Projekty Národné združenie Myasthenia Gravis Rumunsko

PROJEKT ANMGR: Myasténia spojená s inými autoimunitnými ochoreniami

Základy projektu

Myšlienka tohto projektu vychádzala zo zistenia, že mnohým pacientom s myasténiou je diagnostikovaná druhá alebo viac súvisiacich autoimunitných chorôb. Čoraz viac ľudí s myasténiou sa začalo zaujímať o integratívny prístup autoimunity, protizápalovú stravu atď. Zistili sme, že v rumunčine, bohužiaľ, existuje len málo zdrojov informácií o zriedkavých autoimunitných ochoreniach, prispôsobených pacientom.

myasthenia

Prvé kroky

Začali sme hľadať informácie, snažili sme sa kontaktovať špecialistov a ďalších pacientov s autoimunitnými ochoreniami a organizácie, naším cieľom bolo krok za krokom vytvoriť komunikačnú sieť pre pacientov. V roku 2012 Nadia Radulescu usporiadala prvé stretnutie so zástupcami ďalších organizácií pacientov s autoimunitnými ochoreniami. Rozalina Lapadatu, prezidentka Asociácie psoriázy, založila Asociáciu pacientov s autoimunitnými chorobami - APAA, s ktorou sme okamžite začali spolupracovať.

V roku 2013 sme v spolupráci s APAA zorganizovali konferenciu „Výživa pri autoimunitných ochoreniach“, ktorú uskutočnila Dr. Adriana Mihalas, špecialistka na mikroživiny.

V roku 2014 sa Nadia Radulescu zúčastnila konferencie o autoimunite v Nice a stala sa členkou siete Autoimunity pod vedením profesora Yehudu Shoenfelda.

V decembri 2014 sme nadviazali spoluprácu s Reumatologickou klinikou Panny Márie s Dr. Danielou Opris, ktorá poskytla podporu pre vytvorenie webovej stránky s informáciami a pre organizáciu podpornej skupiny pre pacientov so Sjogrenovým syndrómom.

Sjogrenov syndróm a myasténia

Rozhodli sme sa začať so Sjogrenovým syndrómom, hoci to nie je stav najčastejšie spájaný s myasthenia gravis, pretože v tejto oblasti sú najvyššie potreby pacientov v Rumunsku. Asociácia Myasténie so Sd. Sjögrenom má dôležité dôsledky v oboch smeroch.

Webová stránka www.sjogren.ro

Dosahuje sa to 100% úsilím ANMGR a prácou dobrovoľníkov z nášho tímu.

Táto stránka obsahuje informácie prispôsobené na porozumenie pacientom, ktorí nemajú školenie v oblasti medicíny o tejto chorobe, živote so Sjogrenom, praktické rady, otázky a odpovede, ako aj diskusné fórum a FB stránku.