U detí s autizmom sa všetky malicherné veci učia od začiatku, aby ukazovali prstom, aby vyzerali
Stretol som ju o Asociácia ATCA pre Iuliu Lăzărean, koordinátorku BCBA (Board Certified Behavior Analyst). Pozdravila ma a požiadala ma, aby som trochu počkal, pretože sa musela rozlúčiť s Alexandru, malým chlapcom, ktorý s ňou pracoval. Alexander sa rozprával s Máriou, mojou dvojročnou dcérou, a ukázal jej hračky v miestnosti, potom sa im pokúsil zaviazať šnúrky na topánkach. Normálne dieťa s malou rečovou chybou by som povedal na prvý pohľad. Neveril by som vo svojej hlave, že pred necelým rokom a pol toto dieťa, vtedy štvorročné, nehovorilo, neukazovalo prstom, nepoznalo tvary, farby ani zvieratá a jediné, čo Zdalo sa, že ho potešilo, keď sa otočil na stoličke.
Alexandru zachránila terapia ABA a ľudia, ktorí ju aplikujú v Rumunsku na zotavenie detí s autizmom. Je to jediná terapia, o ktorej je vedecky dokázané, že v tomto boji funguje. ABA je tiež tou, ktorá zachránila Radu Nedescu, prvé rumunské dieťa, ktoré sa úplne zotavilo z autizmu. Nórsky klinický psychológ Lovaas je ten, kto aplikoval princípy ABA na deti s autizmom. Dva roky Lovaas pracoval so skupinou 19 detí s autizmom a do konca týchto dvoch rokov sa deväť z nich úplne zotavilo.
Všetko o matkách: Julia, povedz mi niečo o diagnostikovaní autizmu. Kedy by ste sa ako matka mali pýtať samej seba?
Uvedomujete si ako matka, že nastáva problém, keď dieťa nereaguje na meno, nemá očný kontakt, neukazuje prstom, nereaguje na žiadne pokyny. Okrem toho existujú také správania, ktoré nazývame samostimulačné. Ide o opakujúce sa správanie, ktoré produkujú, aby vytvorili príjemné vnemy: mávajú rukami, skáču na vrchu, točia sa, vkladajú si veci do úst a oblizujú si ich. Existuje tiež veľa agresívnych a sebagresívnych prejavov správania. Ak nemáte jazyk, ak neviete, čo sa okolo vás deje, ak nerozumiete tomu, čo od vás ľudia chcú, vašou jedinou formou komunikačných potrieb je krik, plač, agresia. Tieto správanie sa prejavujú veľmi, veľmi skoro. A keď si uvedomíte, že musíte ísť k psychiatrovi alebo neuropsychiatrovi - sú jediní, ktorí dokážu stanoviť diagnózu. Po diagnostikovaní choďte k psychológovi alebo autistickému centru.
Všetko o matkách: Okrem neschopnosti dieťaťa komunikovať, môžete si všimnúť aj nedostatok emocionálneho zapojenia.?
- Podráždenosť, skutočnosť, že ich nemôžete nalákať na niečo nové, na niečo príjemné, skutočnosť, že sa nehrajú s inými deťmi - to všetko ich robí trochu zvláštnymi, utiahnutými do seba a prakticky neexistuje vzťah k nim. Mnoho detí s autizmom nemá emočné reakcie, keď ich matka vstúpi do miestnosti - tešiť sa, smiať sa, objímať ju. Jednoducho matka a ktokoľvek iný je im v prvej fáze ľahostajný.
Všetko o matkách: A neboja sa byť sami, netúžia po rozchode?
- Nie. Teraz však hovoríme o deťoch s autizmom, ktoré nerobia žiadnu terapiu. U detí s autizmom, ktoré sa liečia, sa tieto veci môžu zotaviť, viac či menej, v závislosti od počtu hodín terapie. Existujú ale deti s autizmom, ktoré sa učia, kto je ich matkou, a rozvíjajú s ňou citové vzťahy. Všetky tieto veci sa ich naučili, absolútne všetko, čokoľvek: ukazovať prstom, pozerať sa do očí, piť s pohárom, stále sa učia, prakticky od nuly. Miera oneskorenia, ktorú má dieťa, ovplyvňuje aj jeho ďalší vývoj. Existujú aj deti s autizmom, ktoré nemajú žiadnu mentálnu retardáciu, a potom je ich zotavenie mimoriadne dobré. Deti, ktoré sa uzdravia rovnako ako Radu Nedescu, zvyčajne nemajú spojené poruchy. Mentálna retardácia je pridružená porucha spolu s hyperaktivitou, deficitom pozornosti a obsedantno-kompulzívnou poruchou. Čím viac porúch dieťa spája, tým ťažšie je jeho zotavenie.
