Svetový deň roztrúsenej sklerózy Oslava medziľudského prepojenia je dôležitejšia ako kedykoľvek predtým

Tento rok, Svetový deň MS, 30. mája 2020, odbúrava sociálne bariéry, ktoré spôsobujú, že sa ľudia s roztrúsenou sklerózou prostredníctvom kampane cítia osamelí a izolovaní od spoločnosti. # Konektár. Pripájam sa. Spájame sa.

sklerózy

V tomto okamihu majú ľudia pocit, že medzi sebou stratili kontakt. Dištancovali sme sa od svojej rodiny, priateľov a komunít. Nemôžeme vstúpiť do sveta za dverami domu ako predtým. Pre ľudí so sklerózou multiplex (SM) to nie je nová realita. Mnoho ľudí v komunite MS sa cítilo osamelo a izolovane dlho pred COVID-19 a pokračuje v tom aj v týchto bezprecedentných časoch.

V tomto roku, na Svetový deň roztrúsenej sklerózy (30. mája), sa Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami (APAN Rumunsko) spojí s medzinárodným hnutím Medzinárodnej federácie MS (MSIF), aby zastavila toto odpojenie. Ľudia postihnutí SM a ich okolie sú povzbudzovaní, aby sa spájali a oslavovali toto spojenie: spojenie s komunitou, sebapripojenie a pripojenie ku kvalitnej starostlivosti.

Celý mesiac máj APAN Rumunsko organizovalo špecializované webináre (MS a Covid-19, MS - od diagnostiky po progresiu, životný štýl a výživa), týždenné stretnutia psychologickej podpory online s podporou dobrovoľníkov z Psychos Institute alebo komunikácia, urobila podporné videá a vyhradenú FB stránku na vykonávanie cvičení fyzikálnej terapie doma.

Združenie usporiadalo súťaž výtvarných umení (maľba, kresba, akvarel, koláž, pastel) a fotografie na oslavu spolupatričnosti, tvorivosti a spojenia. Súťaž bola určená dospelým, profesionálnym alebo amatérskym umelcom, ale aj deťom. Diela mimoriadnej hodnoty sprevádzali skutočne emotívne správy. Album s viac ako 200 dielami nájdete na FB stránke asociácie pomocou hashtagu #Connect.

Pri tejto príležitosti bolo urobené podporné video s podporou Dash Film, kreatívneho návrhu uskutočneného v podmienkach sociálneho dištancovania a obmedzení, ale riešenie, ktoré ukazuje dôležitosť spájania a propagácie šampiónov SM, ľudí, ktorí sa rýchlo adaptovali na nové výzvy mať úspešné životné ciele.

„Pripájam sa. Spájame sa. Hovoríme o náklonnosti, hovoríme o sebe. Viem, že je to niekto, kto sa cíti ako ja a počúva ma. Je nás veľa. Iné, ale stále také podobné. Dnes ponúkame novú podporu. Dnes som sa zmenil, už nie som pacient so sklerózou multiplex, som Tudor. Spolu s novými priateľmi som obnovila svoje obľúbené činnosti, prispôsobené mojim aktuálnym potrebám. Sny pokračujú. Dozvedel som sa, čo znamená spájanie a čo je dôležitejšie, ako veľmi to môže zmeniť vašu perspektívu. Všetci musíme nájsť silu na stretnutie s ostatnými a na to, čo to pre nás znamená, “Tudor

Svetový deň roztrúsenej sklerózy je príležitosťou obhajovať prístup k liečbe, službám a podpore, oslavovať siete starostlivosti v centrách MS, ale tiež vyzývať na zmeny v systéme zdravotníctva.

Prečo je spojenie tak dôležité pre ľudí žijúcich s SM:

  • Sociálne bariéry a stigma sú skutočné a môžu spôsobiť, že sa ľudia postihnutí SM budú cítiť osamelí a izolovaní - medziľudské vzťahy môžu byť dôležitým spôsobom, ako tieto bariéry odbúrať a zlepšiť kvalitu života osôb s SM.
  • Budovanie komunity ktorá podporuje a združuje ľudí postihnutých SM, je jadrom práce APAN, rozhodujúcej úlohy pri spájaní ľudí, ktorí majú alebo sú postihnutí SM.
  • Podpora starostlivosti o seba a zdravého života pre ľudí s SM pomáha im mať pozitívny výhľad a v mnohých prípadoch zvládať ich príznaky.
  • Prepojenie s úradmi na kampaň za poskytovanie lepších služieb a liečby je veľmi dôležité pre 9 000 ľudí žijúcich s SM, v Rumunsku.

