Ruxolitinib (Jakavi, Jakafi) skúsenosti, referencie; NOVINKY Z LIEKOV
Primárna myelofibróza - založená na splenomegálii
Primárna myelofibróza mi bola diagnostikovaná v júni 2011 - na základe splenomegálie. Týmto liekom som liečený od septembra 2013, pretože splenomegália bola taká pokročilá, že mi slezina zaberala veľkú časť brucha s príslušnými následkami na trávenie a celkovú pohodu všeobecne.
Účinky: slezina sa trochu zmenšila (bohužiaľ nie tak, ako sme dúfali), ale hodnoty v krvi sa výrazne zlepšili (blížia sa k „normálnym“ hodnotám v krvi). Cítim sa oveľa lepšie, nezaznamenali sa žiadne vedľajšie účinky - možno priberanie, ktoré nepovažujem za vážne. Keď počujem diskusie o ďalšom prínose Jakaviho, môžem iba povedať, že by ste sa mali opýtať mňa a lekára, ktorý vás lieči!
Dobrý deň, môžem sa vás opýtať, ako vysoko užívate Jakavi?
Polycytémia
V apríli 2014 mi diagnostikovali Polycythamea Vera. Keď boli moje krvné doštičky po krátkom čase dlhší čas viac ako milión, začal môj ošetrujúci lekár Jakaviho liečiť pred dvoma mesiacmi. 15mg dvakrát denne. Po troch týždňoch sa počet krvných doštičiek znížil takmer na polovicu a nadmerne vysoké leukocyty sú tiež takmer v normálnom rozmedzí.
Zdá sa, že terapia funguje veľmi dobre. Nemám žiadne vedľajšie účinky.
Testimonia povedal dňa 08/04/2016 o 00:05:
Am 66, majú diagnostikovanú PV od roku 2012. Začal som krviprelievanie, potom „Litalir“ >> nie dobre znášaný (extrémna únava, neustále rany v ústach atď ...) Už 3 a pol mesiaca dostávam „Jakavi“ 2 × 10 mg, ktoré znášam veľmi dobre (všeobecná pohoda, veľa lepšie, krvné hodnoty sa výrazne zlepšili, slezina takmer späť na normálnu veľkosť). Jediným nepríjemným vedľajším účinkom je zatiaľ výrazné zvýšenie hmotnosti z 52 na 57 kg za 3 mesiace.
Pozrime sa, ako sa to vyvinie ....
Ochorela som presne pred 30 rokmi a teraz mám 62 rokov, žena
Prvá diagnóza 1986: Polycythemia vera, ale nakoniec mám zmiešanú formu, to znamená, že všetky riadky sú choré. Mutácia Jak 2.
Liečba veľmi dlhú dobu (mnoho rokov) s krvnými doštičkami, ktoré bolo potrebné ukončiť kvôli extrémne vysokému počtu krvných doštičiek (viac ako 1 milión).
Pokusy s liečbou interferónom, ukončené kvôli neznášanlivosti (šialené svrbenie), aj keď boli v tom čase prebaľované, vodou alebo sprchované alebo kúpané, boli v tom čase takmer nemožné.
Syrea asi 6 rokov, stále svrbiaca po kontakte s vodou. Všeobecný stav do istej miery tak, aby som bol schopný naďalej vykonávať svoju profesionálnu činnosť.
Od roku 2010 prechod na myelofibrózu a od roku 2012 liečba Jakavi.
Jakavi: 1. pokus zlyhal s dávkou 2 x 20 mg denne. Vykoľajil sa krvný obraz. Hb 7 a ďalšie (boli potrebné transfúzie)
Bez liekov 6 týždňov .... Príznaky ako pred rokmi. Únava, vyčerpanie, pocit chrípky atď. Svrbenie.
2. pokus s Jakavi:
Droga sa plazila počas mnohých týždňov. Začnite s dávkou 5 mg až 2 x 20 mg/deň, teraz s veľmi dobrými, takmer normálnymi hodnotami v krvi a normálnou kvalitou života. Nevidím, čo by som mal a robil by som bez Jakaviho. Svrbenie úplne zmizlo.
