Pomoc deťom poškodeným Černobyľom e
Tel.: +49 (0) 2234-4356884
Fax: +49 (0) 2234-657509
Mobil: +49 (0) 1634411723
Poukážka na vymáhanie tiež On-line
Kreissparkasse Kolín nad Rýnom
IBAN: DE79 3705 0299 0194 0084 00
Ďakujem za to.
Katja trpí fenylketonúriou. Toto je jedna z najbežnejších dedičných metabolických porúch. Postihnutí pacienti nie sú schopní odbúrať aminokyselinu fenylalanín, ktorá, ak sa nelieči, vedie k závažnej poruche intelektuálneho vývoja s epilepsiou.
Nízkobielkovinová diéta zahájená včas môže zabrániť vyššie uvedeným príznakom a mala by sa v ideálnom prípade vykonávať doživotne. Zodpovedajúce jedlo je v Bielorusku ťažko dostupné a je veľmi nákladné ho kúpiť v zahraničí.
Mama Katja sa teda obrátila na klub s týmito slovami:
Naša dcéra Katja má 4 roky. Má fenylketonúriu. Katja je v zásade veselé, spoločenské, milé, dobre vyvinuté dieťa a nelíši sa od ostatných detí. Aby sme udržali Katja v takom dobrom stave po mnoho ďalších rokov, musíme vy, rodičia, vyvinúť veľké úsilie: každý deň musíme počítať jedlo presne, až do gramu, vážiť každú položku jedla. Musíte prísne dodržiavať diétu s nízkym obsahom bielkovín a úplne sa vyhýbať potravinám s obsahom bielkovín, t. J. 98% všetkých potravín, ktoré všetci ľudia používajú pri jedle, pre našu dcéru neprichádza do úvahy. Pre ľudí s fenylketonúriou sú tieto potraviny jedom, ktorý znečisťuje mozog. Nedodržanie diéty pre tieto deti môže viesť k ťažkej forme mentálneho postihnutia, teda k invalidite a proces sa môže stať nezvratným.
Katja smie jesť iba ovocie, zeleninu a jedlá s nízkym obsahom bielkovín, ale predpokladom takého dôsledného dodržiavania stravy sú zmesi aminokyselín (bielkovinové náhrady, pre normálny vývoj dieťaťa). Takéto zmesi aminokyselín dostávame z nášho štátu zadarmo. Máme veľké problémy zohnať všetko ostatné jedlo. Potraviny s nízkym obsahom bielkovín sa u nás nevyrábajú, takže sa nejako snažíme dostať tieto potraviny do zahraničia (Poľsko, Rusko, Nemecko) s vysokými príplatkami (náklady na dopravu atď.) Šetríme všade, kde je možné za toto jedlo zaplatiť.
Ja, matka Katja, volám sa Elena a mám 30 rokov. Som hudobník v mestskom orchestri. Môj manžel sa volá Vitalij, má 33 rokov a pracuje ako technik pre spoločnosť. Katja je naše jediné dieťa a snažíme sa pre ňu urobiť všetko potrebné, aby mohla byť momentálne medzi deťmi v škôlke, môže sa cítiť úplne normálne.
Boli by sme veľmi vďační, keby ste nám pomohli s nízkymi nákladmi získať špeciálne diétne jedlo, ktoré potrebujeme pre našu dcéru.
Kontaktovaním asociácie so špeciálnou potravinárskou spoločnosťou je teraz možné, aby sme pre Katju kúpili nízkobielkovinové jedlo za zvláštnych podmienok. Náklady na to financuje združenie.
Vďaka veľkorysej ochote lekárnika pána Pöppinghausa z trhovej lekárne vo Frechen-Königsdorfe bezplatne poskytovať sušené mlieko s nízkym obsahom bielkovín a ďalšie výrobky môže byť Katja dodávaná so špeciálnymi potravinami.
Potraviny sa dopravujú do Mogileva pomocou transportov pomoci, ktoré združenie organizuje dvakrát ročne, a osobne sa odovzdávajú Katji.
Táto priama pomoc zaisťuje, že Katja môže napriek chorobe vyrastať zdravo bez trvalého poškodenia.
Nasťa trpí genetickým ochorením fenylketonúria. Chýba mu enzum na odbúranie určitého proteínu. Celý život sa preto musí spoliehať na stravu s nízkym obsahom bielkovín. Bez tejto prísnej diéty hrozí dieťaťu obrovské mentálne postihnutie. Nasťa matka Irina pracovala v sociálnom centre Mogilev a prišla do kontaktu s tamojším združením. Odvtedy združenie pomáha rodine pri obstarávaní špeciálneho jedla s nízkym obsahom bielkovín.
Nasťa má teraz (2015) päť rokov a chodí do škôlky. O rok pôjde do školy. Miluje tanec a hudbu. Presne vie, čo má jesť a čo nejesť.
V liste z decembra 2014 Irina Voloshenko, matka Nastia, napísala: