Správa od Nadácie otvorenej medicíny Whitney Dafoe
Výňatok vám radi poskytneme
ukázať správu od Whitney Dafoe ...
"Volám sa Whitney Dafoe a mám závažné príznaky z ME/CFS." Príznaky mám už 15 rokov, ale pomaly sa zhoršujú, pretože neexistuje úspešná liečba.
Môžem komunikovať iba preto, že užívam drogu zvanú Ativan. Vďaka tomu som dočasne menej citlivý na kontakt s ostatnými. Trvá hodiny, kým môžem tieto príspevky zverejniť, a môj stav sa zhoršuje. Ale aj tak to robím, pretože väčšina ľudí s vážnym prípadom ME/CFS jednoducho zmizne v tmavých miestnostiach, aby ste ich už nikdy nevideli ani nepočuli. Ale niekto musí predsa povedať náš príbeh. My existujeme.
ME/CFS je obzvlášť ničivé ochorenie, ktoré konzumuje ľudí, kým nezostane nič iné ako mäso a kosti. Stratil som priateľov, kariéru, koníčky, všetko, čo bolo pre mňa v živote dôležité a pocit, že som človek.
Po celom svete práve teraz zúri vírusová pandémia.
Každý, kto si to prečíta, by sa nemal obávať iba možnosti nakazenia sa vírusom a šancí na prežitie, ale aj toho, aký dopad môže mať na jeho život, ak sa nakazí a prežije. Pretože jedným zo známych spúšťačov ME/CFS je vírusové ochorenie. Veľmi veľa pacientov s ME/CFS sa nakazilo mono vírusom a nikdy sa z neho úplne nezotavilo. Namiesto toho im bola následne diagnostikovaná ME/CFS.
Zmena sa začala vďaka skupine renomovaných vedcov z celého sveta vrátane mnohých nositeľov Nobelovej ceny, ktorí sa angažujú v boji proti tejto chorobe. Ronald Davis, jeden z popredných svetových vedcov, ktorý spolupracuje s Open Medicine Foundation, vedie tento boj pod heslom #EndMECFS.
OMF v súčasnosti financuje ambicióznu štúdiu odberu krvi od pacientov s koronavírusmi. Potom budú sledovaní z hľadiska progresie ochorenia, aby mohli sledovať prechod z koronavírusu na ME/CFS v reálnom čase a zhromažďovať veľké množstvo lekárskych údajov. To by mohol byť bod zvratu v uvedomení si, ako sa spúšťa ME/CFS a ako zastaviť chorobu skôr, ako začne.
Možnosť vývoja ME/CFS by mala vystrašiť každého. Každý, kto je infikovaný koronavírusom, je ohrozený. Môžete však urobiť niečo pre to, aby ste zabezpečili dostupnosť pomoci, ak ochoriete. Podporte dnes OMF darom. ““
Whitney Dafoe urobil pútavú fotografiu Drobné dúhy predtým, ako získal ME/CFS. Viac z jeho diel si môžete pozrieť na jeho webovej stránke: http://www.whitneydafoe.com/
Podporte prosím #MayMomentum pomocou daru a presvedčiť svet, že boj proti ME/CFS sa týka každého!
Viac informácií nájdete na #MayMomentum.
Dáte prednosť mesačnému alebo jednorazovému daru cez Facebook?
Pozri sa sem: #MayMomentum Facebook