„Tajomstvom úspechu terapie je rodina“
Všetko o matkách: Pracujete iba s tými, ktorí sa môžu zotaviť, alebo pracujete so všetkými deťmi?
- Spolupracujeme so všetkými deťmi. Sú deti, ktoré k nám prichádzajú v dvoch rokoch a niečo, v roku a pol, sú deti, ktoré prídu do 9 rokov, do 12 rokov a ktoré doteraz nerobili žiadnu terapiu. Pracujeme s tým, čo máme, a snažíme sa v tej či onej podobe vylepšiť adaptáciu dieťaťa na prostredie. Ak k nám dieťa príde napríklad vo veku 9 rokov a do tohto veku nevydalo žiadny zvuk a pravdepodobne je stále v plienkach, nemáme za cieľ ho veľa naučiť po kognitívnej stránke. Snažíme sa ho naučiť chodiť na toaletu sám, umývať sa, pripravovať niečo na jedenie, niečo, čo mu pomáha v každodennom živote. Ak príde malé dieťa vo veku dva alebo tri roky, začneme čo najviac intenzívny program. Ak si uvedomíme, že je ťažko retardovaný a nikdy sa nebude vedieť naučiť abstraktné predstavy, snažíme sa ho naučiť čo najviac sebestačných schopností. Takže v závislosti od dieťaťa si po vykonanom hodnotení stanovíme s rodinou ciele a v tomto ohľade spolupracujeme.
Všetko o matkách: Aby ste dosiahli čo najlepšie výsledky, ako skoro by mala terapia začať?
- Aby boli výsledky čo najlepšie, musí sa terapia začať až do troch rokov. Toto preukázala aj Lovaasova štúdia. Musí to byť intenzívna terapia, teda osem hodín denne. Na prácu s dieťaťom musíme mať veľmi dobrých terapeutov, rodina musí rozumieť a zapojiť sa. Obnova závisí od týchto vecí: vek dieťaťa, zapojenie rodiny, profesionalita tímu a potenciál dieťaťa, tj. Či má alebo nemá pridružené poruchy. To všetko ovplyvňuje jeho pokrok.
Všetko o matkách: Ako zistiť, koľko stojí dieťa za terapiu?
Všetko o matkách: Myslíš úplne uzdravené deti?
- Poďme si ujasniť, čo znamená zotavenie - ako to definoval Lovaas: integrácia do školského prostredia, do normálnej štátnej školy, bez toho, aby mala spoločníka. To znamenalo zotavenie v Lovaase.
Všetko o matkách: Takže im hovoríte, že majú 50% šancu na zotavenie?
Všetko o matkách: A ako reaguje? Že je to stále malé percento ...
- Väčšina ľudí chce začať, ale nemôžu si dovoliť knihu podobnú terapiu, ako to urobil Lovaas, a začíname s veľmi malou terapiou, dvoma alebo troma hodinami, najviac štyrmi denne. Mala som iba jedno dieťa, prvé dieťa, s ktorým som pracovala, a ktoré pracovalo tých osem hodín denne, ale odvtedy som rovnaký prípad nevidela.
Všetko o matkách: To znamená, že nemôžu ani dúfať, že dosiahnu najlepšie výsledky ...
- Áno, dúfa, očakávania sú veľmi vysoké, požiadavky sú veľmi vysoké. A veľa rodičov začína tento terapeutický proces odmietnutím. Existujú rodičia, ktorí rezignovali a uvedomili si, že neexistuje šanca na dieťa, ako si predstavovali, a potom nie je ich účasť veľmi veľká. Sú rodičia, ktorí jednoducho nemajú čas a všetko nechajú na terapeutov. Ale sú tu aj rodičia, ktorí sa do toho zapájajú.
Všetko o matkách: Okrem týchto rodičov, ktorí sa podieľajú na tom, čo spolu zakladáte, ste sa stretli aj s rodičmi, ktorí berú terapiu do svojich rúk.?
