Svetový deň obličiek 2021 PKDcure Nemecko

Zdravie obličiek pre každého a všade - kvalita života s ochorením obličiek

Diagnóza ochorenia obličiek je veľkou výzvou pre samotného pacienta aj pre okolie. Život s ochorením obličiek, najmä ak je pokročilejší, má veľa dôsledkov pre pacientov a ich rodiny a priateľov, pretože obmedzuje možnosti účasti na každodenných činnostiach, ako je práca, cestovanie a voľný čas. Existuje tiež veľa problematických vedľajších účinkov - napríklad únava, bolesť, depresia, kognitívne poruchy, poruchy trávenia a problémy so spánkom.

Zdravie obličiek pre každého a všade - kvalita života s ochorením obličiek

Súčasný stav pri liečbe a liečbe chorôb obličiek je zameraný na predĺženie života ochranou, udržiavaním alebo nahradením funkcie obličiek. Tiež sa hovorí, že poskytuje úľavu od zlyhania obličiek, bez ohľadu na účinnosť celkového riadenia chorôb.

Tento prístup založený na chorobe sa môže javiť ako nedostatočný, pretože neodráža adekvátne hodnoty a priority pacienta. Ľudia so ochorením obličiek chcú predovšetkým naďalej viesť dobrý život, plniť si svoje sociálne funkcie a zároveň si zachovávať zdanie normálnosti a mať kontrolu nad svojím zdravím a blahobytom. Tento prístup tiež poskytuje pacientovi odpočítateľnú položku, pretože pacientom často chýba zmysluplná účasť na liečbe a liečbe ich chorôb. Svoju chorobu a liečbu často prežívajú ako uložený trest a mimo ich kontrolu. Aby boli pacienti spokojnejší, odhodlanejší a konštruktívnejší, a teda aby sa zlepšil aj výsledok liečby, potrebujú pocit, že sa ich príznaky liečia efektívne a že sa na nich môžu aktívne a aktívne podieľať. Účasť na živote je rovnako dôležitá pre pacientov a ľudí v ich prostredí, inak vzniká dojem, že sú nadmerne absorbovaní a obmedzovaní primárne používanými liečebnými metódami.

„Riadiaci výbor pre Svetový deň obličiek“, popredný výbor pre Svetový deň obličiek, si pre rok 2021 zvolil heslo „Kvalita života s ochorením obličiek“. To bolo zvolené z dvoch dôvodov - na jednej strane na zvýšenie citlivosti a informovanosti o účinnom zvládnutí symptómov a na druhej strane na vytvorenie účasti pacienta s cieľom skutočne podporiť aktívnu účasť na živote. napriek tejto chorobe obličiek. Účinné opatrenia na prevenciu a potlačenie choroby sú veľmi dôležité. Pacienti s ochorením obličiek - vrátane dialyzovaných a transplantovaných - a ľudia, ktorí sa o nich starajú, by sa mali cítiť podporovaní organizáciami na podporu obličiek, najmä počas pandémie a iných náročných období.

Pre výbor pre organizáciu Svetového dňa obličiek je začlenenie životného zapojenia do starostlivosti o pacienta ústredným zameraním a dôležitým stavebným kameňom pre konečný cieľ, aby sa dalo dobre žiť s týmto ochorením.

Okrem toho by pacienti s CKD (chronické ochorenie obličiek) a ich rodiny alebo iné osoby v okolí mali byť schopní dosiahnuť zmysluplné a dôležité ciele v živote, najmä v zdravotníctve. To predpokladá, že každý pacient je si vedomý a má potrebné vedomosti pre prácu s klinickým personálom, a to najmä pre spoločné rozhodnutia, účasť a rozvoj zručností pre efektívne riadenie seba.

Tiež sa zasadzujeme za posilnenie partnerstva s pacientmi, pokiaľ ide o vývoj, implementáciu a hodnotenie opatrení a pokynov, ktoré umožňujú dobrý život. Toto musí byť podporené neustálou a zrozumiteľnou komunikáciou. Žiadame tiež prístup založený na dôraze na silné stránky a stratégie podpory.

