Rozhovor; Naši pacienti prežili; ›DKMS Insights

Ako vedúci transplantačného programu pre pacientov s rakovinou krvi vo univerzitnej nemocnici Prof. Dr. Christoph Scheid obavy a obavy pacientov presne. V rozhovore nám vysvetľuje, ktorá forma podpory je najefektívnejšia a na čo sa musia pacienti zvlášť pripraviť.

Profesor Scheid, keď za vami príde pacient, ktorý potrebuje transplantáciu kmeňových buniek, čo je obzvlášť dôležité v prvom rozhovore?
Každý deň vediem také rozhovory s pacientmi a snažím sa im vysvetliť, že neplánujeme krátkodobú liečbu, ale celoživotnú terapiu. Prinášame pacientovi nový aktívny imunitný systém, ktorý má napádať bunky leukémie po celý život. To už ukazuje rozmer celku. Musím pacientovi jasne povedať: Ak mu dáme novú kostnú dreň, nové kmeňové bunky, zmení sa, vyrastie nový imunitný systém, ktorý ho, dúfajme, ochráni pred relapsom na celý život. Je to veľká výzva a všetci musia mať jasno: potrebujem na to veľa trpezlivosti.

S akými obavami a starosťami za vami prichádzajú pacienti?
Strach hrá veľmi veľkú rolu. U väčšiny pacientov je diagnóza často už trochu spracovaná a podstúpili už chemoterapiu. Prvý šok môže byť dovtedy hotový. Je to oveľa ťažšie pre pacientov, ktorí si ešte nezvykli na tému choroby a terapií. Pretože všetko prichádza naraz: choroba a terapia - potom musíte byť pripravení na dve nebezpečenstvá. Transplantáciu často prežívajú ako niečo hrozivé - ako ďalšie nebezpečenstvo, ktoré im príde do cesty, keď chorobu musia prijať iba teraz. S celým mojím tímom sa snažím pracovať na strachu.

Existuje teda skutočný strach z transplantácie?
Áno, potom vysvetlím, že choroba je skutočne nebezpečná vec a že našou prvou starosťou ako lekárov je, aby sme túto agresívnu chorobu mali pred sebou. Niekedy sa mi zdá, že strach z terapie je v porovnaní s tým preceňovaný, a snažím sa motivovať bojovnosť skôr v boji proti leukémii ako proti terapii.

Prof. Dr. Christoph Scheid pozná obavy a obavy pacientov

Ako to robíš?
Vyvinuli sme celý program, ktorý vedie pacientov k nultému dňu, dňu transplantácie. Máme koordinátorov, ktorí hovoria s pacientmi a príbuznými. Jedná sa o skúsené sestry a sestry KMT, ktoré zohrávajú veľmi aktívnu úlohu v príprave pacientov. Vedú pacientov procesom predbežných vyšetrení, berú ich a ich príbuzných na návštevy oddelení, aby mohli vopred vidieť izby a spoznať ďalších pacientov - všetko pre zníženie ich strachu z prahu a objasnenie všeobecných otázok.

Aký zložitý a riskantný je postup transplantácie kmeňových buniek pre pacienta?
Spravidla už nejde o terapie, ktoré idú na hranice toho, čo je možné - a odtiaľ sme pôvodne aj my. Dnes podávame mnohým pacientom pred transplantáciou chemoterapiu so zníženými dávkami. V porovnaní s minulosťou sa to neustále zmenilo. Maximálnu dávku podáme iba v niekoľkých osobitných prípadoch. Tiež sme tu výrazne znížili počet ožarovaní. Iba niekoľkým pacientom sa vôbec dostane ožarovanie celého tela a potom často s nižšou dávkou žiarenia. A aj keď podávame veľmi intenzívnu chemoterapiu, znášanlivosť sa výrazne zlepšila. Kondicionačná liečba pred transplantáciou sa teda celkovo stala oveľa miernejšou. Mnoho pacientov sa toho bojí, ale môžeme povedať všetko. A tiež venujeme veľkú pozornosť pacientom, preto sú pre to špeciálne oddelenia.

Ako pre vás vyzerá lôžková oblasť?
Celé oddelenie sme kompletne zaizolovali a vybavili vlastným klimatizačným systémom a špeciálnymi vzduchovými filtrami, aby sa pacienti mohli voľne pohybovať po oddelení, priamo dole do malého salónika a športového areálu. Chceme pacienta udržiavať v pohybe a v akcii a nie, aby sa cítil „pripútaný na lôžko“. Veľmi sa snažíme udržiavať ich aktívne a tiež ich motivovať, aby jedli, aby sa nemuseli uchýliť k umelej výžive.

