Pomoc pri reumatizme detí a mládeže

Život s juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA) môže byť pre vaše dieťa aj celú vašu rodinu náročný. Môžete však získať veľkú podporu. Tu sme pre vás zostavili výber ponúk.

detí

  • Vyhľadávanie
  • Zvýšte kontrast
  • Zväčšiť veľkosť písma

Nájdite pomoc a podporu pri liečbe reumatizmu detí

Len čo sa zistí, že vaše dieťa má reumu, môže to viesť k mnohým neistotám a otázkam, ktoré je potrebné najskôr objasniť. Na nasledujúcich stránkach nájdete užitočné ponuky, ktoré vám pomôžu.

Vaše dieťa má JIA?

To môže skutočne zmeniť váš každodenný rodinný život naruby. Nakoniec, zápalové reumatické ochorenie je zvyčajne spojené s bolesťou. A môže to sťažiť činnosti, ktoré boli predtým pre vaše dieťa v každodennom živote ľahké. Existuje však veľa ponúk, ktoré vám ako rodičovi aj vášmu dieťaťu môžu pomôcť pri riešení tejto choroby.

Určite máte o chorobe veľa otázok. Pediatrickí reumatológovia sú špeciálne školení na diagnostiku a účinnú liečbu juvenilnej idiopatickej artritídy. Takýto špecialista vám môže optimálne poradiť. Môže tiež individuálne prispôsobiť terapiu vášmu dieťaťu a dosiahnuť tak najlepšie možné výsledky liečby. Pri hľadaní vhodných lekárov a kliník vo vašom okolí môžete podporiť Nemeckú ligu pre reumatizmus alebo Spoločnosť pre detskú a dorastovú reumatológiu.

Nová situácia vás znepokojuje?

Často pomáha pri výmene nápadov s ostatnými postihnutými rodičmi a deťmi. Je dobré vedieť, že nie ste s chorobou svojho dieťaťa sami. Využite skúsenosti iných, získajte návrhy, pomoc a tipy pre každodenný život s detskou reumou. Predstavujeme vám svojpomocné skupiny, v ktorých môžete spoznať ďalšie rodiny postihnuté JIA a nadviazať nové kontakty.

Na našich stránkach služieb nájdete tiež združené informácie o predmete JIA. Tu sme pre vás poskytli príslušné odkazy a knihy, ako aj informačné brožúry.

Vyhľadanie lekára

Hneď ako existuje podozrenie, že vaše dieťa má reumu, mali by ste sa obrátiť na odborníka. Správnym kontaktom pre diagnostiku a liečbu je detský reumatológ. V nemocniciach sú k dispozícii postupy a centrá pediatrickej reumatológie, ako aj špeciálne ambulancie.

Ak je ochorenie obzvlášť výrazné u vášho dieťaťa a pretrváva dlhší čas, môže byť nevyhnutný pobyt na detskej klinike pre reumatizmus.

Nemusíte sa však obávať: Na týchto špeciálnych klinikách sa deťom a dospievajúcim poskytuje nielen lekárska starostlivosť - neoddeliteľnou súčasťou ponuky je aj fyzická a pracovná terapia, psychosociálna podpora a volnočasové aktivity zodpovedajúce veku. V mnohých prípadoch sa malým pacientom dokonca ponúka výučba, aby sa predišlo školským deficitom v dôsledku absencie.

Zoznam špecializovaných ambulancií, ambulancií, kliník a centier detskej reumatológie v Nemecku nájdete prostredníctvom Nemeckej ligy pre reumatizmus a Spoločnosti pre reumatológiu pre deti a dorast. .

Svojpomoc

Svojpomocná skupina pre mladých reumatikov ponúka deťom a dospievajúcim príležitosť venovať sa chúlostivejším témam. Tu sa nemusíte báť smiechu, ale musíte nájsť porozumenie a povzbudenie. Už ste niekedy uvažovali o tom, že pôjdete s dieťaťom do takejto skupiny?

