Pomoc s ďalšou diagnostikou - pálenie svalov, zášklby, slabosť atď.
Kultúra konverzácie a dodržiavanie pravidiel fóra
Sme radi, že ľuďom s neuromuskulárnym ochorením a ich príbuzným poskytneme fórum DGM na výmenu skúseností a vzájomnú podporu a žiadame všetkých používateľov, aby dodržiavali pravidlá fóra: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. V súčasnej výnimočnej situácii v Corone je obzvlášť dôležitá opatrná a pozorná komunikácia. Na tomto fóre prosím otvárajte iba témy, ktoré skutočne slúžia na vzájomnú podporu neuromuskulárnych pacientov a ich prostredia.
Pomoc s ďalšou diagnostikou - pálenie svalov, zášklby, slabosť atď.
Som tu nový a našiel som toto fórum prostredníctvom spoločnosti Google. Myslím si, že je skvelé, že je toľko hlasov pomoci.
Najprv ku mne. Som muž a 35 rokov a mám kancelársku prácu. Takže veľa sedenia a stresu. Nefajčiari, alkohol len zriedka a potom už len málo.
Mám podozrenie, že teraz veľa píšem, pretože som, bohužiaľ, vždy trochu rozpustený a spočiatku neviem, ako to môžem stručne povedať bez väčšieho vysvetlenia. Na záver sa snažím všetko zhrnúť do odrážok. Som si vedomý, že nie každý má veľa času prečítať si toto všetko, ale som veľmi vďačný za každú odpoveď.
V lete 2018 to začalo celkom neškodne „mravenčením“ v chodidlách/podkoleniach. Toto som dostal po pomerne silnom prechladnutí. Spočiatku som nad tým veľmi nepremýšľal. Ale potom, čo to nezmizlo a boli bolesti svalov, závraty a potenie a postihnutá bola aj tvár, som išiel k rodinnému lekárovi, ktorý pôvodne chcel vylúčiť SM. Toto sa uskutočnilo pomocou MRI lebky s KM. Keďže tu nebolo nič badateľné a s kompletným krvným obrazom (okrem krvných lipidov), bol som odoslaný k ortopédovi a neurológovi. Tiež povedal, že moje svaly sa zdajú byť veľmi napäté, najmä v chrbte.
Ďalšiu „vzpruhu“ so svalovými bolesťami po celom tele, slabosť, poruchy videnia a spánku a až teraz tiež zjavne depresívne nálady som dostal opäť v júni/júli 2019. Myslím, že som tu bol viac-menej 4 až 5 týždňov, nie naozaj alebo iba obmedzená pracovná schopnosť. Potom som sa opäť obával, že (pravdepodobne kvôli Lyrica, ktorú som dostal od lekára na 2 dni, aby ma upokojila) sa skončil záchvat paniky a prijatie na kliniku. Vykonali sa tu základné základné vyšetrenia a navrhlo sa, aby ma predviedli k stacionárovi a nechali ma prijať podľa plánu. Prijal som ponuku a nechal som sa svojho rodinného lekára oboznámiť s neurológiou.
Predtým som bol opäť u neurológa, ktorý mi robil ďalšie ENG. Bez akýchkoľvek abnormalít. Kvôli pomaly sa objavujúcej necitlivosti na ľavej strane a dočasným poruchám zraku (blikanie obrázkov/zaostrenie) pravdepodobne zariadila ďalšiu MRI hlavy s KM a urobila VEP, aby ma upokojila. VEP bol v tom čase pravdepodobne trochu badateľný, ale hodnoty boli pravdepodobne „nepresné“. MRI bolo opäť bez výsledkov.
V nemocnici sa potom okrem krvných testov robil aj VEP, EMG a CSF test. Krv, VEP a EMG tam boli bez akýchkoľvek abnormalít. Ale tu som už mal veľmi jasný pocit trhania svalov, svalovej slabosti a fascikulácií v nohách a tvári a mal som problémy so spánkom. Súčasťou boli každú chvíľu závraty.
Test mozgovomiechového moku preukázal nešpecifickú, mierne zvýšenú hodnotu proteínu pre základné hodnoty (50,3 mg/dl), čo však lekári nepovažovali za problematické, a preto sa neuskutočnili žiadne ďalšie vyšetrenia.