Jediná nevýhoda: Prírastok hmotnosti asi 5 kg, čo nie je až také dramatické, pretože doteraz som vždy bol veľmi štíhly.
Teraz si užívam dôchodok (kvôli 60% ťažkému zdravotnému postihnutiu) som sa mohol vrátiť späť k pracovnému životu skôr.
svrbenie
Dobrý deň, zaujímalo by ma, či sa liek aj užíva
mučivé svrbenie zmizne? Beriem to asi 3 roky
Syurea som v poriadku, ale toto svrbenie je strašné.
Ahoj,
Tiež som mala veľmi neznesiteľné svrbenie. Po približne 3 dňoch Jakavi 2x 15 mg/deň. svrbenie sa už výrazne znížilo. Teraz po asi 4 týždňoch používania ma už skoro vôbec svrbenie neznižuje.
Myelofibróza
Užívajte Jakavi 2 x 10 mg počas 4 týždňov. Už po jednom dni som pocítil zlepšenie. Mať myelofibrózu. Podľa SZT 2007 sa to považovalo za vyliečené. Po operácii kolena sa, bohužiaľ, našiel relaps. Teraz som si istý, že budem môcť žiť s Jakavim ešte mnoho rokov.
Univerzálna alopécia
Gertruis povedal 01/09/2020:
Myelofibróza 62 rokov, žena
Po mnohých rokoch som s vyčerpaním a svrbením na celom tele mala koncom roka 2017 silnú pľúcnu embóliu. Našli polycytémiu vera a splenomegáliu, po ktorej nasledovalo veľa krviprelievania a ošetrenie pomocou hydrea. Cítil som sa lepšie, ale stále som potreboval krviprelievanie. Po niekoľkých mesiacoch však počet krvných doštičiek prudko poklesol, takže bolo potrebné vysadiť Hydrea. Biopsia kostnej drene na jar 2019 teraz odhalila myelofibrózu s MF2.
V júli 2019 som začal s 10 mg Jakavi dvakrát denne. Okamžite som sa cítil veľmi dobre, už ma svrbenie nemenilo a tiež sa moje vyčerpanie veľmi zlepšilo. Odvtedy som krviprelievanie nepotreboval a slezina sa veľmi zmenšila. Hodnoty v krvi sú normálne, s výnimkou leukocytov, ktoré sú stále okolo 30 tsd, takže Jakavi sa pomaly zvyšoval. Som teraz na dávke 20 mg dvakrát denne, ale leukocyty nereagujú.
Cítim sa veľmi dobre a nepociťujem žiadne vedľajšie účinky, ale pribrala som.
V polovici januára podstúpim ďalšiu biopsiu kostnej drene a naozaj dúfam, že sa ochorenie ešte veľmi nezhoršilo
Anonymous povedal dňa 3/6/2020:
1 mesiac som okamžite neprijal žiadne zlepšenie krvných hodnôt .
Proti svrbeniu po sprchovaní ho len očistite, nešúchajte, odvtedy už svrbenie nie je.
Ingrid H povedal dňa 30.10.2020:
Po trombóze lýtok a následnej obojstrannej pľúcnej embólii s pľúcnym infarktom mi (77-ročnému) diagnostikovali I (77 rokov) polycytémiu vera (Jak2) na základe krvného testu a aspirácie kostnej drene. Užívam 2 x 20 mg Jakavi už 6 týždňov a cítim sa veľmi dobre. Už žiadne vyčerpanie a pretrvávajúca únava, menšie bolesti kostí, už ani opuchnuté členky a už ani nočné potenie. Zmieril som sa s niektorými vedľajšími účinkami, ako sú občasné bolesti hlavy so závratmi, boľavé vredy a olupovanie ústnej sliznice, ako aj prírastok hmotnosti a veľa modrín.
Je úžasné, že liek Jakavi existuje a že zdravotné poisťovne hradia značné náklady na túto nákladnú liečbu!