Spoločne cez tenký a tenký Oslobodiť život
1. časť príbehu Lisa-Marie a jej brata Dominika
"Dobre sa staraj o Dominika!" Túto vetu som mal vždy v ušiach, keď som bol dieťa. Moji rodičia boli v skutočnosti relatívne uvoľnení z bratovej ťažkej hemofílie. Ale keď sme my dvaja išli von - či už na ihrisko alebo do blízkeho lesa - bolo treba vyzvať ako ochranár k môjmu záväzku. Ako veľká sestra som sa tejto úlohy chopila ako samozrejmosť, aj keď mi to bolo ako malému dievčaťu čudné. Koniec koncov, často som mal na rozdiel od iných súrodencov svojho brata v závese.
Dievčatko - veľká zodpovednosť
Moji rodičia vždy hrali lícom hore. Hneď po Dominikovom narodení mi vysvetlili, že pri šmátraní a hraní som k nemu vždy musel byť ohľaduplný. Toľko teória, ale ako deti sme sa samozrejme dostali aj k hádkam. Keď ma Dominik udrel v horúčave, samozrejme to pre mňa znamenalo: Neodstraňuj, ale prehltni hnev - v tom veku to nie je také ľahké. Boli to chvíle, keď som sa hneval na malého brata a jeho chorobu.
Hnev nebol pre Dominika ani cudzím slovom - zvlášť keď sme išli skákať na trampolíne. Samozrejme som musel ísť na plný plyn, zatiaľ čo sme ho vždy museli brzdiť. Riziko zranenia bolo príliš veľké. Moji rodičia by ho často rušili inými činnosťami. Fungovalo to niekedy lepšie, niekedy horšie. Napriek týmto malým žiarlivostiam sme boli v detstve naozaj dobrý tím a mohli sme sa na seba spoľahnúť.
Cvičte skoro
To bol najlepší predpoklad na nacvičenie núdzového stavu. Mama chcela, aby som čo najskôr pochopila Dominikovu chorobu a tiež sa pomaly naučila vpichnúť mu injekciu v prípade núdze. Už ako batoľa mi bolo umožnené sledovať postrek, aby som nemal strach z kontaktu. Klasická expozičná terapia pre batoľa! Na základnej škole sa teória pomaly pretavovala do praxe. Na tento účel sa moja matka spoľahla na veľmi zvláštny druh vzdelávacej knihy Hemophilia Primer. Veľmi ľahko som pochopil chorobu môjho brata. To bol prvý krok. A ďalší nasledoval počas prázdnin, ktoré sme dostali prostredníctvom hemofilického združenia. Tam som dal úplne svoju prvú striekačku. V 15 rokoch som mal premiéru s injekčnou striekačkou s Dominikom, ktorá našťastie dopadla veľmi dobre. Vtedy som ešte netušil, že túto skúsenosť budem potrebovať o niečo neskôr ...
O mne
Dobrý deň, mám Lisa-Marie, 19 rokov a momentálne trénujem zdravotnú sestru. Momentálne žijem so svojím mladším bratom Dominikom s rodičmi v Olpe.
Narodenie s veľkým prijímacím výborom - Denise a Titus
Malé dieťa so silnou hemofíliou - skutočná výzva? Denise to zvláda veľmi sebavedome. Sami si prečítajte, ako prežívala tehotenstvo a pôrod.
"Ukľudni sa!"
Philipp Wykopal trpí hemofíliou. Jeho sestra Teresa Novak je matkou trojročného syna s hemofíliou. V rozhovore podávate správy o svojich skúsenostiach a nahliadate do svojho - osviežujúco uvoľneného - prístupu k životu.
1. časť príbehu Lisa-Marie a jej brata Dominika
"Dobre sa staraj o Dominika!" Túto vetu som mal vždy v ušiach, keď som bol dieťa. Moji rodičia boli v skutočnosti relatívne uvoľnení z bratovej ťažkej hemofílie. Ale keď sme my dvaja išli von - či už na ihrisko alebo do blízkeho lesa - bolo treba vyzvať ako ochranca na moje predsavzatie. Ako veľká sestra som sa tejto úlohy zhostila ako samozrejmosť, aj keď mi ako malému dievčaťu to niekedy pripadalo zvláštne. Koniec koncov, často som mal na rozdiel od iných súrodencov svojho brata v závese.