SCD (diéta so špecifickými sacharidmi) alebo
Dnes mám niečo veľmi špeciálne aktuálne a som z toho veľmi nadšený. V poslednej dobe som bol veľmi zaneprázdnený, inak by som to urobil oveľa skôr. Dnes robím niečo, o čom som si úplne istý, že je dobrá vec a že dúfam, že niektorým ľuďom uľahčí život - dnes tu začínam (pokiaľ viem) prvý blog v nemeckom jazyku. o SCD.
Niekoľko úvodných slov, hm.
Mne diagnostikujú ulceróznu kolitídu už 11 rokov. Momentálne si však môj gastroenterológ nie je úplne istý, či nejde o ďalšie z dvoch zápalových ochorení čriev, a to Crohnovu chorobu. Každopádne som trpela 10 rokov ulceróznou kolitídou a rok som vedela čo.
Pri zápalovom ochorení čriev (IBD) sa črevo z nevysvetliteľného dôvodu zapáli a potom zostáva niekedy viac, niekedy menej zapálené. Pretože nepoznáte dôvod, tieto choroby sa všeobecne radia k autoimunitným ochoreniam. Príznaky sú extrémna hnačka (v akútnych fázach možno viac ako 20-krát denne), úbytok hmotnosti, strata krvi, bolesti brucha, nevoľnosť, nedostatok živín atď. Mnoho pacientov musí niekedy podstúpiť chirurgický zákrok na odstránenie častí čreva, niekto mnohokrát, niekto niekedy žije. s umelým konečníkom. Diagnóza je doživotný rozsudok - človek je odsúdený na život s chorobou, pretože neexistuje nádej na vyliečenie.
Liečba drog má veľa rizík a vedľajších účinkov. V akútnych fázach existuje dlho kortizón, čo okrem iného vedie k známej „mesačnej tvári“ a tiež nesie mnoho dlhodobých rizík, ako je osteoporóza a cukrovka. Niektorí pacienti závisia od kortizónu a ťažko sa od neho dostanú. Existujú aj ďalšie lieky, ako je azatioprín a 6-merkaptopurín, ako aj metotrexát, ktoré všetky - na rozdiel od kortizónu - majú potlačiť imunitnú odpoveď. Relatívne novým vývojom sú antagonisti TNF, nazývaní tiež biologici, vrátane Remicade, Humira, Cimzia a možno aj Tysabri, ktorí tiež blokujú časť imunitného systému. Všetky tieto lieky sú niekedy spojené so značnými vedľajšími účinkami a rizikami, obzvlášť u niektorých biologických látok existuje podozrenie, že sú karcinogénne. To je obzvlášť nepriaznivé, pretože pacienti s IBD majú aj tak oveľa vyššie riziko rakoviny hrubého čreva.
Keďže mám ťažkú formu kolitídy s mnohými komplikáciami, je táto choroba pre mňa veľkou záťažou. Diagnóza - krátko po mojej poslednej diplomovej skúške - bola šokom a navždy mi zásadne zmenila život v každom ohľade. Je iróniou osudu, že sa mi ako najväčšia záhuba ukázala relatívne neškodná droga. Bol to štandardný liek na kolitídu, mesalazín (5-ASA, značka Pentasa, Salofalk alebo Claversal), ktorý som užíval každý deň mnoho rokov a ktorý som užíval do konca života. Bohužiaľ som bol jedným z mála pacientov, ktorých obličky reagovali zápalom. Pretože súvislosť medzi mojimi zlými hodnotami v obličkách a liekom spočiatku pochybovala lekárska profesia, moje obličky sa naďalej zmenšovali a zmenšovali, až kým som nemal iba asi 30 percent funkcie obličiek. Bohužiaľ, stále to tak je a pravdepodobne sa to už nezmení. Môžem len dúfať, že sa mi funkcia obličiek v blízkej budúcnosti ďalej nezhorší.
Už som samozrejme nemohol užívať mesalazín a bohužiaľ ani mnoho ďalších liekov vrátane metotrexátu, pretože to tiež zaťažuje obličky, a preto nie je vhodné pre pacientov s renálnou insuficienciou. Mal som intolerančnú reakciu na azatioprín (pred anamnézou obličiek) a po rokoch, po prvej infúzii biologík (Remicade), som utrpel anafylaktický šok a išiel na pohotovosť. Inými slovami, okrem kortizónu už pre mňa vlastne neexistovala žiadna iná možnosť liečby.
Duša ide na palicu.
Chcem sa len veľmi stručne dotknúť témy psychologických následkov, pretože mám podozrenie, že väčšina z nich si už vie predstaviť, čo takáto choroba robí so psychikou. Ale neviete si to celkom dobre predstaviť, kým vás to sama nezasiahne. „Žiadne liečenie“ - toto vyhlásenie je samo osebe ako úder do duše. Zrazu ste úplne sami, zatiaľ čo sa deje všetko okolo vás. Nádeje a priania - všetko pozastavené. Pred chvíľou mi bol svet otvorený a teraz - život plný chorôb a bolesti? Nielen to - je to aj život poníženia. Pretože s osobou, ktorá sedí vedľa vás v metre, nehovoríte o výbušných, krvavých hnačkách a nafukovaní, ako ostatní, hovoria o artróze kolena. Pretože ľudia sa znechutene odvracajú, keď vysvetľujete, prečo sa cítite zle. Pretože o IBD vie sotva niekto, aj keď sú oveľa bežnejšie ako napríklad skleróza multiplex. Pretože preto sa lekársky výskum radšej obracia k populárnejším chorobám. A pretože ste kortizónom úplne znetvorený celé mesiace alebo sa tak aspoň cítite.
Všetko sa to teraz zmenilo, pretože od augusta 2011, teda takmer 6 mesiacov, dodržiavam špeciálnu diétu. Toto je absolútny „zasvätený tip“ medzi pacientmi s IBD. V Nemecku to nie je známe, ale je rozšírené v USA a Kanade. Ale iba medzi pacientmi, nie medzi lekármi. SCD nie je vôbec nový. Existujú okolo roku 1950. Ale keďže z tejto diéty nemožno vyťažiť žiaden zisk, ani sa to neskúma. A nikdy o tom nebudú štúdie, už len z toho dôvodu, že je to príliš drahé a farmaceutickým spoločnostiam nič neprináša, ba dokonca by im to mohlo priniesť obrovské straty z predaja. Okrem toho je tiež ťažké uskutočniť placebom kontrolovanú, randomizovanú, dvojito zaslepenú štúdiu o jednom type stravovania, pretože je ťažké skryť, čo jedia.
Pred rokmi a počas štúdia som mal prostredníctvom rozsiahlych pobytov v USA a Austrálii úzky kontakt s rôznymi ľuďmi v anglicky hovoriacich krajinách a niekoľko rokov aj s komunitami pacientov na internete. Som za to veľmi vďačný, pretože bez týchto kontaktov by som na SCD nikdy nenarazil.
Ľudia, je tesne pred polnocou a ja som so všetkými úvodnými slovami úplne stratil vlákno. Veľmi skoro napíšem, čo je SCD presne, sľubujem.
Na tému SCD existuje nemecky hovoriaca skupina na Facebooku;
a tu je zoznam adresátov Yahoo pre tých, ktorí nie sú na Facebooku;
a tu som napísal definíciu.