Syndróm chronickej únavy Keď je aj chleba príliš namáhavý
Janina Schrupp
Diagnóza syndrómu chronickej únavy: každá malá aktivita v zlých dňoch sa zmení na maratón, nezdolná ukážka sily.
Je to jednoduchý krok. Zdvihnite ruku, natiahnite ju, chyťte a vráťte späť. Ale jej ruky majú pocit, akoby z nich viseli ťažké betónové bloky. Ruky sa jej trasú, nemôže siahnuť po masle. Úloha, pri ktorej zlyháva, sa javí tak banálna, tak každodenná: Karin Munster * si chcela len urobiť kúsok chleba. Ale vaša choroba to neumožňuje.
Aj tá najmenšia aktivita sa v zlých dňoch zmení na maratón, nezdolná ukážka sily. Okrem toho sú tu bolesti celého tela. Tridsaťtriročná žena žila s týmto ochorením asi rok a pol - má ME/CFS. To znamená myalgická encefalomyelitída (ME) a syndróm chronickej únavy (CFS). Za týmto komplikovaným názvom sa skrýva zložité organické chronické ochorenie, ktoré postihnutým takmer znemožňuje normálny život.
Jednorazové úsilie je také vyčerpávajúce, že chorí ľudia sa musia zotavovať celé dni
Pretože všetky príznaky postihnutej osoby sa javia zosilnené po malej fyzickej a psychickej námahe. ME/CFS je známy hlavne pre chronickú únavu • v nemčine sa často prekladá ako syndróm chronickej únavy.
Toto však zobrazuje chorobu bagatelizovaným spôsobom, pretože postihnutí ako Mönster nie sú po tréningu jednoducho vyčerpaní ako ktorýkoľvek zdravý človek. Jednorazové vypätie je často také vyčerpávajúce, že chorí ľudia musia zostať v posteli dni, niektorí dokonca týždne, aby sa z toho dostali. V extrémnych prípadoch postihnutí ME/CFS už nestíhajú samostatne chodiť, hovoriť alebo jesť.
Vedci z dánskej Aalborskej univerzity porovnali v štúdii niekoľko chronických chorôb a priradili ME/CFS k chorobám s najnižšou kvalitou života. Bolesť a fyzické obmedzenie, ktoré postihnutí prežijú každý deň, sú preto často horšie ako napríklad u pacientov s roztrúsenou sklerózou alebo u pacientov s rakovinou.
Okrem vyčerpania je tu búšenie srdca, závraty, náchylnosť k infekciám, poruchy spánku a oveľa viac
Podľa predsedu Nemeckej spoločnosti pre ME/CFS Sebastiana Muscha ľudia s ľahkým priebehom ochorenia už strácajú 50 percent svojej doterajšej úrovne výkonnosti. Vaše denné energetické zdroje sa väčšinou spotrebujú po vstávaní, umytí zubov a raňajkách.
Okrem toho pacienti s ME/CFS trpia mnohými ďalšími príznakmi, ktoré sú zložené a vyjadrené individuálne od prípadu k prípadu. Palpitácie, závraty, opuchnuté lymfatické uzliny, zvýšená náchylnosť na infekcie, bolesti kĺbov a svalov, bolesti hlavy, zášklby, poruchy spánku a koncentrácie, precitlivenosť na podnety - to je len niekoľko príkladov, pretože zoznam je dlhý.
V prvom rade je Karin Münster diagnostikovaná Pfeifferova žľazová horúčka
V Münsteri všetko začína silnou bolesťou v krku. Takže keď ju vyšetrí lekár, zrúti sa jej obeh a prevezú ju do nemocnice. Tam lekári zistili počiatočnú infekciu vírusom Epstein-Barr (EBV) - vtedy 32-ročný mladík mal Pfeifferovu žľazovú horúčku. Žije so svojimi rodičmi týždne, pretože už nemôže načerpať nové sily. V noci sa Munster často potí cez posteľnú bielizeň, srdce jej búši a jej dobrá vnímavosť, na ktorú bola mladá žena vždy hrdá, zrazu už neexistuje.
Münsterová trpela chronickými bolesťami hlavy už niekoľko rokov, ale s infekciou EBV sa pridáva nová bolesť hlavy, ktorá pre ňu predtým nebola známa. Lekári pripisujú príznaky žľazovej horúčke Pfeiffera. Rovnako ako Munster, veľa pacientov s ME/CFS hlási prepuknutie choroby po vírusovej infekcii, ako je chrípka, norovírus alebo Pfeifferova žľazová horúčka. Presné príčiny ochorenia sú však stále nejasné. Niektoré štúdie naznačujú, že ME/CFS môže byť autoimunitným ochorením a je spojené so závažnou poruchou energetického metabolizmu.
Munster netuší, že už nikdy nebude taká zdravá ako predtým
V tomto okamihu nemal Münster nijaké tušenie o chorobe ME/CFS a o skutočnosti, že nikdy nezíska pôvodný zdravotný stav. Mladá žena je v skutočnosti vyškolená detská sestra. Od objavenia sa príznakov však nemohla pracovať a väčšinu dňa trávi na pohovke.
