Rak Ako rodičia sprevádzajú svoju malú dcéru po smrti doma - FOCUS Online
Azda najťažšie musia rodičia urobiť: nechať dieťa zamilovať sa. Pretože všetko ostatné by bolo iba mučenie. Rahel a jej rodina to zažili. Sprevádzali ste Talina paliatívne - s rodinou.
Malé kráľovské dievčatko - to znamenajú mená Talina Liëlle Arwen. A dieťa bolo v skutočnosti malé: Už počas tehotenstva vyšlo najavo, že nie všetko išlo podľa plánu. Rodičia boli pripravení na to, že dieťa bude po narodení žiť iba krátko.
Dieťatko sa narodilo 10. apríla 2013, o niečo skôr, ako bolo plánované - s výškou 41 centimetrov a hmotnosťou iba 1,6 kila. Ale: Talina žila, dýchala nezávisle a mohla piť. Po troch týždňoch na oddelení predčasného pôrodu, ktoré vážili iba 1,8 kilogramu, rodičia priniesli dieťa domov, kde starší brat Amaël túžobne čakal na svoju malú sestru.
Krst 20. júla 2013 bol zároveň svadbou rodičov. Na Talinu bolo krásne pozerať, aj keď bola taká malá a drobná, že ju brat mohol vziať na prechádzku v kočíku pre bábiku. A tak to aj zostalo počas nasledujúcich niekoľkých týždňov a mesiacov: Dievča pilo veľmi pomaly a veľmi málo, ale až na niekoľko alergií sa vyvíjalo normálne - len malé. Rodičia sa, samozrejme, obávali a detský lekár, dlhoročný priateľ rodiny, hľadal aj dôvody neobvyklého vývoja.
Malý, ale mocný
Samotná Talina sa neobťažovala - práve naopak: Všetkých očarila svojim smiechom, šťastne sa pohrala s Amaël a urobila energické „St!“ každý vie, kedy je niečo jej. Alebo by malo patriť ... Asi 60 cm začala behať, pomáhala matke pri varení alebo kreslení. Tým muselo byť všetko v úplnom poriadku. A keď sa k rodine pripojil malý brat Timeó, Talina tiež s láskou nabrala svojho vypchatého zajačika „Lappiho“.
Niečo je zle
Rachel bola čoraz znepokojenejšia. Nielen preto, že Talina zostala taká malá. Ako už bolo povedané, alergický zápal okolo pier a úst sa rozšíril čoraz viac po celej tvári. Rahel sa často obávala, že si ju ľudia budú mýliť so zlou matkou, ktorá bude týrať jej dieťa. Bol to podľa jej slov „črevný pocit“, ako to bolo počas tehotenstva. A keď sa tento pocit po presťahovaní do Thalheimu, vedľa Racheliných rodičov, ešte zosilnil, Rahel ešte raz kontaktovala pediatra. Mal to byť termín kvôli chrípke, tento piatok 24. júna. Ale bolo to viac, oveľa viac.
Začiatok nočnej mory
Po palpácii brucha a krvných testoch bola Talina urgentne odoslaná do detskej nemocnice. Rahel šla sama - a opäť z črevného pocitu sa ubezpečila, že jej rodičia vzali jej otca do nemocnice. Keď asistentka skúmala zväčšenú pečeň pomocou ultrazvuku, aj lekársky netrénovaná matka si uvedomila, že v Talinom brušku rastie veľa nádorov. Nepomohlo (aj keď to bolo myslené pekne), že lekár pred vstupom do vyšetrovne zavolal odstránenou menovkou s menom „Oncology“.
ona zomrie!
V tom okamihu obaja rodičia vedeli, že stratia dieťa pre rakovinu - aj keď o tom hovorili až o tri mesiace. Taline bolo umožnené ísť cez víkend opäť domov, potom boli napadnuté zuby najskôr odstránené kvôli riziku infekcie. Prístav, cez ktorý v piatok prebiehala chemoterapia, bol položený v stredu.
Aj keď sa nádory ťažko zmenšili, lekári v októbri odporučili operáciu: spolu s nádorom bola odstránená pravá oblička. Pretože sa žila, ktorá zásobovala brucho krvou, počas operácie prerezala, bolo treba po práci priviesť cievneho chirurga, aby drobnú žilu zašil. A operácia sa podarila.
Talina sa nevzdáva
Len čo sa vráti z nemocnice, Talina sa chová ako vždy. Dráždi jej bratov, chytí všetko, čo je akosi ružové, a príbehov o Tinkerbell, jej obľúbenej hrdinke, nikdy nemá dosť. Len jazva sa nehojí dobre. A zdá sa, že chemoterapia, ktorá sa znova začína o dva týždne neskôr, nefunguje. Lekári vynášajú silnejšie zbrane, aj keď by rodičia chceli povedať nie. Po konzultácii s pediatrom a Rahelovým otcom sa však spolu s lekármi rozhodli: Mal by sa urobiť posledný pokus.
Iba: Talina, ktorá už na chemoterapiu reagovala veľmi búrlivo, strašne trpela: otrava krvi, zápal pľúc, horúčka ... Rahel sa chce prerušiť, lekári chcú dokončiť cyklus.
Rodina s ťažkým srdcom plánuje Vianoce v nemocnici vrátane dekorácií a vynikajúceho jedla aj pre opatrovateľov. Potom prekvapenie: 24. decembra 2016 môže Talina ísť domov, musí sa večer vrátiť späť do nemocnice. A to 26. decembra rodičia ich môžu opäť vziať domov. Mala zostať niekoľko dní doma, ale nefunguje to - vždy sa musí vrátiť na kliniku.