Nadväzujte kontakty, vymieňajte si nápady s ostatnými

Tí, ktorí môžu hovoriť o každodennom živote s reumou mládeže v svojpomocnej skupine, sa často cítia posilnení, pretože spoznávajú nové perspektívy. Stretnete sa aj s mladými ľuďmi a niekedy aj s rodičmi, ktorí sú si dobre vedomí výziev tejto choroby.

Aké sú skúsenosti ďalších detí a dospievajúcich, ktorí žijú s JIA alebo s ich rodičmi?

Rozprávanie s ostatnými postihnutými a počúvanie, ako sa s touto chorobou vyrovnávajú, je nielen dobré pre vás, ale môže tiež podnietiť nové nápady a povzbudiť vás. Existujú špeciálne svojpomocné skupiny pre mladých reumatikov. Ale aj skupiny pre deti a rodičov.

Na internete tiež existuje veľa fór a chatov, kde si deti, mladí ľudia a rodičia môžu vymieňať nápady o živote s JIA.

Tu je niekoľko internetových odkazov:

Pre postihnuté deti a dospievajúcich

  • choď! Internetový portál pre mladých ľudí s reumou z Nemeckej ligy pre reumu: www.geton.rheuma-liga.de
  • Informácie o liekoch, chorobách a nemocniciach pre deti na internete: www.medizin-fuer-kids.de

Pre rodičov

  • Výmena v svojpomoci: kontakt s viac ako 80 materskými skupinami po celej krajine poskytuje Nemecká liga pre reumu: www.rheuma-liga.de

Čo je reumatizmus u detí a dospievajúcich?

Mnoho ľudí - vrátane vašich príbuzných a priateľov - nevie, že mladí ľudia, deti alebo dokonca deti môžu tiež dostať reumu. Lekári nazývajú reumatoidnú artritídu „juvenilnou idiopatickou artritídou“ - v skratke JIA. Najbežnejšou formou ochorenia je zápal kĺbov. Našťastie sa to dá zvládnuť dobre.

V prvom rade: nie ste sami so svojou chorobou. Pretože reuma v mladom veku nie je až taká zriedkavá. Len v Nemecku žije s touto chorobou 20 000 detí a mladých ľudí do 18 rokov - každý rok pribudne viac ako 1 000 detí.

Zdá sa vám to známe? Diagnostikovali vám JIA a pýtate sa: Zmení sa teraz všetko v mojom živote? Nemôžem teraz robiť všetko, čo ma baví? Alebo sa stretnúť s mojimi priateľmi? Nerobte si starosti: čoskoro budete presne vedieť, o čo ide. A môžete zostať sebavedomí, pretože váš život s JIA vám tiež dáva veľa slobody.

Teraz je úplne normálne, že ste v neistote. Pravdepodobne to cítia aj vaši rodičia. Je preto dôležité, aby ste sa už teraz so svojou chorobou chytili všetci. Ty tiež! Iba tak pochopíte, čo sa deje s vami a vašim telom, a vysvetlíte to ostatným - svojim priateľom, spolužiakom a učiteľom. Po porozumení lekárom sa navyše budete cítiť lepšie. Potom im môžete položiť otázky, ktoré vás zamestnajú. A: Na vyšetrenia sa môžete tešiť pokojnejšie, pretože viete, čo sa tam bude diať. To všetko vám dá bezpečnosť a pomôže vám lepšie sa vysporiadať s vašim JIA. Si pripravený? Potom začnime najdôležitejšími informáciami.

Čo je reumatizmus u detí a dospievajúcich?

Najbežnejšou formou reumy u mladých ľudí je zápal kĺbov. To vám môže spôsobiť bolesť a vaše kĺby zhustnú a zahrejú sa na dotyk. Niektoré pohyby môžu byť pre vás tiež ťažšie ako zvyčajne.

