Správa o amputácii po meningitíde u Eliasa (7)

„Ja to dokážem, mami!“

01.03.2013, 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

Elias opäť

Elias (7) a jeho mladší brat Liam na výlete. (Zdroj: súkromný)

  • rozdeliť
  • Pripnutie
  • Pípanie tlač
  • Na mail
  • redakcia

Eliasovi museli kvôli meningitíde odstrániť obe dolné končatiny. Bolo to takmer pred dvoma rokmi. Po amputácii sedemročný chlapec prijíma svoje telo také, aké je: „Hlavné je, že som stále nažive,“ hovorí. A po 16 operáciách si statočne ide svojou cestou: Odmieta protézy a radšej chodí po kolenách. Jeho rodičia sa to naučili akceptovať. Nevzdávajte sa však nádeje, že Eliáš nakoniec prijme protézy.

Bol to krásny letný deň v máji 2011. Konala sa veľká rodinná oslava a Ina J. spočiatku nemyslela na nič, keď vtedy päťročný Elias začal na pravé poludnie horúčkovito. "Eliáš mal od vzrušenia často horúčku. Dal som mu antipyretikum a uložil som ho do postele." Keď horúčka neklesla o dve hodiny neskôr, Eliasova matka radšej vzala Eliasa do obývačky, aby mala na neho lepší výhľad. Múdre rozhodnutie, pretože chlapec sa náhle zrútil: "Eliáš sa prepadol a bol úplne apatický. Prišla záchranná služba a okamžite ho odviezla do nemocnice."

Lekári povedali, že Eliáš zomrie

Eliáš mal meningokokovú meningitídu. Viedlo to k pokročilému štádiu - Waterhouse-Friderichsenovmu syndrómu, ktorý je veľmi rýchly a zvyčajne smrteľný. "Ani nie 24 hodín po nástupe horúčky nám lekári povedali, že Eliáš pravdepodobne zomrie. Dali mu päťpercentnú šancu na prežitie - a ak, tak iba s ťažkým poškodením mozgu," spomína si matka na tie hrozné hodiny. Ale Elias mal šťastie: obe dolné končatiny museli byť odstránené a asi 40 percent bola transplantovaná nová koža. „Ale je tu s nami dodnes - a úplne zapadnutý do hlavy,“ hovorí Ina. Od leta bude chlapec z Dolného Saska navštevovať základnú školu s integračným pracovníkom. Pretože Eliáš radšej chodil po kolenách alebo jazdil na vozíku, ako by si mal dávať protézy.

Najčastejšie dôvody amputácií v detstve

Najbežnejšími dôvodmi amputácií v detstve sú okrem meningokokovej infekcie ako u Eliáša zhubné nádory a vrodené vývojové chyby končatín (dysmelia), ako je syndróm plodovej vody alebo syndróm tržnej rany. Predpokladá sa, že niektoré väzy počas tehotenstva napínajú časti tela plodu. Amputácia je osudom asi 1 000 detí v Nemecku každý rok; v tejto krajine ročne príde o časť tela celkovo 70 000 ľudí. „Amputácia vždy traumatizuje postihnutú osobu a jej rodinu,“ hovorí Andrea Vogt-Bolm, vedúca spoločnosti AmpuKids. Neziskové združenie sa stará a radí postihnutým deťom a ich rodičom. „Je to úžasné, ale deti si rýchlo nájdu cestu do novej situácie - väčšinou rýchlejšie ako ich rodičia,“ vysvetľuje Vogt-Bolm, ktorý bol kvôli tržnému syndrómu amputovaný pod kolenom aj po pôrode.

Protézy môžu nahradiť časti tela

Ak je potrebné časť tela amputovať, stratenú končatinu môže nahradiť protéza. Nerobí sa to však za okamih: U detí je hojenie rán zvyčajne úplné po dvoch týždňoch, ale pahýľ nemôže byť okamžite zaťažený protézou. Trvá asi tri mesiace, kým je pahýľ dostatočne stabilný. Počas tejto doby musí byť pahýľ tvarovaný čo najkónickejšie (kompresná terapia), aby neskôr dobre zapadol do hrdla protézy. Ortopedickí technici potom zostavujú protézy, ktoré sa dieťa naučí používať v rehabilitačnom zariadení. "Eliáš je zvláštny prípad. Momentálne nechce žiadne protézy a potom mu to musíš dovoliť. Nemôžeš to nútiť. Normálne deti prijímajú svoje protézy ako pomôcku," hovorí Vogt-Bolm.

