Syndróm chronickej únavy Ako choroba určuje život - FOCUS Online
Syndróm chronickej únavy
Má iba 33 rokov a trpí chronickou únavou. Každý pohyb utlmí ich silu. Aj v dobrý deň je vaša energia sotva dostatočná na to, aby ste šli s kamarátkou na kávu. Napriek tomu má Karin Münster ciele do budúcnosti.
Je to jednoduchý krok. Zdvihnite ruku, natiahnite ju, chyťte a potom ju vráťte späť. Jej ruky sa ale cítili, akoby z nich viseli ťažké betónové bloky. Ruky sa jej trasú, nemôže sa chytiť masla. Úloha, pri ktorej zlyháva, sa zdá byť taká banálna, tak každodenná: Karin Münster * si chcela len urobiť kúsok chleba. Ale vaša choroba to neumožňuje.
Aj tá najmenšia aktivita sa v zlých dňoch zmení na maratón, nezdolná ukážka sily. Potom je tu bolesť po celom tele. 34-ročný má ME/CFS. To znamená myalgická encefalomyelitída (ME) a syndróm chronickej únavy (CFS).
Za týmto komplikovaným názvom sa skrýva zložité organické chronické ochorenie, ktoré postihnutým takmer znemožňuje normálny život.
Čo to vlastne je ME/CFS?
Ochorenie ME/CFS je primárne charakterizované post-námahovou malátnosťou. To znamená, že všetky príznaky postihnutej osoby sa prejavujú intenzívnejšie po malej fyzickej a psychickej námahe. Ale ME/CFS je najlepšie známy pre chronickú únavu - v nemčine sa často prekladá ako syndróm chronickej únavy.
Toto však chorobu vykresľuje bagatelizovaným spôsobom, pretože postihnutí ako Münster nie sú po cvičení jednoducho vyčerpaní ako ktorýkoľvek zdravý človek. Jednorazová námaha je často taká vyčerpávajúca, že chorí ľudia musia zostať v posteli niekoľko dní alebo dokonca týždňov, aby sa z nej spamätali. V extrémnych prípadoch postihnutí ME/CFS už nemôžu samostatne chodiť, hovoriť ani jesť.
Vedci z dánskej Aalborskej univerzity porovnali v štúdii niekoľko chronických chorôb a priradili ME/CFS k chorobám s najnižšou kvalitou života. Bolesť a fyzické obmedzenia, ktoré pacienti s ME/CFS denne znášajú, sú preto často horšie ako napríklad u pacientov s roztrúsenou sklerózou alebo s rakovinou.
Podľa predsedu Nemeckej spoločnosti pre ME/CFS Sebastiana Muscha ľudia s ľahkým ochorením už strácajú 50 percent zo svojej predchádzajúcej úrovne výkonnosti. Vaše denné energetické zdroje sa väčšinou spotrebujú po vstávaní, umytí zubov a raňajkách.
Okrem toho pacienti s ME/CFS trpia mnohými ďalšími príznakmi, ktoré sa vytvárajú a vyvíjajú individuálne od prípadu k prípadu. Palpitácie, závraty, opuchnuté lymfatické uzliny, zvýšená náchylnosť na infekcie, bolesti kĺbov a svalov, bolesti hlavy, zášklby, poruchy spánku a koncentrácie, precitlivenosť na podnety - to je len niekoľko príkladov, pretože zoznam je dlhý.
Keď príznaky neustúpia
V Münsteri všetko začína silnou bolesťou v krku. Po vyšetrení lekárom sa jej zrúti obeh a prevezú ju do nemocnice. Tam lekári zistili počiatočnú infekciu vírusom Epstein-Barr (EBV) - vtedy 32-ročný mladík mal Pfeifferovu žľazovú horúčku. Žila so svojimi rodičmi týždne, pretože už nemohla získať späť svoje sily. V noci sa Munster často potí cez posteľnú bielizeň, srdce jej búši a jej dobrá vnímavosť, na ktorú bola mladá žena vždy hrdá, zrazu už neexistuje.
Münsterová trpela už niekoľko rokov chronickými bolesťami hlavy, ale s infekciou EBV sa pridáva nová, predtým pre ňu neznáma bolesť hlavy. Lekári pripisujú príznaky Pfeifferovej žľazovej horúčke.