„Áno, sú také mimoriadne prípady.“ Počul som o niektorých z nich a s niektorými z týchto rodičov som mal veľkú, veľkú radosť z práce. Viem o jednom prípade z Iasi - matka si nemohla dovoliť terapiu a zobrala si dve Lovaasove učebnice sama, prečítala ich, prečítala si ich a aplikovala od rána do večera to, čo tam napísala. A sama, bez pomoci terapeuta, dokázala priviesť svoje dievčatko na mimoriadnu úroveň. A sú tu aj ďalší rodičia, s ktorými som pracoval, ktorým podľa mňa stratil vlak ABA (ABA je v Rumunsku iba 7-8 rokov). Dieťa z rodiny, s ktorou pracujem, má 12 rokov. Keď jej diagnostikovali autizmus, matka nevedela, čo je ABA, a tak sa o ňu postarala sama. Jediné, čo mohla urobiť, bolo vzdelávať ho, učiť ho krok za krokom, ako bežné dieťa. Keď som ho minulý rok videl prvýkrát, bol to neobyčajné dieťa, chodil do normálnej školy, jeho rodičia sa ťažko učili matematiku, čítali, hovorili. Všetky veci spojené s poznaním sa postarali iba oni. V zásade musel byť môj zásah iba na tejto stránke socializácie - naučiť ho, ako komunikovať, čo to znamená urobiť vyhlásenie, položiť otázku, zložiť kompliment.
Všetko o matkách: Ale vy ako rodič máte šancu zotaviť sa z dieťaťa intenzívnou starostlivosťou o neho bez odborných znalostí.?
- Tajomstvom úspechu terapie je rodina. Osobne si to myslím: ABA je veda o ľudskom správaní, je to veda, ktorú má veľa ľudí v krvi, vedia ju intuitívne. Napríklad si myslím, že ma mama vychovala v štýle ABA. Čo znamená štýl ABA? Môžem zmeniť správanie (zmena znamená zvýšenie frekvencie tohto správania alebo jeho zníženie), ak ovládam niektoré podnety v prostredí. A hlavným environmentálnym stimulom, ktorý ovplyvňuje správanie, je pozitívne posilnenie (alebo odmena, ako to nazývame). Čím viac sa dieťa dozvie, že to, čo robí, má pozitívny vplyv alebo je pre neho prospešné, tým viac bude toto správanie opakovať. Čím lepšie vieme nájsť motiváciu dieťaťa, tým viac ho môžeme použiť na to, aby sme ho niečo naučili.
Všetko o matkách: Chcem vám položiť malú kontroverznú otázku. Medzi rodičmi panuje názor, že niektoré vakcíny môžu spôsobiť autizmus. Myslíte si, že medzi nimi existuje spojenie?
- Nie je to moja špecializácia, ale viem, že veľa rodičov, s ktorými som hovoril, si všimlo regresiu po roku a pol po vakcíne MMR. Viem však, že v USA sa uskutočnili štúdie, ktoré ukazujú, že vakcína nemá žiadny vplyv na nástup autizmu.
Všetko o matkách: V zásade to môže byť jednoducho náhoda: skutočnosť, že autizmus sa zvyčajne začína okolo jedného a pol roka, a skutočnosť, že toto je tiež vek očkovania.
„To je presne to, čo sa štúdie snažia dokázať.“ Môžem povedať, že v posledných rokoch sa výskyt autizmu v USA výrazne zvýšil: ak v roku 2009 to bolo 1 zo 110 detí, nedávno som čítal štúdiu, podľa ktorej je výskyt v súčasnosti 1 z 88 detí.
Všetko o matkách: Aké faktory môžu ovplyvniť frekvenciu poruchy?
- Keďže ide o tak zložitú poruchu, je veľmi veľa faktorov, ktoré ju ovplyvňujú. Robia sa štúdie, ale na žiaden sa nekladie dôraz. Genetické faktory sa zdôrazňovali hlavne vtedy, ak matka mala počas tehotenstva rubeolu alebo osýpky, plus niekoľko menej dôležitých faktorov, ako sú faktory znečistenia alebo stres počas tehotenstva. Ale z nášho pohľadu sú najdôležitejšie tieto tri: choroby počas tehotenstva, genetické faktory a vakcíny.
Všetko o matkách: Rodinné, sociálne prostredie, v ktorom dieťa vyrastá, však môže ovplyvniť nástup autizmu?
- Nie. Existuje príliš málo silných faktorov. Dlho sa hovorilo o vine matky v autizme; hovorilo sa, že ak matka nie je k dieťaťu milujúca, keď je dieťaťom, môže to viesť k následnej internalizácii dieťaťa. Všetky tieto teórie boli vyvrátené.