Sprievodca okrúhlym stolom ZULIDAD «Koniec života s demenciou», vydanie 3 - PDF na stiahnutie zadarmo
1 Okrúhly stôl Sprievodca ZULIDADOM «Koniec života s demenciou», zväzok 3 Stravovanie a pitie Stravovanie a pitie je spojené s prísunom životne dôležitých živín. Jesť a piť teda znamená žiť. Podpora príjmu potravy je nielen život udržujúca, ale aj vyvoláva u postihnutých ľudí príjemné a stimulujúce pocity, a zvyšuje tak ich kvalitu života a pohodu. Táto podpora navyše ponúka mnohým príbuzným jednu z mála príležitostí prejaviť svoju náklonnosť ľuďom, ktorí sú im blízki, ale už ich nemožno osloviť slovami. Mnoho ľudí, ktorí zomierajú na demenciu, však majú skúsenosť s chudnutím skôr, ako zomrú. Znížený príjem potravy teda možno považovať za súčasť prirodzeného procesu smrti. Z dôvodu túžby príbuzných zachovať život blízkej osoby sa občas vyskytnú nezrovnalosti, ktoré za určitých okolností vedú k etickým, ale aj medziľudským konfliktom.
3 Obsah 1. Chudnutie 7 2. Príjem potravy Plán jedálnička Ťažkosti s prehĺtaním Stravovacie správanie Vstup do jedla Odmietanie jesť Lieky Umelá výživa Doplnky stravy 67
7 1. Chudnutie „Moja matka jesť a piť príliš málo a chudne čoraz viac. Čo pre vás môžem urobiť? " Znížený pocit hladu a smädu alebo znížená telesná hmotnosť sa v zásade považuje za prirodzený vývoj v poslednej fáze života, a preto sa pozoruje nielen u ľudí s pokročilou demenciou. Ako uvádzajú odborníci s praktickými skúsenosťami, nejedenie ide ruka v ruke s bolestivým hladom alebo smrťou od smädu. Skôr poukazujú na to, že nutkanie jesť a piť alebo umelý prísun potravy na účely predĺženia života nie je zriedka spojený s predĺžením utrpenia. Prvým krokom v prípade chudnutia je napriek tomu objasnenie možných fyzických príčin (napr. Bolesť pri prehĺtaní, problémy so zubami). Ak nie je možné určiť žiadne fyzické príčiny, čelia osoby zodpovedné za starostlivosť pred rozhodnutím, ako dlho by mala byť osoba s demenciou motivovaná k jedlu a pitiu, alebo od kedy je možné znížiť ich príjem potravy ako súčasť prirodzenej smrti. . 7.
8 Jedlo na zamyslenie pre príbuzných Ste schopní zistiť, či je milovaný človek hladný alebo smädný? Môžete vysvetliť, prečo tento človek neje alebo nepije dosť? t? Bolo objasnené, či existujú fyzické príčiny, ako napríklad bolesť pri prehĺtaní? Máte dojem, že žuje horšie ako predtým? Je protéza stále „v poriadku“? Boli ste informovaný o tom, ako zdravotné sestry alebo lekári hodnotia výživovú situáciu osoby vo vašej blízkosti? Aký silný je váš vlastný postoj k stravovacím problémom tejto osoby? Dokážete prijať svoju zníženú potrebu jedla ako prirodzenú súčasť choroby? Ako dobre ste informovaní o zníženom príjme potravy u ľudí v tejto fáze takzvaného terminálneho pôstu a o starostlivosti o ústnu dutinu na konci života? Strata váhy
12 BMI (kg/výška) bez demencie pokročilá demencia mesiace pred smrťou Obrázok 1.1. Krivka BMI (index telesnej hmotnosti) z RAI-MDS u ľudí bez demencie alebo s pokročilou demenciou jeden a pol roka pred smrťou (údaje zo štúdie ZULIDAD A). Obrázok 1.2 a. Podiel ľudí s pokročilou demenciou (16%), ktorí stratili váhu viac ako 5% za posledných 30 dní alebo viac ako 10% za posledných 180 dní pred meraním (údaje zo štúdie ZULIDAD A). Obrázok 1.2 b. Podiel ľudí s pokročilou demenciou (1,5%), u ktorých sa prejavil hlad za posledných 30 dní (údaje zo štúdie ZULIDAD A). Stabilná hmotnosť Strata hmotnosti 0% 5% 10% 15% 20% 25% Obrázok 1.3. Ľudia s pokročilou demenciou a chudnutím alebo stabilnou hmotnosťou pravdepodobne zomrú v nasledujúcich troch mesiacoch 1. Strata hmotnosti