Ako potom prebieha samotná transplantácia?
V priebehu ústavnej liečby spočiatku nie sú také veľké zvláštnosti. Mnoho pacientov už je oboznámených s bežnou chemoterapiou, takže terapia sa od tej predchádzajúcej tak nelíši. Podávanie kmeňových buniek je infúzia kmeňových buniek, vlastne skôr transfúzie, a preto nie je ničím zvláštnym samo o sebe. Lieky na imunosupresiu sa používajú napríklad na reumu už celé desaťročia a sú dobre známe.

Pred prijatím pacientov do nemocnice: Aké ťažké je vysvetliť život ohrozujúce ochorenie a tiež oznámiť nepríjemné skutočnosti?
Vždy sa snažím hovoriť veľmi otvorene a čo najjasnejšie identifikovať príležitosti a riziká. Najskôr je tu úvodné stretnutie, aby nás pacienti mohli spoznať a zvyknúť si na ne. Samotná výchovná reč by mala prísť na konci reťaze rozhovorov. Uskutočňuje sa to iba u nás, keď už pacienti hovorili s psychológom, s koordinátormi a, pokiaľ je to možné, s viacerými rozhovormi s nami, lekármi. Je to druh súvahy, celkový obraz. Potom je potrebné znova uviesť všetky riziká, aby mal pacient šancu ešte raz povedať. Takéto rozhovory sú pre všetkých zúčastnených vždy veľmi vyčerpávajúce. Dúfajme, že dovtedy si vytvoríme dobrý vzťah, aby sa takýto rozhovor mohol uskutočniť v známej atmosfére. Keď hovoríme o zlých faktoch vrátane rizika úmrtia, musí sa to robiť v podpornom a známom prostredí. Je to zakaždým veľká výzva.

Ide o hľadanie správnej sumy. To je ťažké, ale ak sa pokúsite byť rovnakí ako predtým, zlyháte.

Koľko vedomostí chcú pacienti?
Existujú ľudia, ktorí sa pýtajú do hĺbky, iní hovoria: „Ďakujem, to mi stačí.“ Závisí to aj od toho, aké prísne je rozhodnutie pre alebo proti transplantácii. Ak má pacient vysoko agresívnu leukémiu a transplantácia je jedinou liečebnou možnosťou, môže sa rozhovor viesť inak, ako keď existuje niekoľko podobných možností. Potom ako pacient musíte získať dostatok informácií, aby ste mohli váhu zvážiť. Nikto sa nevyhne pomenovaniu celého balíka rizika transplantátu, najmä akútnych a chronických reakcií odmietnutia a toho, ako môžu ovplyvniť kvalitu života. Toto všetko musíme vysvetliť, aby pacient mohol účinne súhlasiť. Musíme však tiež zabezpečiť, aby pacient nebol ponechaný sám so všetkými týmito tvrdými faktami predtým a potom. Chceme preto, aby sa na týchto diskusiách zúčastnili príbuzní, pretože je dôležité, aby si ich potom mohli vypočuť a diskutovať a aby pacient potom nebol sám, ale aby bol sprevádzaný.

Spolupracujte s psycho-onkológmi?
Áno, veľmi úzko spolupracujeme s Haus Lebenswert tu v Kolíne nad Rýnom a v tíme máme aj stáleho psychológa, ktorý vždy vedie predbežné rozhovory. Zaviedli sme to pred mnohými rokmi a prikladáme tomu veľký význam. Je užitočné, aby sa pacienti zamerali a videli, kde je moja sociálna podpora, kto je okolo mňa, komu môžem dôverovať a kto mi poskytuje pomoc. V našom tíme sú aj farári a sociálni pracovníci. Spoločne sme vytvorili skupiny pacientov a rodiny. Toto je dôležitý bod, pretože transplantácia je dlhý, celoživotný problém.

Kľúčové slovo choroba ako celoživotná téma: Ako pripravujete pacientov a ich príbuzných na čas po transplantácii?
Väčšina pacientov môže byť najskôr úspešne transplantovaná a prepustená. Keď sa pozriem späť na dva alebo tri roky po tom, stále existujú značné riziká. Najskôr prostredníctvom možného relapsu ochorenia a potom prostredníctvom rizika závažných odmietnutí a infekcií, ktoré sa často vyskytujú spoločne. Mnohí prídu a povedia: buď zomriem, alebo sa potom uzdravím. A potom musím povedať: buďte opatrní, medzi nimi je táto oblasť, o ktorej musíme diskutovať veľmi realisticky. Čo ak som prekonal leukémiu, ale musím žiť s chronickými odmietnutiami, možno so suchými očami, so zápalom slizníc, so zmenami na koži alebo s chronickými hnačkami? To sú veci, ktoré je potrebné vziať do úvahy pri rozhodovaní o transplantácii. Je dôležité pripraviť pacientov tak, aby neboli vybití ako vyliečení, ale najskôr odstránili počiatočnú prekážku, ale potom musia prejsť rokmi, v ktorých sa ešte môže stať veľa vecí.