Takže som bol prepustený bez akýchkoľvek jasných nálezov, ale bol som „povolený“ na chvíľu užívať amitriptylín kvôli poruchám spánku a depresívnemu stavu. Neurológ tu so mnou súhlasil 10 - 12 kvapiek večer, čo som mohol zvýšiť na 18. Z úcty k liekom som ostal pri 10 - 12 kvapkách a bol schopný aspoň celú noc prespať, ale bol som dosť rozrušený do poludnia.
Napriek všetkým sťažnostiam som najskôr nechal lekára, aby bol lekárom. Neurológ mi odporučil zúčastniť sa 3-týždňového programu pre akútnu psychosomatiku. Najprv som chcel vidieť, ako sa to bude vyvíjať, a videl som to ako možnosť, ktorú niekedy urobím, ak sa to nezlepší. Sťažnosti boli viac-menej na takej úrovni, s akou sa dalo žiť, ale dostatočne nápadné, aby na ne opakovane „priateľsky“ upozorňovalo telo, ktoré hrýzlo aj psychiku. Snažil som sa do svojho každodenného života vniesť trochu viac pohybu (plávanie) a lepšiu stravu a viac spánku. Ale najmä po športe som sa zvyčajne cítil skutočne mizerne a radšej som mal silnejšie bolesti svalov. Nenazval by som to boľavé svaly. Bolo to „iné“. Väčšinou som ich mala stále
2 dni po kúpaní. Tiež mávam časté praskanie a bolesti kĺbov. Nad všetky plecia a kolená.
Minulý rok som už zmenil rodinného lekára (internistu) a po tomto novom útoku pred 2 týždňami som sa predstavil aj inému neurológovi. S týmito sa teraz cítim v dobrých rukách. Rodinný lekár teraz okrem krvi nariadil ďalšie MRI bez KM celej chrbtice. Opäť sa nevyskytli žiadne abnormality. Medzistavcové platničky nevyzerali primerane ich veku, ale nedošlo k žiadnemu incidentu alebo známke zovretia nervov.
Nový neurológ teraz urobil ďalší ENG a skutočne zistil „nezrovnalosti“ na ľavej strane. Asi si teda neviem predstaviť tú otupenosť. Nemôžem o tom povedať podrobnosti, pretože som bol trochu zmätený, že tam predsa len je niečo merateľné, a jednoducho som opomenul informovať ma o rozsahu odchýlok. Potom nasadil ďalšie MRI lebky (tretie) a požiadal o záverečnú správu z nemocnice (doteraz som mal iba dočasnú verziu). Okrem toho 22. apríla krvný test so zameraním na autoimunitné choroby. Tretie MRI lebky bolo podľa očakávaní bez abnormalít.
Poslednou otázkou by bolo ... aké ďalšie testy by som mal prediskutovať s neurológom? Nemalo by sa teraz robiť EMG? Aký druh klinických obrázkov tu prichádza do úvahy? Ktoré hodnoty v krvi by boli relevantné? CK, kreatín atď. Boli doteraz v poriadku.
Náš firemný lekár, s ktorým som sa dokázal dlho samostatne rozprávať, navrhol ako kľúčové slová hodiť do miestnosti neurosarkoidózu alebo neurotuberkulózu. Myslím si však, že by si to všimli v krvi alebo na magnetickej rezonancii, však?
Všetko sa pomaly, ale stabilne zhoršuje. Od konca februára to nejako išlo.
Doplňujúce informácie: Mal som infekciu Campylobacter v roku 2017 a krátko nato, pravdepodobne ako výsledok, sarkoid kože. Predtým dlho nič neobvyklé.
Prepáčte za textovú stenu. Ale aj to je druh terapie. Mimochodom, teraz som bol zaregistrovaný na akútnu psychosomatiku a bol som na prijímacom zozname. Potom však Corona prekážala. Čítanie na tomto fóre mi tiež veľmi pomáha. Cítim sa znateľne menej bláznivý. Ale je dosť ťažké sa dostať z kolobehu strachu a samozrejme chcete vedieť, čo sa deje.