Eliáš prežil len ťažko

Deti ako Elias, ktoré jedenásť týždňov bojovali o život na jednotke intenzívnej starostlivosti, musia najskôr zvládnuť ďalšie následky svojej život ohrozujúcej choroby: znovu jesť a dýchať samostatne, prekonať abstinenčné príznaky, budovať svalovú hmotu fyzioterapiou. "Po tom, čo Eliasa po dvoch týždňoch priviedli späť z kómy, stále nebol späť. Šesť týždňov žil v hmle kvôli silnému stiahnutiu morfínu. Až potom sme sa mohli o novej situácii rozprávať s psychológmi, už žiadne nohy musieť viesť, “pamätá si Ina. Eliášova reakcia vtedy matku hlboko šokovala: „Potom už nemám nohy, hlavné je, že som nažive,“ povedala vtedy päťročná triezvo.

Amputované deti často potrebujú nové protézy

Ale Eliina kvalita života je aj dnes výrazne obmedzená: Po tom, čo mu nohy amputovali tri centimetre pod koleno a dvanásť kožných štepov mu nakoniec úplne uzavrelo telo, potrebuje ešte veľa liekov a na skrátenie kostí už musel ísť trikrát do nemocnice. Pretože zostávajúce kosti jeho lýtka a holennej kosti naďalej rastú a potom hrozí, že im vystrčia kožu. "Zakaždým iná operácia, potom tvarovanie pahýľa, zavedenie nových protéz. To je pre celú rodinu vždy veľmi stresujúce. Najmä Elias má potom zlú náladu, plače, pretože musí ísť späť do nemocnice a potom novší počas týždňových úprav." Musím sa zúčastňovať protéz, “hovorí Ina.

"U detí musia byť protézy samozrejme vždy prispôsobené dĺžke, od drieku a chodidla k rastu tela. Je tiež dôležité, aby napríklad protéza nôh zodpovedala charakteru a potrebám dieťaťa. Jedno dieťa hrá na klavíri. Druhé Ak ste atletickejší, potrebujete protetickú nohu, ktorá je prispôsobená takémuto zaťaženiu, napríklad tlmí nárazy, “vysvetľuje Vogt-Bolm. „Je pre mňa dôležité, aby dieťa po amputácii mohlo robiť to, čo predtým. To je dnes možné pomocou protetickej tvarovky.“

Čo ďalšie nás čaká?

Okrem takýchto „technických otázok“ tím AmpuKids radí aj postihnutým vo všetkých ostatných životných situáciách: „Na začiatku je otázka, ako by mal život pokračovať teraz,“ hovorí Vogt-Bolm. "Poradíme pri prispôsobovaní životného priestoru a aplikácií finančným prostriedkom na poistenie zdravotnej starostlivosti a starostlivosti, školským záležitostiam a sexualite. Pretože keď deti s amputáciou dosiahnu pubertu, kladie to na spracovanie zvláštne nároky." dajú sa ukryť aj pod oblečením. Ale keď sa tínedžeri chcú prvýkrát zblížiť, toto skrývanie už nie je možné. Problémy s tým majú najmä dievčatá, “hovorí poradkyňa. "Chlapci sú oveľa urážlivejší. Počas puberty im niekedy pripadá obzvlášť cool, keď majú ako protézu namiesto vytvarovanej nohy iba tyčku. Potom je tyč vyzdobená nálepkami obľúbeného futbalového tímu a len tak chodila v kraťasoch."

Spoločne silnejší

AmpuKids pomáha deťom a ich rodinám zvládnuť amputáciu osudu. „Keď som bola s Eliášom na klinike, moja svokra skúmala, čo by nám mohlo pomôcť, a narazila na AmpuKids,“ hovorí Ina. "Andrea Vogt-Bolm k nám prišla na kliniku veľmi rýchlo a hovorila s nami o tom, čo nás teraz čaká. Aj dnes jej môžem kedykoľvek zavolať, ak hrozí, že svet opäť skolabuje." Pretože matka ešte nemala čas na psychoterapiu. „Dúfam, že konečne dostanem miesto od leta - pretože si to celé musím znova prepracovať sám pre seba.“ Pokiaľ je v kontakte s Andreou Vogt-Bolmovou a ďalšími postihnutými ľuďmi.

"Naše výlety sú celkom bežné. Deti - vrátane súrodencov a priateľov - sa spolu hrnú a vidia, že nie sú sami so svojimi amputáciami. To posilňuje ich sebavedomie. A rodičia majú čas na výmenu nápadov," hovorí Vogt- Bolm. Ako sa vysporiadate napríklad s hlúpymi komentármi alebo podozrivými pohľadmi iných ľudí? "Deti zvyčajne nemajú problém s Eliášovým vzhľadom, ale dospelí šepkajú. To bolí," hovorí Ina. "Niekedy tam idem a poviem veľmi priamo: Moje dieťa by bolo skutočne mŕtve. Teraz mu chýba už len pár centimetrov, ale inak je to úplne normálne dieťa! Takže prosím, nevyzeraj tak."

