Problémy s prehĺtaním pažeráckeho fóra až po eozinofilnú ezofagitídu
Takmer každý človek mal niekedy hrčku v krku, ale pre niektorých ľudí je v skutočnosti vždy ťažké ich prehltnúť. To "ťažkosti s prehĺtaním„Môže to byť choroba, nazýva sa to eozinofilná ezofagitída alebo skrátene EoE, ale nie je známa mnohým.Fórum pažeráka o eozinofilnej ezofagitíde„Kristin Möller by to chcela zmeniť. Pre MeinAllergiePortal vysvetlila prečo.
Pani Möllerová, práve ste založili „Fórum Eophagus o eozinofilnej ezofagitíde“, ako ste sa dostali k tejto myšlienke?
Sám mám eozinofilnú ezofagitídu a diagnostikovali mi ju v júni 2018 po gastroskopii. Dovtedy som štyri roky stále poukazoval na to, že po jedle som mal často pocit, že sa mi zúžil pažerák. Rýchlo som si však všimol, že môj špecialista v skutočnosti nevedel, ako s diagnózou naložiť. Pokiaľ išlo o výživové poradenstvo, dostávalo sa mi poradenstvo vo všetkých možných smeroch, len nie o možnostiach zmeny stravovania, aby sa príznaky zmiernili. Nakoniec vzrástla potreba zmeniť situáciu v liečbe pacientov trpiacich na EoE alebo aspoň na ňu upozorniť. Tak som premýšľal, ako by som mohol osloviť čo najviac ľudí. Založenie fóra „Eophagus“ sa mi preto javilo ako najlepší spôsob, ako osloviť veľa postihnutých.
Znamená to, že „Fórum o ezofágu o eozinofilnej ezofagitíde“ by malo vyplniť „medzeru“?
Moje vlastné skúsenosti a výmena názorov s ostatnými postihnutými ľuďmi ukázali, že je stále veľmi potrebné ďalšie vzdelávanie v oblasti lekárskej starostlivosti. Bohužiaľ, pár lekárov, ktorí už školili EoE, často nie sú „za rohom“, a preto nie sú k dispozícii všetkým. Dúfam preto, že vzájomná podpora prostredníctvom výmeny na fóre je pre jednotlivca užitočná a uľahčuje každodenný život.
Rád by som však zdôraznil, že fórum nemôže v žiadnom prípade nahradiť lekárske ošetrenie. Je však určite užitočné, aby mali zdravotnícki pracovníci prístup na fórum, aby mohli priamo zistiť, čo je užitočné a čo nie je úspešné v liečbe.
Čo ponúka „Fórum pažeráka o eozinofilnej ezofagitíde“?
Fórum sa zaoberá čo najväčším počtom aspektov EoE. Na jednej strane je možné položiť si otázky, pretože mnoho postihnutých osôb je po diagnostikovaní spočiatku v strate. V ďalších častiach sa uskutočňuje výmena informácií o liečbe drogami a ďalších liečebných metódach.
Existujú ďalšie dôležité otázky?
Ďalšou dôležitou témou, keď máte EoE, je strava. Mnoho potravín príznaky zhoršuje a spôsobuje bolesti alebo kŕče. Z tohto dôvodu si myslím, že má zmysel vzájomne sa informovať prostredníctvom fóra, keď nájdete recept, ktorý je dobre tolerovaný. Samozrejme, každý si musí vážiť, čo je tolerované a čo nie.
Implementáciu eliminačnej diéty možno podporiť aj v sekcii „Výživa s EoE“, pretože tam každý môže povedať, ktoré netolerovateľné potraviny môžu byť nahradené inými. Je potrebné stručne spomenúť, že pri EoE by prísne vyhýbanie sa pšenici, vajciam, mliekom a mliečnym výrobkom, sóji, morským plodom a orechom malo viesť k zmierneniu prejavov. Po uplynutí čakacej doby si však každý musí sám zistiť, ktoré potraviny nespúšťajú reakciu, a môžu byť preto znova zaradené do jedálneho lístka.
Ale osobitne treba spomenúť aj „detský kútik“.
Čo ponúka „Fórum Eophagus o eozinofilnej ezofagitíde“ v detskom kútiku?
Táto oblasť je vyhradená výlučne pre rodičov detí s eozinofilnou ezofagitídou. Pretože príznaky sú u detí odlišné ako u dospelých, nemá zmysel, aby rodičia hľadali radu od postihnutých dospelých.
Na fóre by som sa tiež rád zmienil o užitočných odkazoch, ako aj o lekároch a odborníkoch na výživu, s ktorými mali postihnutí dobré skúsenosti. Pri tom sa však musím spoliehať na pomoc členov fóra. Dúfajme teda, že tieto zbierky odkazov budú časom pribúdať.
Je „Eophagus Forum on Eosinophilic Esophagitis“ zastúpené aj na sociálnych sieťach?
V tejto chvíli zverejňujem fórum na Pintereste, aby si ho mohlo všimnúť ešte viac ľudí.
Ako je akceptované „Fórum pažeráka o eozinofilnej ezofagitíde“?
Pretože fórum nebolo také dlhé, slovo o jeho existencii ešte len musí obísť. Myslím si, že záujemcov je dosť, len treba nájsť fórum.