13 2. Požitie potravy „Môj otec je nepokojný, keď jesť, stále vstáva, a preto neje správne. Ako mu môžem pomôcť jesť? “ Väčšina ľudí s pokročilou demenciou potrebuje pomoc s jedením. Je nápomocná napr. B. pokojné prostredie alebo ponuka uprednostňovaných jedál. Účinnosť takýchto opatrení však zatiaľ nebola vedecky dokázaná a závisí tiež od individuálnej situácie. Existuje však jeden bod, v ktorom sa ľudia s praktickými skúsenosťami v tejto oblasti zhodnú: Úcta k postihnutým ľuďom. 13
14 Prípravok na premýšľanie pre príbuzných Ako môžete pomôcť ľuďom vo vašej blízkosti prijať ich medzi seba? Čo má rád? Čo ste už vyskúšali? Čo ešte môžete nutrične robiť? Ako môžete pomôcť opatrovateľom, keď mu dajú jedlo a pitie? Zastavujú ho jedenia opatrenia, ktoré obmedzujú jeho slobodu? Ak je to tak, čo si myslíte o týchto opatreniach? Vyzerajú oprávnene alebo máte pocit, že musíte zasiahnuť? Požitie
15 Z pohľadu príbuzných „V čase, keď bol môj manžel veľmi nepokojný, jedlo mu bolo možné dávať iba počas chôdze; za stolom to nebolo možné. Keď sa upokojil, vždy som držal jeho pravú ruku ľavou pri stole a dával mu jedlo. Myslím si, že tento dotyk ho veľmi upokojil. ““ «Nič nenútim, nechal som to urobiť svoju matku. Keď je hladná, automaticky sa naje. ““ "Problém s mojím manželom bol, že už určité veci nevidel." Napríklad už nespoznával pohár vody pred sebou. Potom som mu začala dávať pohár s obrázkom. Jeden so starými autami, pretože sa mu tak páčili. Potom to chvíľu šlo. Mal veľmi rád aj sladkosti. Potom som mal často sladkú noc Z, potom som sa išiel znovu najesť. Neskôr v domácnosti to už bolo tak, že už nemohol zostať sedieť, pretože vždy musel pracovať. Ale nechali sme ho tam. Potom mohol jesť jednohubky, ktoré boli rozmiestnené na chodbách domu. ““ 15
19 3. Menu „Môj manžel už neje vyvážene: niekedy príliš veľa, niekedy príliš málo, veľa sladkých vecí a často veci, ktoré mu predtým nechutili. Je to pre neho dobré? Môžem mu to dovoliť, alebo mám zasiahnuť? “ Zmeny stravovacieho správania sú súčasťou demencie. To sa neodráža iba vo vyhláseniach príbuzných, ale aj v praktických skúsenostiach a perspektíve výskumu. Forma, v ktorej sú tieto zmeny vyjadrené, sa líši od človeka k človeku. Vo výskume však existujú náznaky, že rôzne formy demencie môžu viesť k odlišným stravovacím návykom. Príbuzní a odborníci navyše často uvádzajú, že postihnutí ľudia majú radšej sladké jedlá. Obidve skupiny sa navyše zhodujú na tom, že opatrenia na podporu zdravia strácajú s vývojom ochorenia čoraz väčší význam, pričom sa čoraz viac dostáva do popredia kvalita života postihnutých ľudí. 19
20 Jedlo na zamyslenie pre blízkych Hodnotíte zmeny v stravovacích návykoch vášho blízkeho ako starosť o zdravie? Viete, ako zdravotný a zdravotnícky personál hodnotí situáciu? Viete o fyzických chorobách tohto človeka (napríklad cukrovke)? Viete, čo zo zdravotných dôvodov nejesť? Pamätáte si, čo sa jej v minulosti páčilo najviac? Mala obľúbené jedlo alebo pitie? Darí sa vám darovať jej to, čo má momentálne najradšej, aj keď druh a množstvo týchto potravín nezodpovedá dnešnému konceptu zdravého stravovania alebo ak ich súčasné stravovacie návyky odporujú predchádzajúcim stravovacím návykom? Ponuka