Dôležité sú tu stratégie, ktoré zahŕňajú odolnosť, sociálny kontakt a osobnú kontrolu. U všetkých pacientov s ochorením obličiek požadujeme účinné a holistické zvládnutie symptómov, ktoré presahuje bežné terapie obličkami, vrátane účinných stratégií na identifikáciu a liečbu týchto príznakov. Medzi také príznaky alebo príznaky patrí bolesť, nespavosť, úzkosť, depresia, stres, mobilita, slabosť a ďalšie. Je dôležité zmierniť tieto ťažkosti, aby pacienti a ich spoločníci dosiahli lepšiu kvalitu života zameranú na zdravie.

Musíme ísť nad rámec súčasného stavu a postaviť pacienta do centra výskumu, liečby a praxe. Angažovanosť, spolupráca a zlepšená komunikácia pacientov v kombinácii s prechodom paradigmy k silnému prístupu k starostlivosti môžu vytvárať dôveru a nádej, čo povedie k dobrej kvalite života s chronickým ochorením obličiek.

c) Svetové nosidlá pre obličky preložené členom

Zdroj obrázkov: http://www.worldkidneyday.org/ (preložené programom PKD e.V. ()

Cystické obličky - jedno z najbežnejších genetických ochorení

Familiárne cystové ochorenie obličiek je jedným zo zriedkavých dedičných ochorení obličiek. U postihnutých sa vyvíjajú cysty naplnené tekutinou v obličkách. Jednotlivé cysty môžu mať rôznu veľkosť, od veľkosti hrášku po oranžovú, ktorá spôsobuje Značne zväčšujú obličky, a tým ovplyvňujú ďalšie orgány.

Ak v priebehu ochorenia funkcia obličiek poklesne natoľko, že obličky už nebudú schopné zvládať svoje vlastné úlohy, bude postihnutý potrebovať dialýzu alebo bude nevyhnutná transplantácia obličky.

Je dôležité konať včas. Iba tí, ktorí sú informovaní, majú šancu spomaliť priebeh ochorenia svojimi vlastnými činmi.

PKD Familiäre Zystennieren e. V. podporuje postihnutých a ich príbuzných a venuje sa výskumu v oblasti cystickej liečby obličiek.

Akcie k Svetovému dňu obličiek - #PKDGlasWasser

Svetový deň obličiek sa koná každý rok v marci. V tento deň, ako aj počas obličkových týždňov, od 1. do 31. marca, sa upozorňuje na dôležitosť informácií, prevencie a včasných opatrení.

Vypite pohár vody a zverejnite ju

Títo symbolické gesto pripomína, aké dôležité sú obličky ako orgány a že je potrebné ich pravidelne udržiavať. Týmto spôsobom môžete ostatných upozorniť na ich zvyky v životnom štýle a mať dobrý štart do rozhovoru o rizikách a zaťažení chorobami obličiek a potrebnej prevencii.

Účasť je veľmi ľahká!

Naplňte pohár vody
Pri pití si urobte fotku
Zdieľajte obrázok na Facebooku a Twitteri s priateľmi a známymi.

Zdieľajte text na Facebooku/Twitteri/Youtube:

„Vypijem pohár vody, pretože sa o svet starám o svoje obličky. “

Použite hashtag: #PKDGlasWasser

Môžete nám tiež poslať obrázok/video e-mailom na adresu [email protected].

Zúčastnite sa

Venujte viac pozornosti obličkám. Rozdajte naše materiály a plagáty. Alebo noste náš obličkový PIN (#bumpPKD), ktorý je možné objednať v našom webovom obchode.

Viac informácií o Svetovom dni obličiek

Kliknite sem pre oficiálny (preložený) plagát na zdravie obličiek.

Oveľa viac informácií o Svetovom dni obličiek nájdete na stránke podujatia (v angličtine).

Svetový deň obličiek bol zahájený v roku 2006 a odvtedy má každý rok špeciálne heslo, podľa ktorého je činnosť národných organizácií založená.

V Nemecku koordinuje Svetový deň obličiek Nemecká spoločnosť pre nefrológiu a Nemecká nadácia pre obličky. Od roku 2010 sa nemecký obličkový týždeň Nemeckej nadácie pre obličky koná okolo Svetového dňa obličiek v Nemecku.

