Požitkári Jeden rok na ketogénnej diéte - je to dokonca možné Ako to môžete urobiť so svojím dieťaťom
Na začiatku diéty, v júni 2004, som si ťažko vedel predstaviť, ako by sme sa so synom Jakobom (v tom čase už 11-ročným) a ako rodina dokázali s týmto typom stravovania vyrovnať dlhšie.
Jakob mal epilepsiu (myoklonicko-astatické záchvaty) už od jedného roka. Od jeho 18 mesiacov sa záchvaty liečili valproátom, spočiatku v monoterapii, a od roku 1997 navyše etosuximidom. Nikdy sa nestal bez záchvatov, ale záchvaty sa nachádzali v rozmedzí, ktoré bolo pre nás znesiteľné (t.j. po zlých fázach s niekoľkými dennými záchvatmi nasledovali opäť týždne bez záchvatov, pády boli výnimkou).
Situácia sa zmenila v lete 2002, keď sa frekvencia záchvatov výrazne zvýšila. Jeden rok sa robil pokus o ďalšiu stabilizáciu situácie zvýšením dávky. Keď sa to nepodarilo, použilo sa päť nových liekov, ktoré sa na ďalší rok vysadili. Jakob mal problémy s prehĺtaním tabliet, ako aj závažné vedľajšie účinky (nevoľnosť, zvracanie). Situácia sa zakaždým, ak vôbec, krátkodobo zlepšila a potom opäť klesla na podstatne horšiu úroveň. V júni 2004 sa situácia zhoršila natoľko, že záchvaty sa vyskytovali každých 5 minút a prestali sme počítať viac ako 100 za deň. Museli sme ísť urgentne na kliniku. Čo robiť?
Pozitívne nás prekvapila skutočnosť, že Jakob pri používaní diéty nebol chorý. Je zrejmé, že náhrada vitamínov je lepšia ako to, čo sa dá inak dosiahnuť pomocou „zdravej výživy“.
Nejako sme si dokázali nepredstaviteľné a túto diétu dodržiavame už 16 mesiacov. Aj keď nebolo možné udržať záchvaty na úrovni prvého štvrťroka, sme presvedčení, že v súčasnosti k tomu neexistuje alternatíva. Namiesto asi 100 záchvatov/deň má teraz Jakob v zlých mesiacoch okolo 100 útokov/mesiac, čo je oproti pôvodnej situácii stále 90% zlepšenie. A my sa bojíme pri pomyslení na to, čo príde po diéte.
Na druhej strane Jakob a my ako rodičia žijeme veľmi veľa času po diéte. Jeho najčastejšou vetou za posledných pár mesiacov bolo: „Keď sa moje stravovanie skončí, budem jesť. "Ale s touto myšlienkou sa mu darí utešovať sa nad núdzami, ktoré sú v súčasnosti nevyhnutné." Ketogénne jedlá konzumuje sám s chuťou. Pri zostavovaní jedál je však potrebná kreativita, aby ste boli schopní ponúknuť rozmanitosť obmedzeného množstva dostupného jedla a aby ste sa nemuseli nasýtiť určitými vecami. Ale napriek tomu: Je to samozrejme enormné zrieknutie sa mnohých vecí, ktoré by chcel jesť (napr. Tortellini, hranolky, toastový chlieb.), Toho, čo momentálne jedia ostatní, byť schopný niečo medzi a kedykoľvek jesť. A je pre nás takmer nepochopiteľné, ako sa mu to každý deň darí opakovať. Ako rodina prežívame stravu aj ako obrovské obmedzenie kvality nášho života z hľadiska spontánnosti a flexibility, napr. B. pri účasti na exkurziách, večierkoch, návšteve kina alebo rodinných oslavách.
Jakob je ale v poriadku po fyzickej aj psychickej stránke. Je - pravdepodobne aj preto, že musí brať iba lieky na epilepsiu - dosť aktívny a vytrvalejší a zameraný na vec.
Mali sme teda šťastie. Našťastie, že mu diéta pomáha a že ju doteraz akceptoval.
Eva Flohrschütz-Nowak, Norimberg