23 Niekedy tiež pomáha objasniť, či podávaný liek spôsobuje zmenu vnímania chutí alebo zníženie chuti do jedla, pretože tieto vedľajšie účinky mohli zmeniť stravovacie návyky postihnutej osoby. Okrem toho pri konzumácii sladkých a lepkavých jedál treba venovať osobitnú pozornosť ústnej hygiene. Cielené vyplachovanie úst po jedle a čistenie zubných náhrad mimo úst znižujú riziko zápalu (ďasien) v ústach (napr. V dôsledku zubného kazu). Riziko vzniku zubného kazu možno tiež znížiť použitím náhrad cukru alebo náhrad cukru (ako je xylitol, aspartám, stevia alebo sorbitol). 23
26 Jedlo na zamyslenie pre príbuzných Poznávate u niekoho z vašich blízkych znaky, ktoré naznačujú poruchy prehĺtania? Kašeľuje často pri jedle a pití? Je pre neho ťažké vypláchnuť si ústa vodou? Diskutovali ste o tom s opatrovateľmi? t? Je lekárske vyšetrenie vhodné? Dbáte na vedomý výber a prípravu jedla? Dbáte na to, aby pri jedle sedel vo vhodnej polohe? Nájdete si čas potrebný na to, aby ste mu pomohli pri jedle? A máte na to potrebnú trpezlivosť? Poznáte metódu bazálnej stimulácie? Ťažkosti s prehĺtaním
29 To si vyžaduje čas a trpezlivosť. Aj základná stimulácia pred jedlom môže dotyčnej osobe pomôcť lepšie vstrebať jedlo. V prípade závažných porúch prehĺtania existuje riziko, že sa jedlo dostane do priedušnice a ďalej do pľúc. Tam môžu spôsobiť zápal pľúc (tzv. Aspiračný zápal pľúc), ktorý je jednou z najčastejších príčin smrti u ľudí s demenciou. V minulosti sa v takýchto situáciách niekedy zavádzala cez brušnú stenu priamo do žalúdka kŕmna sonda (tzv. PEG sonda). V dnešnej dobe sa to však už nepovažuje za rozumné, pretože sondy PEG nezlepšujú čas prežitia pri demencii a naopak vedú k vedľajším účinkom a komplikáciám. 29
31 Obrázok 4.1a. Podiel ľudí s pokročilou demenciou a problémami so žuvaním (37%) s ťažkosťami s prehĺtaním (34%) (údaje zo štúdie ZULIDAD A). Obrázok 4.1b. Podiel ľudí s pokročilou demenciou a problémami v oblasti úst (51%) (údaje zo štúdie ZULIDAD A). 31
33 5. Stravovacie správanie «Moja matka už nevie, ako používať nôž a vidličku, jesť rukami a špiniť sa pri tom. Ako by som to mal zvládnuť? “ Príbuzní aj odborníci z praxe sa zhodujú, že nezávislé stravovanie je pre ľudí s pokročilou demenciou dôležitejšie ako dobré spôsoby stravovania. Ako je zrejmé z vyhlásení príbuzných, vyvstáva tiež otázka, ktorí ľudia sú zmeneným správaním znepokojení. Je preto potrebné neustále vážiť potreby ľudí s demenciou a ich životného prostredia. Riešenie stravovacích návykov človeka by malo byť navrhnuté individuálne, pretože odporúčania sa nie vždy vydávajú rovnakým smerom: Zatiaľ čo napríklad odborníci odporúčajú vynechať omáčku na ochranu oblečenia a na zabránenie frustrácii, štúdia ukázala, s demenciou uprednostnite predjedlá s omáčkou. 33
34 Jedlo na zamyslenie pre príbuzných Do akej miery vaše osobné predstavy o správnom správaní stola určujú vaše hodnotenie stravovacích návykov osoby, ktorá je vám blízka? Pre koho je ťažké zvládnuť určité stravovacie návyky tejto osoby? Vy, ďalší príbuzní alebo priatelia, iní obyvatelia alebo opatrovatelia? Aké opatrenia ste sa už pokúsili všetkým čo najviac spríjemniť (napr. Finger food, špeciálne zástery, veľké alebo niekoľko obrúskov)? Darí sa vám ignorovať neobvyklé stravovacie návyky osoby, ktorej dôverujete, keď sa budete stravovať, a namiesto toho sa sústrediť na možnosť, že môže stále jesť samostatne? Stravovacie správanie
