Rolf - správa z terénu - klastrové bolesti hlavy
Stanovenie diagnózy muselo trvať dva roky
(PantherMedia/Goodluz) Rolf, 50 rokov
"Nemali by ste veriť všetkému, čo nájdete na internete." Je však dôležité nájsť dobrého lekára, ktorý je oboznámený s klastrovými bolesťami hlavy a ktorý mu môže dôverovať. “
Jedného dňa ma zrazu v noci silno bolela hlava - ani som nevedel, čo sa deje. Bolesť bola neuveriteľne intenzívna a najskôr som si myslel, že ide o nádor. Nasledujúce dni sa záchvaty bolesti hlavy opakovali v noci.
Doktorský maratón
Potom som bežal od jedného lekára k druhému. Chcel som vedieť, čo mám. Môj súčasný praktický lekár spoznal zhlukovú bolesť hlavy a predpísal mi lieky proti bolesti - vo forme tabliet alebo nosového spreja. S tým som dostal bolesť pod kontrolu.
Nakoniec však stanovenie diagnózy trvalo asi dva roky. To, čo diagnostiku sťažovalo, bola určite moja forma choroby: som epizodická. Každý rok mám epizódu asi 2 až 3 mesiace. Zvyšok času ma bolí hlava.
Keď som dostal diagnózu, urobil som nejaký prieskum o tejto chorobe. Nie príliš veľa, pretože potom sa len zbláznite. A tiež som chcel získať svoje vlastné skúsenosti.
Oznamujú sa útoky
Niekedy cítim, keď hrozí útok. Potom ma často veľmi mierne bolí hlava alebo som trochu nepokojný. Potom si nie som istý, či si mám niečo rovno vziať, aby sa to - ak je to útok - nezhoršilo. Nechcem brať toľko liekov. Preto často trochu čakám.
V práci je to v poriadku, pretože som rozptýlený. Doma sa myšlienky zvyknú točiť okolo: prichádza alebo neprichádza útok? Vždy si hovorím: niekto zaklope, uvidíme, či vojde.
Niekedy sa moja pravá zrenica pred útokom zmenší a oko zčervená. Často potom nemám žiadne bolesti. Moja žena si to všimne často skôr ako ja a pýta sa ma, či mávam, alebo dostávam útok. Potom sa pokúsim pretekať ľadovo studenou vodou po chrámoch alebo položiť hlavu na roh nášho studeného mramorového drezu. Chlad pomáha tu a tam.
Zakaždým je to iné
Pre mňa sú epizódy odlišné: Sila a dĺžka útokov sú vždy odlišné. Takýto útok môže u mňa trvať až 20 minút alebo dokonca tri hodiny. Niekedy som mal záchvat cez deň alebo dokonca v noci. Na konci dňa som nevedel, kam späť a kde dopredu. Na začiatku neviem, ako dôjde k útoku. Niekedy útoky prichádzajú cez deň, niekedy v noci. Jediná vec, ktorá so mnou zostáva konštantná, je to, že mám vždy bolesti v pravej polovici hlavy.
Bolesť má pocit, akoby ma niekto bodol nožom do zadnej časti pravého oka. Mám potom stiahnutý nos a bolesť sa mi niekedy stiahne do čeľuste, akoby ma boleli zuby. Celá pravá polovica tváre je ovplyvnená a potom ohnivo červená. Môžem si dať pravítko medzi obe polovice tváre. Počas útokov mi často tečie nos a oči slzia.
Červenú farbu na pravej polovici tváre poznám aj zo športu. Veľa jazdím na závodnom bicykli a keď sa posnažím, pravá strana je tiež ohnivo červená a druhá strana je úplne normálna.
Nepoznám žiadny spúšťač
Bohužiaľ neviem, čo spustilo moje epizódy. Napriek tomu som vyskúšal všetko možné, napríklad zmeniť stravu. Počul som, že to spôsobilo, že ostatní mali menej a kratšie útoky. Pomyslel som si, že ak to prinesie iba trochu úľavy, urobíme to. Potom sme varili inak. Útoky ale zostali rovnaké ako predtým, nič sa nezmenilo. Každý reaguje trochu inak.
Tiež som sa snažil vyhnúť zmenám svetelných podmienok, napríklad pri jazde stromami, a používal som iba špeciálnu zubnú pastu. Nič z toho neurobilo nič.