Reuma sa v mnohých prípadoch odohráva v záchvatoch, čo znamená, že ochorenie budete chvíľu prežívať, napríklad so silnými kĺbmi alebo bolesťami. Potom sú opäť chvíle, keď je ticho a vy ste v poriadku. Je to takmer ako keby bola choroba náladová alebo mrzutá.

Ak sa tieto príznaky objavia pred 16. rokom života a trvajú najmenej šesť týždňov, môže ísť o mladistvú reumu. Nie je presne známe, odkiaľ choroba pochádza - aj keď sa o nej robí veľa výskumov. Je však dôležité vedieť, že za to nemôže nikto.

Lekár určite urobí rôzne vyšetrenia. A určuje, či ide skutočne o mladistvú reumu a v akej forme. Existujú rôzne. Okrem vašich kĺbov môžu byť ovplyvnené aj ďalšie časti tela. Stručne je tu predstavených päť najbežnejších typov reumatizmu mládeže.

1 až 4 kĺby: oligoartróza

„Oligo“ je grécke slovo a znamená „málo“. Ak lekár zistí, že máte túto formu reumy u detí a dospievajúcich, sú zapálené iba niektoré, menovite jeden až štyri kĺby. Typické: Kĺby často nie sú rovnomerne zapálené na oboch stranách tela, napríklad postihnuté sú iba pravé koleno alebo len ľavý členok. Často s touto formou je tiež zápal očí. Tento zápal je zvyčajne bez príznakov, ale môže postupovať a môže sa meniť váš zrak. Je preto dôležité pravidelne navštevovať oftalmológa, minimálne každé 3 mesiace.

5 a viac kĺbov: polyartritída

Ak sú vo vás zapálené viac ako štyri kĺby, lekári to nazývajú polyartritída. Pretože slovo „poly“ je tiež grécke a znamená „veľa“. Polyartritída je druhým najbežnejším typom reumatizmu mládeže. Typické: Kĺby sú zapálené rovnako na oboch stranách tela, napríklad na vašich dvoch kolenách. Často s touto formou existujú aj problémy so šľachami.

Vnútorne: systémová artritída

Ak sú okrem kĺbov postihnuté aj vnútorné orgány vášho tela, lekári hovoria o systémovej artritíde. Okrem kĺbov môže byť ovplyvnená napríklad vaša slezina, lymfatické uzliny alebo pečeň. Typické: Systémová artritída sa často začína veľmi skoro, u tých veľmi malých. Často sú prvými príznakmi horúčka a vyrážka. Bolo to rovnaké aj u teba?

Koža: psoriatická artritída

Psoriáza je ďalšie slovo pre psoriázu. Na vašej pokožke sa javí ako červené, mierne klenuté oblasti pokožky, ktoré sú pokryté striebristo bielymi šupinami a často svrbia. Príčinou je nadmerná tvorba kožných buniek. Nie vždy to vyzerá pekne, ale svojim priateľom môžete povedať, že to nie je nákazlivé! Akonáhle sa psoriáza vyskytne spolu so zápalom kĺbov, lekári jej hovoria psoriatická artritída. Typické: Psoriáza sa nezačína vždy na začiatku ochorenia. Niekedy sú kĺby dlho zapálené. A: Psoriatická artritída môže tiež viesť k zmenám nechtov nechtov na rukách a nohách.

Stringy: artritída spojená s entezitídou

Ak sa pri reumatizme mládeže zapáli aj oblasť okolo kĺbov, najmä šľachy a väzy, hovorí sa tomu artritída spojená s entezitídou. Ďalší technický výraz! Ale tak sa to hovorí, pretože entezitída je zápal úponov šliach. Typické: Šľachy na päte sú často postihnuté. Táto choroba sa pravdepodobnejšie vyskytuje u chlapcov. Často sú zapálené aj oči a chrbtica. Kĺby zvyčajne nie sú postihnuté rovnako na oboch stranách tela.