37 Z pohľadu vedcov Štúdia z Francúzska skúmala, čo robí občerstvenie na prstoch obzvlášť atraktívne pre ľudí s demenciou alebo aké vlastnosti na nich zvlášť oceňujú 11. Na tento účel bolo pôvodne požiadaných 19 sestier. Potom boli z týchto prieskumov stanovené tri kľúčové vlastnosti v tomto ohľade, a to prítomnosť omáčky, tvar predjedál a farebný kontrast a ich význam pre 144 pacientov s Alzheimerovou chorobou. Ako prvé sa vybrali a zjedli jednohubky s omáčkou a tie, v ktorých neboli zmiešané všetky ingrediencie, a ktoré preto mali farebný kontrast. Pokiaľ ide o tvar (okrúhly alebo štvorcový), nedalo sa uprednostniť. Prechod na finger food a spôsob, akým ľudia narábajú s neznámymi stravovacími návykmi ľudí s pokročilou demenciou, doteraz neboli predmetom výskumu. Na podporu príbuzných a opatrovateľov pri rozvíjaní porozumenia stravovacích návykov postihnutých osôb by však bolo potrebné podrobnejšie preskúmať, ako sa prostredie správa k správaniu, ktoré nezodpovedá obvyklým predstavám o správnom správaní stola. 37
39 6. Vstup do jedla «V akom štádiu demencie má zmysel do niekoho vstúpiť? Moja mama neotvára ústa, keď sa ju niekto pokúša nakŕmiť. Je prípustné v takýchto situáciách trochu pomôcť? “ Neexistujú jasné náznaky, kedy je indikovaný vstup jedla. Je dôležité pozorne sledovať v každom jednotlivom prípade, prečo človek už neje samostatne. Možnými dôvodmi sú prepracovanosť, únava alebo zmenené chuťové vnemy. Je však ešte dôležitejšie uvedomiť si, že závislosť alebo odmietnutie nemusí byť trvalé. Z tohto dôvodu by sa dotknutej osobe malo opakovane ponúkať jedlo a mala by sa hodnotiť podpora, ktorú potrebuje, zo dňa na deň. Príbuzní a opatrovatelia sa v zásade zhodujú na tom, že ľudia s demenciou majú tiež právo a schopnosť prejaviť svoju vôľu, pokiaľ ide o príjem potravy. Akákoľvek forma nátlaku pri jedle je preto neprípustná a mala by sa odmietnuť. Bohužiaľ neexistujú prakticky žiadne výsledky výskumu týkajúceho sa vstupu do potravín. 39
40 Jedlo na zamyslenie pre príbuzných Môžete sa pri každej návšteve zapojiť do kontaktu s ľuďmi vo vašom okolí? Ste schopní akceptovať, že zrazu môže byť všetko inak ako naposledy? Ste schopní počuť reakcie tejto osoby na jedlo? Môžeš do toho ísť? Ste pripravení rešpektovať jeho negatívne správanie k určitým jedlám ako jeho individuálny prejav vôle? Vstup do jedla
43 Z pohľadu výskumných pracovníkov Bohužiaľ, doteraz neexistujú takmer žiadne štúdie týkajúce sa vstupu potravín do výskumnej literatúry. Najmä pri otázkach typu: Aké techniky vstupu na jedlo existujú a ako dobre tieto techniky fungujú v určitých situáciách? štúdie by boli určite užitočné. Pretože by uľahčili príbuzným a opatrovateľom podporu ľudí s demenciou čo najlepšie pri jedle. 43
45 7. Odmietnutie jesť „Môj otec odmieta jesť a piť. Aký môže byť dôvod? “ Dôkladné objasnenie možných fyzických, psychologických alebo environmentálnych príčin odmietnutia stravovania vrátane všetkých osôb zapojených do starostlivosti je mimoriadne dôležité. Pretože situáciu je možné často zlepšiť prijatím vhodných opatrení. Odmietanie jesť môže byť spôsobené zníženou schopnosťou nezávisle iniciovať potrebné kroky, ako to naznačujú výsledky výskumu. Ak je to tak, dotknutú osobu možno podporiť tak, že príbor držíte v ruke a priložíte si ho k ústam. Malo by sa tiež zvážiť, či je možné vylúčiť ďalšie dôvody odmietnutia jesť (napr. Bolesť alebo frustrácia). Ak však nenájdete nijakú príčinu, odmietanie jesť sa má považovať za súčasť prirodzeného priebehu poslednej fázy života a musí sa rešpektovať ako vôľa človeka. Pretože, ako je zrejmé z vyhlásení príbuzných, ľudia s pokročilou demenciou sú tiež schopní prejaviť svoju vôľu. 45