Už si myslím, čo som urobil pred útokom, ktorý by som možno neurobil inak? Často to prehodnocujem. Ale väčšinou je všetko nenápadné a ako vždy: Jedol som a pil ako vždy a neboli tu žiadne ďalšie špeciálne vlastnosti. Mám dojem, že nad priebehom kurzu nemám nijakú kontrolu. Keďže v súčasnosti nie je jasné, čo útoky spôsobuje, musím s tým jednoducho žiť.
Kyslík alebo injekčné striekačky
Mám malú prenosnú fľašu s kyslíkom, ktorú mám pri práci vždy pri sebe. A doma super. Ak cítim, že počas dňa prichádza útok, snažím sa priamo brať kyslík, aby som sa mohol pokúsiť útok trochu zachytiť. Ale ak sa v noci zobudím, pretože hrozí útok, injekcie mi pomôžu lepšie. Niekedy musím len trochu vyskúšať, čo funguje lepšie.
Lekári mi povedali, aby som nepoužíval injekčné striekačky alebo nosové spreje viac ako 2 až 3-krát za jeden útok. Ale niekedy mi to jednoducho nestačí.
Nemám žiadne vedľajšie účinky kyslíka. Na začiatku som mal obavy, že si telo zvykne na lieky a že už nebude účinkovať. Ale to sa až doteraz, vďaka Bohu, nestalo.
Otvorené zamestnávateľovi
Mám chápavého zamestnávateľa, ktorému som od začiatku hovoril, čo som mal. Ale nikto o tejto chorobe nevedel, rovnako ako ja vtedy tiež. Keď ostatným poviete, že vás bolí hlava a ste na práceneschopnosti, mnohí reagujú takto: Niekedy aj nejaké majú, ale kvôli tomu by doma nezostali niekoľko týždňov. Potom vysvetlím, o čo ide, a poskytnem číslo môjho lekára pre ďalšie informácie.
Snažím sa chodiť do práce čo najdlhšie. Počas epizódy niekedy spím iba dve alebo tri hodiny a po zvyšok noci som hore. A jazdiť do práce skoro - pokiaľ to dokážem. Ale ak si môj zamestnávateľ všimne, že nosové spreje alebo injekcie používam častejšie počas dňa, bude so mnou hovoriť a pošle ma domov. Ale tiež vie, že sa do práce vrátim čo najskôr. Pracujem pre spoločnosť, ktorá je veľmi sociálne zameraná. Veľmi sa z toho teším.
Časom prispôsobený chorobe
S klastrom som sa časom naučil narábať. Aj moja rodina si musela zvyknúť. Keď mám akútnu fázu, som dosť nervózna. Na začiatku epizódy mám stále silu bolesť vydržať. Ale potom mám problémy so spánkom, som nepokojná a časom som často podráždená. Potom už mám ako na dlani veľmi malé veci, na ktoré v normálnom stave ani nemyslím. Prahová hodnota je veľmi nízka. Moje ženy a deti tým často trpia. Večer sa na seba často hnevám.
Teraz žijem s klastrovými bolesťami hlavy už 16 rokov. A snažím sa čo najviac zladiť svoju chorobu s rodinou, prácou a zvyškom života.
Myslím si, že je dôležité nenechať sa poblázniť. A získať skúsenosti s telom. Ako reaguje, ako najlepšie s tým naložiť. Vždy som to všetko nechal prísť na mňa. A ak je to potrebné, porozprávajte sa o tom so svojím lekárom.
Neverte tiež všetkému, čo nájdete na internete. V zúfalstve môžete minúť veľa peňazí aj na zbytočnosti. Nerobil by som to. Je dôležité nájsť dobrého lekára, ktorý je oboznámený s klastrovými bolesťami hlavy a dôveruje im.
vďakyvzdania
Správy o skúsenostiach zhŕňajú rozhovory s postihnutými. Všetci účastníci rozhovoru súhlasili so zverejnením. Patrí im naša srdečná vďaka.
Tieto správy poskytujú prehľad o osobnom zaobchádzaní a živote s chorobou. Vyhlásenia nepredstavujú odporúčanie IQWiG.
Poznámka: Z dôvodu zachovania anonymity respondentov meníme ich krstné mená. Fotografie zobrazujú nezúčastnených ľudí.