Rast obličiek cysty

Rozhovor o Svetovom dni obličiek v šou Calando

Dnes je # svetový deň obličiek. Témou sú deti a choroby obličiek

Obličky sú fascinujúce orgány. Filtrujú našu krv tristokrát denne - každý deň týmito dvoma orgánmi pretečie okolo 1 800 litrov, a tak čistia našu krv od najrôznejších toxínov. Obličky 1,5 milióna ľudí v Nemecku už nefungujú správne - okolo 80 000 je trvalo závislých na dialýze. Každý rok sa transplantuje okolo 3 000 obličiek - z toho 600 od žijúcich darcov. 10. marec je „Svetovým dňom obličiek“ - dátumom, na ktorý je tento životne dôležitý orgán zameraný.

V seriáli „Calando“ dnes hovoríme s postihnutými o ich skúsenostiach s ochorením, o terapiách a šanciach na zotavenie. Michael Troß dostal dvakrát novú obličku a roky bol na dialýze, čo ho profesionálne i osobne nezastavilo. Cestovať po svete. Uwe Korst trpí takzvanými „familiárnymi cystickými obličkami“ - najrozšírenejšou dedičnou chorobou. V priebehu ochorenia sa na obličkách tvoria početné cysty a orgán napučí až 10 - 20-krát a postupne stráca svoju funkciu. Jeho manželka Gabriele mu v roku 2011 darovala obličku.

Spoločne by sme chceli priblížiť verejnosti tému „chronické ochorenie obličiek“ s mnohými aspektmi. Zúčastnite sa!

Rozhovor 2015

1. Pán Korst, „cysta obličky“ - čo to vlastne znamená a čo táto diagnóza znamená pre postihnutých?

Cystické obličky sú najbežnejším genetickým ochorením, ktoré postihuje asi 100 000 ľudí v Nemecku, a sú stále takmer neznáme. A čo je ešte horšie, neexistuje žiadna liečba ani terapia. V prípade cystických obličiek sa z malej obličky s hmotnosťou 300 g stane pre dotknutú osobu genetická bomba s hmotnosťou do 10 kg so smrteľnými následkami. Spočiatku postihnutí takmer nič necítia - až kým sa malé cysty ako benígny rakovinový vred nezväčšujú a zväčšujú. Až do zničenia funkcie obličiek u viac ako 60% postihnutých v priebehu života. Potom pomôže iba dialýza, ktorú mnohí považujú za mučiacu. V priebehu života trpia postihnutí naďalej bolesti, únavy a nepríjemného, čoraz väčšieho pásu. Plné ruky práce má aj ošetrujúci lekár, pretože je potrebné kontrolovať rôzne sprievodné ochorenia.

Cystické obličky ako najbežnejšie genetické ochorenie

Cystické obličky sú najbežnejším genetickým ochorením, ktoré je napriek tomu úplne neznáme, a chceme ich zmeniť Svetovým dňom obličiek, dňom povedomia PKD a mnohými ďalšími aktivitami. Vyžiadajte si informačný balíček alebo sa dozviete viac o ADPKD.

Podporte nás svojím darom

Riešiť to spolu

Pacienti s cystickou obličkou a ich príbuzní od nás dostávajú fundované informácie a rady. Zaviazali sme sa tiež k výskumu formy liečby s možnosťami liečenia. Vaše dary podporujú našu dôležitú prácu.

PKDCure.de Familiárne cystické obličky e.V. Svojpomoc - Prevencia - Výskum

Sociálne médiá: Facebook You Tube Twitter Google Plus

Kontakt

PKD familiárna cystická oblička, napr. V.
Kancelária
Karl-Kreuzer-Weg 12
64625 Bensheim

Telefón: 06251 5504748
E-mail: [email protected]

Pondelok, streda a štvrtok

od 9:00 do 13:00

Vľavo

Spoločenstva

Členská oblasť

Ako člen alebo sponzor môžete prejsť priamo do našej členskej oblasti (intranet PKD).