ktorá sa vykonáva u každého novorodenca v U2. Prišla k nám mladá lekárka, ktorá bola viditeľne nadšená, keď sa dozvedela o diagnóze tehotenstva. Okrem toho bola v rodinnej anamnéze diagnostikovaná dysplázia bedrového kĺbu. Vykonala ultrazvuk a potvrdila diagnózu multicystickej obličky. Po konzultácii s vedúcim lekárom nás odkázala na kolegov do Fakultnej nemocnice v Marburgu, kde sa nachádza oddelenie detskej nefrológie. Ďalej mal lekár podozrenie, že naša srdcovka mala tiež dyspláziu bedrového kĺbu. Videl som v našej rodine deti, ktoré podstúpili viac operácií bedrového kĺbu a museli sa učiť znovu a znovu chodiť. To všetko by teraz malo okrem poškodenia obličiek a srdca čakať aj naše dieťa?!
Náš miestny detský lekár odporučil, aby sme šli priamo k detskému ortopédovi. Preto sme sa dohodli na stretnutí s nefrológom aj s ortopedickým chirurgom vo fakultnej nemocnici v Marburgu. Oba termíny sme dostali veľmi rýchlo. Detský ortopéd sa pozrel na našu srdcovku a rovno povedal, že poloha bokov vyzerá veľmi dobre. Ultrazvuk nevykazoval žiadne abnormality, podozrenie na diagnózu sa nepotvrdilo.
Z nefrológie nám bolo povedané, že sa dá predpokladať, že pravá oblička preberá funkciu poškodenej obličky, pretože jej hodnoty boli doteraz vždy normálne. Musíme chodiť v pravidelných intervaloch na nefrologické oddelenie na kontrolu. Genetický test ukázal, že naša dcéra nie je dedičnou formou polycystickej choroby obličiek, ako predpokladal prenatálny diagnostik.
Naše zlatíčko má teraz takmer tri roky. Je šťastné a vyvážené dieťa, ktoré sa málokedy sťažuje. Má vlastný rozum, ktorý sa snaží presadiť. Ale možno práve jej pevná vôľa jej pomohla vyrovnať sa s nie tak ľahkým štartom do života. Vyvíja sa spôsobom, ktorý je úplne primeraný veku a už niekoľko mesiacov chodí do starostlivosti o deti. Páči sa jej tam a rada sa hrá s ostatnými deťmi, samozrejme, hlavne so svojou staršou sestrou. Naše zlatíčko si rád prezerá knihy, je často vonku a je vo svojom živle vo vode. Je odvážna a snaží sa napodobniť svoju staršiu sestru.
Naša drahá nemá kvôli svojej chorobe žiadne obmedzenia. Ak máte horúčku, musí sa vždy vyšetriť moč, aby sa čo najskôr zistila a liečila infekcia močových ciest. Dbáme tiež na množstvo, ktoré vypijete a ona nesmie brať všetky lieky. V pravidelných intervaloch musíme chodiť na oddelenie pediatrickej ekológie v Marburgu a na pediatrické kardiologické oddelenie v Giessene. Cysty v obličkách sa môžu nakoniec zrútiť a táto oblička môže ustúpiť. Zatiaľ sú cysty stále dosť veľké a oblička je preto väčšia ako normálne vyvinutá, ale neruší ich, aby si obličku neodstránila - ako to bolo v minulosti bežné. Otvory v srdci sa zmenšili a je ich takmer nevidieť. Z toho nevyplývajú žiadne obmedzenia. Dali sme si vetu, ktorú nám nefrolog povedal veľmi k srdcu: „Nevidite svoje dieťa choré. Má organickú zvláštnosť, ktorú pozorujeme. ““
Ako kresťania nás má biblický verš „Lebo si mi pripravil obličky a formoval ma v lone. Ďakujem vám za to, že ste boli urobení úžasne, vaše diela sú úžasné, moja duša uznáva, že „vzhľadom na to, že máte veľa sily počas tehotenstva a prvých pár týždňov s početnými diagnózami.