Pustulózna psoriáza (holičského typu) Alica náhle začala, keď mala 27 rokov
U Alice sa psoriáza náhle objavila v 27 rokoch. Najprv bola stanovená nesprávna diagnóza. A keď zistila, že má pustulóznu psoriázu a je chronicky chorá, jej myšlienky sa zmenili iba na kožu. Ako sa dostala z tohto začarovaného kruhu a aké má tipy, sa dozviete v rozhovore pre Skinfluencer.
Séria rozhovorov s pacientmi s psoriázou: Skinfluencer
Je znova ten čas! Objavuje sa ďalší rozhovor z našej série „Skinfluencer“. Vždy sa zameriavame na pacientov s normálnou psoriázou - ako ste vy a ja. V budúcnosti sa budú vo Farbenhaute v pravidelných intervaloch objavovať rozhovory so spoluobčanmi - okrem informačných správ a ďalších zvláštností. V tejto chvíli by sme sa chceli poďakovať Alici za dnešný rozhovor. Bola odvážna a zdieľa tu svoj príbeh. Naše predchádzajúce rozhovory nájdete na tomto mieste.
Rozhovor s Alice
1. Chceli by ste sa v krátkosti predstaviť a povedať nám niečo o doterajšom priebehu choroby?
Ahoj, som Alice a mám 34 rokov. Dostal som psoriázu vo veku 27 rokov a v tom čase som vlastne nevedel, čo sa mi stalo ... Najskôr sa vyskytlo niekoľko malých a svrbiacich pľuzgierov na rukách, neskôr aj na chodidlách. Išiel som teda za svojím dermatológom, ale diagnóza sa ukázala trochu zložitejšia, keďže som sa na začiatku liečil na ekzém z rúk a nôh. Postupne sa všetko zhoršovalo, postihnuté oblasti sa zväčšovali a zväčšovali a na pokožke sa tvorili šupiny. Dal som sa na tlak, pretože som si myslel, že niečo, čo prišlo tak náhle, musí ísť preč. Až potom, čo mi dermatológ odstránil niektoré šupiny, aby som ich poslal do laboratória, vyšlo najavo, že som volal pustolosa psoriasis palmoplantaris, tiež známy ako holičský typ.
2. Čo sa u vás zmenilo od nástupu choroby?
Spočiatku som veľa googlil, pretože som si nebol vedomý tejto formy a mnohých ďalších foriem psoriázy. Samozrejme, že som sa za svoju pleť hanbil, dokonca aj platenie v pokladni bolo nepríjemné, pretože som pre zmenu musel vystrieť svoju nevzhľadnú ruku. A mesiace a roky som musel sám rozpoznávať, čo je pre mňa dobré a čo škodí mne alebo mojej pokožke. Svoju chorobu som sa naučil prijať až asi po 3 rokoch a čo mám na to povedať?! Odvtedy sa to zlepšovalo. Moje myšlienky sa už netočili okolo psoriázy vo dne v noci.
3. Ktoré terapie ste už vyskúšali a čo sa z nich stalo?
Dostal som kortizónové masti, pomohli minimálne, ale keďže pokožku stenčuje, nebol pre mňa kortizón dlhodobým riešením.
Potom som na internete narazil na šťavu z mangostanu. Je to drahé a bohužiaľ to nemá nijaké využitie.
Ďalej mi lekár odporučil radiačnú terapiu, ktorá sa vykonáva 3x týždenne v ordinácii lekára. Postihnuté oblasti boli vystavené UV lúčom a čas expozície sa z času na čas predlžoval, ale kvôli profesionálnym časovým obmedzeniam bolo veľmi ťažké a stresujúce tieto termíny dodržať. Nakoniec som nevidel nijaké zlepšenie ani zhoršenie. Musím povedať, že už som mal 3x rakovinu čiernej kože a liečbu som kvôli svojej pokožke zastavil.
Systémové lieky, to znamená pilulky a striekačky, pre mňa nikdy neboli možnosťou.
V istom okamihu sa stal malý „zázrak“, hovorím tomu tak preto, lebo som sa už vzdal nádeje. O Sorion Creme som sa dopočul prostredníctvom fóra na internete a posudky boli také úžasné, že som si to chcel otestovať sám. Tento krém bol jedinou vecou, ktorá mi od vypuknutia pomohla, a to bez chemikálií, pretože je to iba produkt starostlivosti.
4. Ktoré tipy a triky môžete všeobecne odovzdať ďalším dotknutým osobám?
Toto je pre mňa veľmi ťažká otázka, pretože psoriáza je pre každého iná.
Ale myslím si, že zlepšenie môže začať až potom, keď prijmete seba a svoju psoriázu. Neskrývajte sa, hovorte o tom s priateľmi, rodinou a dôverníkmi a je veľmi dôležité, aby ste sa snažili vyhnúť stresu alebo to riešiť inak.
Venujte pozornosť svojej strave a konzumácii alkoholu a nikotínu. Napríklad veľmi silno reagujem na mäso, hlavne na bravčové. Počas nasledujúcej hodiny sa cítim mimoriadne svrbieť a môžem sledovať, ako sa tvoria pľuzgiere.
5. Aká bola vaša najpozitívnejšia a aká najhoršia skúsenosť v súvislosti so psoriázou?
Negatívne skúsenosti neboli. Všetko negatívne sa dialo len v mojej hlave. Ako reagujú ostatní? Prečo sa na mňa tak cudzinci pozerajú? A aj za to chápem, keď sa ostatní pozerajú.
Pozitívne pre mňa je, že moje prostredie je veľmi dobre informované a nikto s ním nemá problém. Mám kamarátku, ktorá sa nebojí ani dotykov ... Chcela by mi zlupovať váhy.
Iný priateľ na mňa dokonca myslí, keď sme pozvaní na večeru. Kým ostatní dostali bravčové mäso, bol pre mňa pripravený moriak.
Vidia ma noví kolegovia z práce a pýtajú sa celkom normálne: Čo tam máte? Potom ich vyčistím a všetko je v poriadku.
6. Čo si myslíte, že sa momentálne zhoršuje psoriáza?
Prijatie a vzdelávanie sa netýka.
7. Čo by ste povedali niekomu, komu nedávno diagnostikovali psoriázu?
Nenechajte sa zblázniť. Zistite, čo je pre vás dobré. Poraďte sa so svojím lekárom a nevzdávajte to, ak prvá terapia nefunguje hneď. Chvíľu trvá, kým nájdete to, čo je pre vás to pravé.
8. Ktoré témy alebo kontaktné miesta by ste si v budúcnosti priali s farebnou pokožkou?
Myslím, že už máte širokú škálu tém. Či už sú to informácie a vzdelávanie. Testované produkty vrátane skúseností. Momentálne nemám čo dodať.
Tiež sa chcete podeliť o svoj príbeh?
Teraz si na rade ty! Pomôžte premeniť psoriázu zo syčiaceho leva na krotké mačiatko. Povzbudzujte ostatných, aby sa k svojej chorobe a vlastnému telu správali otvorenejšie a sebavedomejšie. Podeľte sa o svoje triky s tým, čo vás rozosmeje alebo zúfate. A ako hovorieval Willy Brandt: „Najlepším spôsobom, ako predpovedať budúcnosť, je utvárať ju.“ Pomôžte si teda prepísať príbeh psoriázy a povedzte svoj príbeh najmenej dvom miliónom ľudí postihnutých v nemecky hovoriacich krajinách.