Rovnako ako Münster, veľa pacientov s ME/CFS hlási prepuknutie choroby po vírusovej infekcii, ako je chrípka, norovírus alebo Pfeifferova žľazová horúčka. Presné príčiny ochorenia sú však stále nejasné. Niektoré štúdie naznačujú, že ME/CFS môže byť autoimunitným ochorením a je spojené so závažnou poruchou energetického metabolizmu.
V tomto okamihu nemal Münster nijaké tušenie o chorobe ME/CFS a skutočnosti, že nikdy nezíska pôvodný zdravotný stav. Mladá žena je v skutočnosti vyškolená detská sestra. Odkedy sa príznaky objavili po infekcii EBV, bola práceneschopná a väčšinu dňa trávi na pohovke.
V určitom okamihu už Münster nemôže zostať nečinný a napriek nezmenenému stavu sa rozhodne pokračovať v práci zdravotnej sestry. Ona a jej rodinný lekár stanovili v reintegračnom pláne tri hodiny práce denne.
Münster dostane správnu diagnózu až po niekoľkých mesiacoch
Odvtedy sa Karin Münster trápila každý jeden pracovný deň. Je veľmi náchylná na infekcie - je neustále infikovaná v nemocnici a nakoniec je vylúčená z kontaktu s pacientom. Preto Münster vyhodnocuje údaje v spánkovom laboratóriu kliniky. Sestra sa ale ťažko dokáže sústrediť a srdce jej bije ako šialené. Každý večer sa Münster budí zaliaty potom. Pomaly sa prebúdzajú jej pochybnosti, či sa jej fyzický stav dá skutočne vysledovať iba od Pfeifferovej žľazovej horúčky.
Münsterov nadriadený, vedúci lekár detskej kliniky v Mníchove, má tiež podozrenie na zložitejšie ochorenie svojho zamestnanca a odošle ju k bývalej študentskej kolegyni.
Karin Münster teda skončila niekoľko mesiacov po začiatku choroby u Uty Behrendsovej, hlavnej lekárskej riaditeľky špecializovaných konzultačných hodín pre hematológiu a imunológiu na detskej klinike v Mníchove-Schwabingu. Lekár skúma choroby spojené s EBV a teda aj ME/CFS u detí a dospievajúcich. Odborník má podozrenie na ochorenie ME/CFS neďaleko Münsteru.
Doteraz neexistoval žiadny biomarker pre diagnostický postup pre toto chronické ochorenie. To znamená, že ho nebolo možné zistiť napríklad krvným testom. V malej štúdii pred časom však americkí vedci identifikovali potenciálny biomarker založený na imunitných bunkách pacientov s ME/CFS. Predtým, ako bude možné proces zaviesť do praxe, je však potrebné uskutočniť rozsiahle štúdie.
Namiesto toho sú nálezy chorôb v súčasnosti stále založené na vzorových symptómoch podľa takzvaných kanadských kritérií a na rozsiahlom procese vylúčenia iných chorôb. Behrends tiež podrobuje Karin Münster tejto diagnostickej metóde. Váš výsledok: Münster skutočne trpí ME/CFS.
Situácia v oblasti dodávok v Nemecku postihnutým osobám ešte sťažuje život
S vedomím toho patrí Münster k menšine - predpokladá sa, že choroba nie je alebo nie je správne rozpoznaná u približne 90 percent postihnutých, ako vysvetľuje Sebastian Musch, predseda Nemeckej spoločnosti pre ME/CFS. Pretože v porovnaní s odhadovaným počtom 240 000 ľudí postihnutých v Nemecku existujú iba dve ambulantné oddelenia - jedno na Charité v Berlíne a jedno na detskej klinike v Mníchove-Schwabingu.
Na základe vysokého dopytu prijíma klinika imunodeficiencie v Berlíne iba pacientov z Berlína a Brandenburska a v Mníchove majú rovnako šancu na odbornú starostlivosť iba deti a mladí ľudia. Karin Münster je tu výnimkou.
Musch má podozrenie, že v Nemecku stále existuje asi 15 súkromných lekárov, ktorí minimálne poznajú ME/CFS, ale veľa z nich už neprijíma nových pacientov. Zvyšok postihnutých žije bez diagnózy alebo len narazia na ME/CFS po vykonaní vlastného prieskumu na internete.
