Svojpomocná skupina pre amyloidózu - Žiadame vás o pochopenie, že telefonické spätné volania sú možné iba
Pretože všetci pracujeme na dobrovoľnej báze, bohužiaľ nie sme schopní volať späť do iných krajín alebo do celulárnych sietí.
V prípade potreby skúste zavolať častejšie!
Vitajte v skupine svojpomocnej amyloidózy.
Amyloidózy sú choroby ukladania bielkovín. Amyloid sa odlišuje od normálnych bielkovín v tele svojou abnormálnou štruktúrou. Amyloid sa ukladá ako vláknitá štruktúra v bunkách tela a okolo nich. Môže to mať za následok lokálne usadeniny (lokálna amyloidóza) alebo postihnutie viacerých orgánov (systémová amyloidóza).
Amyloidózy sa rozlišujú podľa rodičovskej molekuly tvoriacej amyloid. To má veľký význam pre ďalšiu liečbu. V súčasnosti je známych viac ako 20 takýchto proteínov. Choroba zvyčajne progreduje nepretržite bez liečby. Uložený amyloid narúša funkciu a výživu buniek a orgánov. Vo výsledku sa vyvinú určité príznaky, ktoré sú charakteristické pre formy amyloidózy a môžu byť tiež život ohrozujúce, ak sa neliečia.
Amyloidózy sú zriedkavé choroby. Pretože príznaky nie sú vždy jasné, často je ťažké rozpoznať túto chorobu. Výsledkom bolo, že niektorí pacienti mali pred stanovením diagnózy skutočnú odyseu prostredníctvom rôznych lekárskych postupov.
Keď som na konci roku 2010 dostal diagnózu od svojho kardiológa (mám systémovú AL amyloidózu s postihnutím srdca), musel som najskôr vyhľadať lekárov, ktorí sa s touto chorobou zaoberali. Našiel som tu na UKE to, čo som hľadal, a tak v marci 2011 začala pre mňa vyčerpávajúca terapia, ktorá ma fyzicky i psychicky posúvala na svoje hranice. Počas tejto doby som sa pokúsil získať viac informácií o tejto chorobe, ale neuspel som, pretože neexistovala/neexistuje literatúra pre pacientov ani som nedostal žiadne rozumné informácie cez internet.
Vznikla teda myšlienka založiť svojpomocnú skupinu. Trvalo pár mesiacov, keď som musel nechať celú vec najskôr vyrásť. Na jar roku 2012 som sa zaregistroval v KISS (kontaktné a informačné centrum pre svojpomocné skupiny v Hamburgu) v nádeji, že ďalší zúfalí pacienti s týmto ochorením by sa mohli spýtať na existujúce skupiny. Zhodou okolností by došlo k tomu, že Oliver Diedrich sa tiež zaoberal myšlienkou založenia takejto skupiny a požiadal KISS. Oliver stretol Tanju cez internet. To nám umožnilo nadviazať kontakt a rozhodli sme sa tento projekt vyriešiť spoločne.
Stretávame sa od júna 2012, malá skupina mužov a žien trpiacich rôznymi typmi amyloidózy. Teraz sme skupina 7 pacientov, ktorí sa pravidelne každú druhú stredu v mesiaci stretávajú na izbách UCCH, aby si vymenili nápady. Stretnutia sa v Heidelbergu konajú približne každých 8 týždňov.
Všeobecná situácia pre nás chorých sa za posledných pár mesiacov zlepšila, pretože amyloidóza je čoraz viac znepokojujúca medzi lekármi. Už niekoľko rokov sa v Nemecku a Európe zvyšuje záujem verejnosti o poskytovanie lepšej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a o vedecké skúmanie príčin a priebehu tohto ochorenia.
Centrum pre amyloidózu bolo založené na univerzite v Heidelbergu v októbri 2008. Odtiaľto sa nadväzuje kontakt s inými nemeckými klinikami, okrem iného. sa tiež konalo na UKE v Hamburgu, takže sa v priebehu rokov vytvorila úzka sieť na liečbu amyloidózy.
My v svojpomocnej skupine na UCCH v Hamburgu a na UKH v Heidelbergu chceme slúžiť chorým ľuďom z celého Nemecka ako kontaktné miesto pre prvé urgentné otázky bez ohľadu na lekársku starostlivosť.
Okrem toho v rámci našich mesačných stretnutí ponúkame tiež možnosť porozprávať sa (individuálne rozhovory telefonicky alebo e-mailom), vymieňať si skúsenosti, vymieňať si informácie a pomoc postihnutých pre postihnutých je pre nás veľmi dôležitá. Súčasťou ponuky skupiny sú odborné prednášky/informačné akcie lekárov z UKE/UKH a oveľa viac.
Osobne mi rozhovory s postihnutými pomáhajú vyrovnať sa s touto chorobou. Pri vyrovnávaní sa s touto chorobou je veľmi užitočné vzájomné povzbudzovanie a dodávanie síl. Pretože najmä po stanovení diagnózy je strach a zúfalstvo zdrvujúce. Zaznamenávame to znova a znova, keď prijímame telefonické hovory alebo e-maily z celého Nemecka. Potreba diskusií a túžba po pomoci sú veľké.
Martina Nowack (spoluzakladateľka svojpomocnej skupiny pre amyloidózu)
Všetky zainteresované strany sú srdečne pozvané, aby sa zúčastnili nášho stretnutia.