V určitom okamihu už Munster nevydrží nič nerobiť a napriek nezmenenému stavu sa rozhodne pokračovať v práci zdravotnej sestry.
V určitom okamihu už Munster nevydrží nič nerobiť a napriek nezmenenému stavu sa rozhodne pokračovať v práci zdravotnej sestry. Ona a jej rodinný lekár stanovia v reintegračnom pláne tri hodiny práce denne.
Až po niekoľkých mesiacoch dostane Münster správnu diagnózu
Odvtedy bojovala Karin Munsterová každý pracovný deň. Je veľmi náchylný na infekcie - je neustále infikovaný v nemocnici a nakoniec je vylúčený z kontaktu s pacientom. Preto Münster vyhodnocuje údaje v spánkovom laboratóriu kliniky. Sestra sa ale ťažko dokáže sústrediť a srdce jej búši ako šialené. Každú noc sa Munster prebúdza zaliaty potom. Pomaly sa v nej prebúdzajú pochybnosti, či je jej fyzický stav skutočne len kvôli žľazovej horúčke Pfeiffer.
Münsterov nadriadený, vedúci lekár detskej kliniky v Mníchove, má podozrenie na zložitejšie ochorenie svojich zamestnancov a odošle ich bývalému študentskému kolegovi. Karin Münster teda končí u Uty Behrendsovej, hlavnej lekárky pre špeciálne konzultačné hodiny pre hematológiu a imunológiu na detskej klinike München-Schwabing. Lekár skúma choroby spojené s EBV a teda aj ME/CFS u detí a dospievajúcich a prichádza k záveru: Mönster skutočne trpí ME/CFS.
Situácia v oblasti dodávok v Nemecku tiež sťažuje život postihnutým
Na túto chorobu neexistuje žiadna liečba ani liek
Aj keď teraz Münster vie o svojej chorobe a má po svojom boku kompetentného odborníka, diagnóza jej nedáva dôveru. Pretože pre ME/CFS zatiaľ neexistuje žiadna liečba, ktorá by sľubovala vyliečenie. Postihnutí ľudia sa môžu naučiť preventívne riadiť svoju energetickú kapacitu iba za účelom zabránenia zhoršenia príznakov. • Neexistuje žiadny liek, choroba ešte nebola náležite preskúmaná a nikto mi nemôže dať prognózu. Neviem, ako budem o šesť mesiacov • to je pre mňa šialená psychická záťaž, • hovorí Munster.
Tiež by vás mohlo zaujímať
Kúzelné posadnutosti: Prečo môže číslo 58 spôsobiť strach zo smrti?
Otupenosť, bľabotanie: Pacienti s mozgovým nádorom hovoria, aké príznaky im chýbali
Ibuprofén, aspirín: Ktorý voľnopredajný prostriedok proti bolesti pomáha s akými sťažnosťami?
„Ako keby som mal na nohách betónové bloky“
Choroba je zrazu horšia ako kedykoľvek predtým. Okrem mnohých už prítomných príznakov existujú aj bolesti svalov a kĺbov - Münsterove nervy sú nadmerne citlivé. V obzvlášť ťažkých dňoch mladá žena zle spí, bolí ju každý dotyk tela na prehoz. "Po vstaní musím načerpať energiu do pár krokov z postele do kúpeľne, akoby som vzpierač zdvíhal sto kíl." Po prvom kroku som si už všimol, že moje svaly ani kĺby neudržia moje vlastné telo. Ako keby som mal na nohách betónové bloky, takto popisuje Münster ranný proces v zlých dňoch.
„Kvôli chorobe som sa musel vzdať svojej osobnosti.“
Momentálne sa stav Karin Münsterovej trochu zlepšil. Spravidla si poradí s bežným každodenným životom. Život, ktorý viedla pred chorobou, sa jej aj tak zdá byť nekonečne vzdialený. Účasť na spoločenskom a spoločenskom živote - to je pre mladú ženu ťažko možné. Aj v dobrý deň je vaša energia sotva dostatočná na to, aby ste šli napríklad na kávu s priateľom.
• Pre chorobu som sa musel vzdať svojej osobnosti. V skutočnosti som mladá žena, ktorá chce žiť a nielen prežiť. Ale je to tak už 16 mesiacov, popisuje Münster svoju súčasnú situáciu.
Napriek tomu si stanovila ciele do budúcnosti. So svojím psychoterapeutom v súčasnosti pracuje na metóde, pomocou ktorej je neustála bolesť prinajmenšom znesiteľnejšia. Karin Münster dúfa, že sa v určitom okamihu naučí lepšie zvládať svoju chorobu, aby mohla opäť pracovať. Mladá žena by tiež chcela založiť svojpomocnú skupinu spolu so svojím lekárom Utom Behrendsom, aby tak uľahčila ostatným postihnutým zvládnuť každodenný život s ME/CFS.
* Meno zmenil redaktor
Tento článok sa prvýkrát objavil na stránkach Focus Online.