Svalová dystrofia - poďme spoločne hľadať riešenia! Medlife
Dr. Viorica Radoi/Foto: MedLife
Potrebujem vašu podporu, podporu ľudí, ktorým záleží na ich rovesníkoch, aj keď nie sú ovplyvnení alebo priamo zapojení. Spoločne musíme nájsť riešenie, ako zahájiť skutočnú pomocnú akciu pre ľudí trpiacich svalovou dystrofiou. V Rumunsku je priamo postihnutých 35 000 ľudí a spolu s ich rodičmi predstavuje súrodencov 100 000 ľudí. 100 000 ľudí (malé mesto) priamo a nepriamo postihnutých, ktorí chcú, aby sa v Rumunsku dostalo adekvátnej liečby, nádej na šance na prežitie a zmiernenie účinkov tejto choroby, píše doktorka Viorica Radoi, ktorá vybrala niekoľko reakcií na pôvodný príspevok zverejnený 8. augusta. Zároveň som dostal správu od matky o živote jej dieťaťa trpiaceho touto chorobou.
8. augusta som zverejnil tento príspevok. V nasledujúcej časti uvádzam niekoľko reakcií týkajúcich sa tohto článku.
Vybrali sme niekoľko správ, okrem mnohých ďalších otázok od ľudí, ktorých sa táto neoblomná choroba priamo týka. Títo ľudia sa už podieľajú na pomoci pacientom s DMD, vrátane pani Sporea Monica, manažérky, ktorá tiež riadi Centrum neuromuskulárneho zotavenia DR. Horia Radu de la Valcele. V Rumunsku je priamo postihnutých 35 000 ľudí a spolu s ich rodičmi predstavuje súrodencov 100 000 ľudí. 100 000 ľudí (malé mesto) priamo a nepriamo postihnutých, ktorí chcú, aby sa v Rumunsku dostalo adekvátnej liečby, nádej na šance na prežitie a zmiernenie účinkov tejto choroby.
Mám podozrenie, že všade sa hľadajú riešenia a posielajú sa žiadosti, napríklad na ministerstvo zdravotníctva, dostávajú sa odpovede typu, že nie je dostatok finančných prostriedkov, kríza sa dotkla nás všetkých a zatiaľ nemôžeme investovať atď. Áno, je to možné. Musíme však veriť v dobrú vieru tých, ktorí sa podieľajú na prijímaní týchto rozhodnutí. Vidím, že organizáciám, ktoré podporujú zvieratá, sa podarí zmobilizovať a presvedčiť politickú triedu, aby investovala do útulkov pre ne. Som veľká milovníčka zvierat, moja matka má na dvore dvoch túlavých psov vyvezených z ulice a mačku nájdenú v zime pod kapotou auta, kde sa uchýlila pred zimou, o ktorú sa dobre staráme. Chcem len povedať, že tam, kde je vytrvalosť a zapojenie, tam sa to darí.
Otázkou je, čo môžeme práve teraz urobiť, aby sme týmto pacientom pomohli? Dúfam, že sa mi v rámci tohto blogu podarí nájsť riešenie pre týchto ľudí. Ako som už uviedol vyššie, objavili sa organizácie, informačné centrá, ktoré, ak ešte nebudú spolupracovať, dúfam, že urobia a zabezpečujem im všetku podporu. Musí sa nájsť životaschopný prístup, pokiaľ ide o opatrenia, ktoré sa majú prijať, o spoločné hľadanie riešení, ktoré by mohli prilákať európske fondy na podporu zúčastnených strán. Liečba je nákladná a mnoho pacientov by si nemohlo dovoliť túto liečbu v súkromnej nemocnici, ale ak by časť nákladov znášali tieto európske fondy, prípadne vybavenie alebo spotrebný materiál, stále by to bol krok vpred.