Elias nechce protézy

Ina a jej manžel Selim teraz prijali, že Elias momentálne nechce jeho protézy. "Bola to dlhá cesta, kým sme po siedmich mesiacoch rehabilitáciu nezastavili. Eliáša ráno bolelo brucho a vždy mal zlú náladu. Protivné zlosti vyhodil do kúta a nikdy si ich nechcel nasadiť. Odkedy sme si povedali: Dobre, ak nechcete nosiť protézu, nemusíte ani vy, máme úplne zmenené dieťa! Elias je opäť dobre naladený, priateľský a ochotný, “hovorí Ina.

Napriek tomu musí Elias raz týždenne chodiť k psychológovi a trikrát týždenne na výcvik protéz. Pretože jeho technika behu už teraz ohrozuje kolená osteoporózou. Chlapec prijíma tento kompromis, ale protézy musia byť odobraté ihneď po tréningu! Potom Elias beží na kolenách - a vychádza s tým veľmi dobre. "Len čo sme boli doma, Elias sa opäť domáhal svojej nezávislosti - hoci sme ešte nemali bezbariérový byt! Mami, zvládnem to sám, nechcem žiadnu pomoc, povedal." Elias je teraz na každej stoličke a môže ísť sám na toaletu a po schodoch hore-dole. Rovnako ako ktorýkoľvek iný sedemročný chlapec neznáša upratovanie svojej izby a zo všetkého najradšej miluje šantenie s ostatnými deťmi.

Nebrzdite deti

Najskôr musela Ina zavrieť oči častejšie, keď Elias skĺzol zo schodov alebo skĺzol na stoličku. „Odporúčam všetkým rodičom, aby svoje deti nespomaľovali,“ hovorí Vogt-Bolm. "Deti nechcú počuť, že nemôžu robiť to alebo ono a že teraz je všetko hrozné. Už si nachádzajú cestu, ako kompenzovať hendikep. Urobil som v živote všetko, čo som chcel - napriek protéze dolnej časti nohy behám vysoko -Podpätky, choďte si zabehať alebo zaplávať. Čo najbežnejšie! “

Aby sa to s Eliášom stále zvyšovalo, konečne dostáva „Stubbies“ - akýsi chránič kolena, ktorý funguje. "Najprv sme museli dať lekárom, zdravotným poisťovniam a ortopedickým technikom najavo, že toto dieťa teraz nechce mať len protetické nožičky. Na druhej strane sa Elias na svoje nové 'topánky' veľmi teší," hovorí šťastne Ina. Pretože potom môže byť Elias opäť skutočným dieťaťom vonku. „Robí všetko doma alebo v materskej škole, ale von mohol ísť iba v obmedzenej miere, pretože chlad a malé kamene mu mohli poškodiť pne.“ Preto Elias musí z času na čas invalidný vozík používať - ​​aj napriek tomu však chlapec na rozdiel od protéz pokojne prijíma.

Eliáš sa prijíma taký, aký je teraz

Ak sedíte s Eliášom za stolom a nevidíte, že mu chýbajú podkolenia, nikdy by ste si nemysleli, že je ťažko zdravotne postihnutý. Jeho spôsob a spôsob zaobchádzania s jeho telom sú úplne prirodzené. „Plne prijíma svoje telo a nikdy nepovedal, že je nespokojný so svojím vzhľadom,“ hovorí Ina. Elias svojím priateľským sebavedomým vystupovaním vyvracia počiatočné výhrady ostatných detí. "Vďaka Bohu si Elias rýchlo nájde priateľov. Na detskom ihrisku mu aj deti, ktoré boli predtým neznáme, urobia mostík, ak je hojdačka príliš vysoká," usmieva sa Ina. „Vždy si nejako nájde cestu.“

Ďalšie informácie:

Telefón: 040-645 81 13 63 a 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)

Darovací účet

Sparkasse Holstein
Kód banky: 213 522 40
Číslo účtu: 11 48 70 000

  • Foto show:Elias po amputácii radšej chodí bez protéz
  • Meningitída:Meningitída môže byť životu nebezpečná
  • Dvojnásobne chronicky chorý:Aktívny život napriek cukrovke a celiakii
  • Zuby lexikón:Všetky choroby od A do Z.

Dôležitá poznámka: Informácie za žiadnych okolností nenahrádzajú odborné rady alebo ošetrenie vyškolenými a uznávanými lekármi. Obsah portálu t-online nemôže a nesmie byť použitý na nezávislé stanovenie diagnózy alebo začatie liečby.