„Nikdy som sa necítila tak sama, ako keď mi diagnostikovali. Cítil som sa opustený, vydesený a skamenený. Všetko sa destabilizovalo. Život sa obrátil naruby. Zrazu neviete, čo prinesie zajtra “, Eduard

„Vedel som veľmi dobre, ako skryť, ako sa cítim v mojich najtemnejších dňoch, plánoval som, ako sa vylúčiť z rovnice. Až jedného dňa ma zarazila skutočnosť, že som sa nezmenil. Stále som kreatívny, stále mám rád rovnakú hudbu, stále sa smejem na rovnakých vtipoch, stále sa rád stretávam so svojimi priateľkami. A potom, tak rýchlo, ako ma pohltila, sa moja depresia otočila a odišla. Cítim sa najviac v spojení, keď komunikujem s ostatnými členmi združenia s rovnakými stavmi a pomáham ostatným ľuďom s SM spojiť sa. Pomáhať iným pomáha mi a cítim sa pripravená začať znovu žiť “, Cristina

"Niekoľko rokov po obdržaní diagnózy sa nezmenila iba moja láska k umeniu." Som vďačný za to, že stále môžem rozdávať radosť z umenia všetkým; mladým alebo starým, chorým alebo zdravým. Som šťastný za súťaž výtvarných umení a fotografie #Connection, ktorú tento rok organizuje agentúra APAN. Pomohlo to zvýšiť povedomie o tomto stave a sile a tvorivosti, ktorá leží v každom z nás. Dozvedeli sme sa o SM a mnohých sme inšpirovali k ďalšiemu životu! “, Maria

Každý rok, 30. mája, sa komunita MS stretáva, aby zdieľali príbehy, zvyšovali povedomie a obhajovali všetkých, ktorých sa SM týka. Viac informácií o tom, ako sa môžete zapojiť, nájdete na webovej stránke www.afectiuni-neurodegenerative.ro

  • Prihlášky do súťaže umenia a fotografie #Connection sú k dispozícii tu.
  • Film národnej kampane APAN #Connection je možné sledovať online od 30. mája.
  • Film medzinárodnej kampane MSIF #MyMSConnections si môžete pozrieť tu.

Sponzori kampane: Merck, Roche, Janssen, Alvogen, Teva, Sanofi-Genzyme.

O Svetovom dni MS

Svetový deň MS založila Medzinárodná federácia MS (MSIF) a jej členské organizácie v roku 2009 s cieľom spojiť medzinárodnú komunitu MS s cieľom informovať a viesť kampaň na zlepšenie kvality života s MS. Svetový deň MS je každý rok oficiálne stanovený na 30. mája. Podujatia a kampane prebiehajú počas mája a začiatku júna: https://worldmsday.org/tools/

Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami

APAN Rumunsko zastupuje a obhajuje práva ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v našej krajine. Poslaním združenia je poskytovať prístup k inovatívnym informáciám, vzdelávať všetky zúčastnené strany o potrebách ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami a zlepšovať/uľahčovať spravodlivý prístup k vysoko kvalitnej liečbe a terapiám s cieľom zlepšovať kvalitu života. APAN Rumunsko sa chce stať hlavným hlasom ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v Rumunsku a zabezpečiť, aby mali pacienti silný hlas pri stanovovaní svojich vlastných cieľov a priorít.

O roztrúsenej skleróze (MS)

Skleróza multiplex (SM) je jednou z najbežnejších neurologických porúch, ktoré spôsobujú zdravotné postihnutie mladých dospelých.

Na celom svete žije najmenej 2,3 milióna ľudí s SM a 9 000 na národnej úrovni. Státisíce ďalších pravdepodobne zostanú nediagnostikovaných a mnoho životov bude nepriamo ovplyvnených, pretože sa starajú o človeka s SM. Väčšina ľudí s MS je diagnostikovaná vo veku 20 až 40 rokov, pričom diagnostikovaných je asi dvakrát toľko žien ako mužov.

Zatiaľ nie je známe, čo spôsobuje SM, a stále neexistuje žiadna liečba, ale existuje široká škála liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť niektorým formám SM, a existuje veľa možností na zlepšenie a zvládnutie príznakov.

Neexistuje žiadny vopred stanovený vzorec, pokiaľ ide o závažnosť SM u osoby, cestu, ktorú sleduje, a príznaky, ktoré vykazuje. Každý človek je iný. Medzi príznaky môžu patriť rozmazané videnie, nedostatok sily v končatinách, pocity mravčenia, nestabilita, problémy s pamäťou a únava atď.

Pre niektorých ľudí je MS charakterizovaná obdobiami úpadku a remisie (zlepšuje sa to v určitom období a potom z času na čas napadneme), zatiaľ čo pre iných má progresívny vzorec (časom sa postupne zhoršuje). Niektorí ľudia sa môžu cítiť a vyzerať zdravo ešte mnoho rokov po stanovení diagnózy, zatiaľ čo iní rýchlo ochorejú.