„Bolia ma obe tri nohy.“
28. decembra Talina kričala od bolesti - niečo, čo sa nikdy predtým nestalo. Stále hovorila, že jej tri nohy boli bolestivé, ale bolesť pochádzala z okolia obličkového pletenca. „Zápcha!“ Tvrdila lekárka na pohotovosti, ale Rahel nesúhlasila, pretože podľa výmeny plienky vedela, že to nejde.
Iba skoro ráno, po hodinách bolesti, sa urobilo CT - ale nie úplne, pretože dieťa nemohlo ležať na mieste. A pretože lekári a zdravotné sestry nevydržali to, čo videli na obrazovkách, opustili miestnosť. Niektorí plakali. Nádory boli späť. Viac ako predtým. Väčšie ako predtým.
Rahel zostal s Talinou počas Nového roka. V dňoch 2.1. Damien to prebral a Rahel odviezol späť k ostatným deťom. V dňoch 3.1. zdravotníci chceli diskutovať o tom, ako postupovať, ale Rahel už v to ráno pripravil správu pre príbuzných a priateľov: Končíme! A konfrontovali oboch lekárov s touto správou ešte skôr, ako mohli povedať, že už nevidia viac možností liečby:
„Prinášame Talinu domov!“
A potom spoločne zorganizovali: Čo potrebujeme, aby mohla Talina stráviť poslednýkrát so svojimi blízkymi? Ako dlho to bude trvať? Lekári sa samozrejme nechcú zaviazať. V určitom okamihu sa povedalo: „Matematiku urobte za týždne ...“
V obývacej izbe bol zriadený Talinov tábor a Rahel a Damien sa naučili podávať lieky proti bolesti atď. Ambulantná opatrovateľská služba prišla na pár hodín popoludní, aby sa Rahel mohla postarať o ďalšie dve deti. Talinu v noci monitoroval monitor, aby sa rodičia mohli trochu vyspať. Rodina sa pohla ešte bližšie k sebe: starí rodičia, krstní rodičia a kmotry - všetci prišli, hrali sa s Talinou, keď mala energiu, alebo tam boli. Lekári pomáhali v pozadí, ale niekedy prišli.
„Leť, Talina, leť!“
Posledné hodiny Taliny sme nechali hovoriť Rachel:
"Rovnako ako posledných 20 hodín sme všetci sedeli pri Taline a rozprávali sme sa, smiali sa a rozprávali si navzájom spomienky a zážitky, ktoré nás spájajú s Talinou. Znova sme sa obzreli za celým jej životom. Bolo to také dojímavé a intenzívne, smutné a vtipné zároveň." Bolo to len také upokojujúce a ešte viac nás to zblížilo.
Keď náš pediatr dorazil dochvíľne o pol štvrtej, netrvalo dlho a všimli sme si, že Talina zrazu dýchala úplne inak a celé jej telo a hlavne tvár sa úplne uvoľnili. Po potvrdení lekárom a ženou z Kinderspitexu bolo jasné, že Talina teraz roztiahne krídla. Ocko ju držal a hladkal po nohách, sadol som si za jej hlavu a jemne som ju obtieral o plešatú pokožku hlavy. Stávala sa pokojnejšou a pokojnejšou, až nakoniec o tretej na tretej opäť nakrátko otvorila oči a rozhliadla sa okolo seba a potom s mojimi sprievodnými slovami: Fly Talina, fly! zaspal.
Detská lekárka skontrolovala pulz a oficiálne ho vyslovila. Plakali sme spolu, ale napriek všetkému smútku sme si uvedomili, že úľava zvíťazila. Zapálili sme sviečku, ktorá bola na ten okamih pripravená.
Moja prvá myšlienka potom zostane so mnou celý život a najlepšie vystihuje situáciu, ktorá tam bola práve v tom okamihu: Talina už nemusí, môže! “
Čo zostáva
Talina stále žije v celom dome. Rahel a Damien sa trochu obávajú, pretože mladší brat má na Talinu málo spomienok - a aj tie časom vyblednú. Napriek tomu sú si istí, že Talina vo všetkých žije ďalej. Pretože krátky čas v jej živote sa zmenil a obohatil každého, kto s ňou prišiel do styku. Priblížila rodinu a priateľov a naučila Rahela počúvať jej črevný inštinkt.
Napriek tomu sa teší na to, že čoskoro bude existovať aj vonkajšie znamenie, ktoré si bude na jej Tinkerbell pamätať minimálne nasledujúcich 20 rokov: nádherný náhrobok, ktorý špeciálne pre Talinu navrhol umelec. Nahradí jednoduchý drevený kríž v súčasnosti na hrobe, ktorý členovia rodiny pravidelne navštevujú. Vedľa kríka s rozkošnými kvetmi - samozrejme v ružovej farbe.
Článok sa prvýkrát objavil vo „vedomostnej knihe“ združenia pre deti so zriedkavými chorobami
Združenie priateľov detí so zriedkavými chorobami je neziskové združenie zo Švajčiarska, ktoré finančne podporuje tamojšie rodiny postihnuté zriedkavou chorobou. Združenie tiež organizuje podujatia, na ktorých si môžu dotknutí vymieňať nápady. Viac informácií nájdete tu.
Združenie môžete podporiť darom:
Deti so zriedkavými chorobami - neziskové združenie