Potom musí chorý dúfať v záväzok svojho rodinného lekára zaoberať sa touto chorobou. Pretože aj keď je toto ochorenie známe už viac ako 40 rokov, mnoho lekárov v Nemecku nepozná ME/CFS.
Postihnutí často dokonca počujú, že chorobu možno vysledovať iba od ich psychiky alebo že je vylúčené ako syndróm vyhorenia, hoci existujú organické príznaky. Strašným dôsledkom, ktorý z toho môže vyplynúť, je behaviorálna terapia - napríklad prostredníctvom aktivačnej terapie. Pri niektorých chorobách, ako je demencia, možno na dosiahnutie úspechu použiť aktivačné činnosti, ako je varenie alebo ručné práce, ale pri ME/CFS to môže viesť k nadmernému namáhaniu, ktoré môže vážne zhoršiť všetky príznaky.
Stres na psychiku: ME/CFS neumožňuje plány do budúcnosti
Aj keď teraz Münster o svojej chorobe vie a má po svojom boku kompetentného odborníka, diagnóza jej nijako nepridáva na sebadôvere. Pretože pre ME/CFS v súčasnosti neexistuje žiadna liečba, ktorá by sľubovala vyliečenie. Postihnutí sa môžu naučiť svoju energetickú kapacitu riadiť iba preventívne, aby sa zabránilo zhoršeniu príznakov. "Neexistuje žiadny liek, choroba ešte nebola riadne preskúmaná a nikto mi nemôže dať prognózu." Neviem, ako na tom budem o šesť mesiacov - to je pre mňa šialená psychická záťaž, “hovorí Münster.
Takže pacient žije s príznakmi ďalej. Pretože nedošlo k zlepšeniu jej stavu, rozhodla sa Münsterova zdravotná poisťovňa po niekoľkých týždňoch ukončiť svoje reintegračné opatrenie ako zdravotná sestra. Aj keď Münster ťažko odolávala každodennej námahe, svoju prácu miluje. Padá do diery.
„Ako keby som mal na nohách betónové bloky“
Choroba je zrazu horšia ako kedykoľvek predtým. Okrem mnohých už prítomných symptómov existujú aj bolesti svalov a kĺbov - Münsterove nervy sú nadmerne citlivé. V obzvlášť ťažkých dňoch mladá žena zle spí a bolí ju každý dotyk tela na prehoz. "Po vstaní musím načerpať energiu do pár krokov z postele do kúpeľne, akoby som vzpierač zdvíhal sto kíl." Po prvom kroku som si už všimol, že moje svaly ani kĺby nedokážu držať moje vlastné telo. Ako keby som mal na nohách betónové bloky, “takto popisuje ranný proces v zlých dňoch Münster.
Potom musí sestra najskôr odpočívať, aby okamžite nevyčerpala svoje energetické zásoby. Potom nasledujú raňajky. Aj každodenné procesy sa v také dni menia na šialenú ukážku sily. Preto trávi väčšinu času na gauči. To vyčerpáva ich psychiku: „V takýchto chvíľach sa pýtam sám seba: Aký to má zmysel? Čo je to za život? Od začiatku choroby som nemal naozaj deň bez bolesti. “
„Pre chorobu som sa musel vzdať svojej osobnosti.“
Aj keď sa stav Karin Münsterovej medzičasom zlepšil a dokáže zvládnuť bežný každodenný život: život, ktorý viedla pred chorobou, sa jej zdá byť nekonečne vzdialený. Účasť na spoločenskom a spoločenskom živote - to je pre mladú ženu ťažko možné. Aj v dobrý deň je vaša energia sotva dostatočná na to, aby ste šli napríklad na kávu s priateľom.
"Pre chorobu som sa musel vzdať svojej osobnosti." V skutočnosti som mladá žena, ktorá chce žiť a nielen prežiť, “opisuje svoju situáciu Münster.
Napriek tomu si vytýčila ciele do budúcnosti. V súčasnosti spolupracuje so svojím psychoterapeutom na metóde, vďaka ktorej je neustála bolesť prinajmenšom znesiteľnejšia. Karin Münster dúfa, že sa niekedy naučí lepšie zvládať svoju chorobu, aby mohla opäť pracovať. Mladá žena by tiež chcela založiť svojpomocnú skupinu spolu so svojím lekárom Utom Behrendsom, aby tak uľahčila ostatným postihnutým zvládnuť každodenný život s ME/CFS.