Potrebujem vašu podporu, podporu ľudí, ktorým záleží na ich rovesníkoch, aj keď nie sú ovplyvnení alebo priamo zapojení. Spoločne musíme nájsť riešenie, ako začať skutočnú pomocnú akciu pre ľudí trpiacich svalovou dystrofiou. Potrebujem vaše nápady, návrhy, budú vítané a dúfam, že nám umožnia dokončiť ich týmto projektom.
Život so svalovou dystrofiou
Pani Marcela H. chce príbeh zverejniť, pretože v tejto situácii je veľa detí. je to menej známa choroba a je dôležité, aby o nej ľudia vedeli a aby boli deti diagnostikované správne a poďakovala Dr. Viorica Radoi za propagáciu tejto choroby a jej účinkov.
Začnem malým príbehom, takže možno pochopíte oveľa lepšie. Moje dieťa chodilo v 9 mesiacoch, bolo to veľmi hravé dieťa, všade lezie, dokonca som ho našla doma. Postupom rokov začal plynúť pomalšie, ale povedali sme si, že sa bojí, že párkrát spadol (na našom dvore je zem trochu strmá).
V 4 rokoch som s ním išiel robiť testy, pretože to sme chceli. Mal veľmi vysoké TGP a TGO (543 a 460), lekári povedali, že má hepatitídu, a dali mu liečbu a diétu. Po 1 mesiaci sme išli na kontrolu, znova mi robili testy, zvýšili sa na 800, zmenili nám liečbu a tiež po mesiaci sa zvýšili na 1100. Až potom nás hospitalizovali, ale bez akýchkoľvek výsledok.
Diagnóza bola akútna hepatitída so zvýšenými transaminázami, príčina nie je známa. Išiel som do Iasi do detskej nemocnice, tiež bez výsledku, tam mi našli zväčšenú a tvrdú pečeň. Pod vedením lekára som išiel s chlapcom k homeopatovi. Hemopatickou liečbou sa jeho pečeň vrátila k normálnym a zdravým, ale jeho transaminázy boli stále vysoké
V 8 rokoch už nemohol priviesť ľavú nohu (uvedomujete si, že sme zúfalí) išli sme k ortopédovi, ktorý nás poslal k neurochirurgovi, pretože musel podstúpiť operáciu chrbtice. Znovu som išiel do Iasi k profesorovi chirurga, samozrejme márne (nešlo o operáciu) Dostal som sa späť do Galati od známych v známosti Prišiel som k pani doktorke Verenca jedinej, ktorá mala pravdu, ako ho videla: choďte do Bukurešti že dieťa má svalovú dystrofiu (nevieme, čo táto dystrofia znamená). Išla som do Bukurešti a tam bol s ním hospitalizovaný môj manžel.
Po príchode domov som išiel na internet a prečítal som si, čo táto diagnóza znamená, znervóznel som a nechcel som uveriť, že také niečo je možné. Diagnostikovali nám Dunchennovu svalovú dystrofiu a povedali sme si, že popri ďalších testoch sa bude zisťovať, ako sa to bude vyvíjať, a až potom budú môcť urobiť definitívnu diagnózu. Boli sme toľkokrát, koľkokrát nás zavolali, ale žiadne testy sme neurobili. donútil si ma. Chodil som tam dva týždne a cvičil som s ním iba pár cvikov (polhodina dvakrát denne).
Moje dieťa sa ráno zobudí, potom čo každý deň vykonáva hygienu, stravovanie, gymnastiku, bicyklovanie a potom sedí za počítačom, pomáha mi v kuchyni, hrá sa s malým dievčatkom atď.
Chodí do školy, je v 4. ročníku, má kamarátov, ale veľmi k nemu nechodia (deti chcú behať a viac ho to bolí). Je šťastný, keď prídem. je veľmi ťažké. Ešte nedosiahol kreslo, stále chodí. Našli sme v Turecku lekára, ktorý nám dal šancu liečiť sa, liečime sa steroidmi a vidíme rozdiel. O rok k nemu pôjdeme znova.