Pozitívny vzťah k životu potom môže mať priaznivý vplyv?
Určite. Napríklad, ak som ako pacient vždy unavený, musím sa hýbať, pretože je to najúčinnejší liek proti únave. Máme podporu od našich fyzioterapeutov a športových terapeutov. Ale ak nemôžete vyvinúť túto snahu niečo robiť, bude to ťažké. Optimistický prístup, sociálna podpora, rodina, vzťah - to sú veľké plus faktory, ktoré tiež využívame. Ak to nie je k dispozícii, často je to ťažké.

Mladí pacienti majú často osobitné psychosociálne zaťaženie?
Možno trochu väčší strach z pracovných miest a školení. Práve som mal prípad na oddelení, keď niekto uviazol uprostred štúdia a spýtal sa ma: Môžem ešte absolvovať túto skúšku? Potom som povedal: urob to a téma je začiarknutá. Ale samozrejme sme hovorili aj o riziku, že leukémia nemusí nevyhnutne čakať na tento test. Pacient potom znova premýšľal a odložil vyšetrenie, aby mal najskôr rýchlu transplantáciu. Toto je vždy intenzívna výmena s pacientom, dávanie a branie. Vždy sa snažím trochu znížiť tlak a poukázať na to, kde môže byť medicína trochu elastická. Keď dám pacientovi slobodu a možnosti rozhodovania a ukážem mu, že ho nechcem sponzorovať, často sa stretávam s tým, že pacienti sa rozhodnú pre medicínske aspekty z vlastnej iniciatívy. A to, čo sa im v každodennom živote zdalo také dôležité, už nemusí byť také dôležité.

Zaujímavý prístup ...
Áno, to vedie k celej našej koncepcii školenia pacienta, aby sa z neho stal autonómny pacient, ktorý sa samozrejme počas liečby stane veľmi závislým. Ale snažíme sa, aby táto závislosť bola čo najmenšia.

Ako sa bude po transplantácii starať o pacientov?
Pred a po je neuveriteľne dôležité. Celoživotnej následnej starostlivosti sa venujeme v ambulancii, preto tomu prikladáme veľký význam. Na oddelení máme zdravotné sestry, ktoré navštevujú pacientov doma po prepustení. Toto sa nazýva „KMT-Care“. Je neuveriteľne zaujímavé sledovať, ako sa pacienti dostávajú späť do svojej dennej rutiny a aké problémy môžu náhle vzniknúť. Keď si všimneme, že určité pravidlá sa pacientom ťažko dodržiavajú, pokúsime sa nájsť slobodu a pracovať na kompromisoch. Aj tu kľúčové slovo „elastická medicína“. Bola to skvelá vzdelávacia skúsenosť, pretože sme si mysleli, že vždy musíme byť dogmatickí. Ale veľa pacientov to robí príliš prísne a ukladá si pravidlá, napríklad pokiaľ ide o hygienu a výživu, čo sme v skutočnosti nemali na mysli.

Existuje tip, ktorý dáte všetkým svojim pacientom, keď sú prepustení?
Následná starostlivosť je často o nájdení správnej úrovne. Je to ťažké, ale ak sa pokúsite byť ako predtým, zlyháte. Nebude to fungovať. Je dôležité mať to na pamäti a netvárať sa, že sa nič nestalo, ale plánovať to realisticky. Ťažký kompromis, ktorý je potrebné nájsť medzi slovami „Som chorý a nemôžem nič robiť“ a „Teraz som zdravý a urobím všetko tak, ako predtým“. Mám tiež pacientov, ktorí boli transplantovaní pred mnohými rokmi a ktorým rodina hovorí: Teraz to musí byť dobré, teraz musíš opäť fungovať ako normálny člen rodiny. Títo pacienti však často nie sú tak odolní ako kedysi, majú chronické odmietnutie alebo únavový syndróm. Veľmi na mňa robí dojem, keď títo pacienti z toho vyťažia maximum a menia veci - napríklad obmedzia pracovný čas, popoludní si zdriemnu, zašportujú. Sú to skvelí preživší, ktorí skutočne robia veľa! Snažíme sa pacientovi a jeho príbuzným objasniť tieto veci počas prípravnej fázy, najneskôr však pri ich vybití.

Ďakujem za rozhovor!