Ukradnuté Rumunsko
Revolúcia prišla s veľkou tragédiou pre viac ako 10 000 detí v Rumunsku. Všetko sa to začalo objavením prvých prípadov HIV u detí v rumunských sirotincoch, kolísok hrôzy počas komunizmu.
Policajti zo Sibiu skontrolovali vyhlásenia na vlastnú zodpovednosť, povinné v karanténe
Lúpež v banke v Bukurešti pred sídlom rumunskej polície s výhražným lístkom
Aké vysvetlenia nájdu Rumuni, aby opustili dom v noci
Vlad Ciurea: Potrebujeme uvoľnenejšie uzamknutie. Maska, vzdialenosť, hygiena sú dobré
Kedy mohla do Rumunska doraziť tretia vlna pandémie koronavírusov
Prečo nemohol byť Ionuț Anghel zachránený o tri roky? Odpoveď riaditeľa ANT
Ionuț Anghel, 35-ročný muž z Focșani, ktorý čakal na transplantáciu pľúc, zomrel
Dr. Beatrice Mahler o nových obmedzeniach: „Nedochádza k žiadnym zmenám v akejkoľvek podobe.“ Aké je vysvetlenie
Svedectvo rumunskej ženy z Veľkej Británie, ktorá sa ponúkla na testovanie vakcíny proti COVID
Matei, pacient s HIV: „V 13 rokoch som zistil, že som HIV pozitívny. Dozvedel som sa to v nemocnici. Bol som infikovaný v rokoch '88 - '89 ".
Hovoríme mu Matthew. Má 30 rokov, je hanblivý a vždy drží hlavu pri zemi. Hovorí pomaly a podáva si ruky. Bojí sa, že by ho akákoľvek malá stopa o ňom dala preč, a vie, aký tvrdý je svetový úsudok. Súhlasil, že nám povie o svojom živote pod stigmou, za predpokladu, že sme dokonca zmenili jeho hlas.
Matthew, pacient s HIV: „Ľudia nerozumejú, nechcú pochopiť, že sú medzi nimi aj takíto ľudia. Pred vyšetrovaním ich súdi. Pretože svet je dosť nepredvídateľný, dosť neistý. Musíte sa chrániť, prakticky skryť svoju identitu, to znamená bez toho, aby ste im povedali diagnózu. Buďte vy a iba vy! “.
Obrazy tej doby obleteli svet a ukázali, čo bolo dedičstvom nemocníc Nicolae Ceausesca: systém, v ktorom boli tisíce ľudí opustené, smrteľne choré a skryté pred zrakmi sveta.
Dr. Mariana Mărculescu, inštitút „Matei Balş“: „Bol to ťažký okamih, bol to okamih, keď sme si my, ľudia v bielych šatách, kládli veľa otázok: ako budeme odolávať a ako uspejeme?“.
Mariana Mărdărescu je vedúcou oddelenia pre monitorovanie a hodnotenie infekcie HIV/AIDS v hlavnom inštitúte „Matei Balş“. Priznáva, že v čase objavenia sa epidémie HIV neveril, že tieto deti pricestujú v roku 2018.
Keď boli zistené prvé prípady
Mariana Mărdărescu, inštitút „Matei Balş“: „Prvé prípady sa objavili niekde na začiatku 90. rokov. Nie je žiadnym tajomstvom, že prvými prípadmi boli deti s malou vekovou skupinou. Spočiatku v relatívne malom počte, neskôr pribúdať až do konca 90. rokov. Nemyslím tým prenosovú cestu, ale mám na mysli okamih, keď boli prípady zistené “.
Iulian Petre, výkonný prezident UNOPA: „Myslím si, že svet vtedy veľmi nezasiahol, ale potom ešte v roku 1990 začali testovať deti v detských domovoch a podľa mňa objavili stovky prípadov detí infikovaných HIV v detských domovoch. a toto bol prakticky príbeh, začiatok desivého príbehu, prakticky rumunský fenomén AIDS “.
Po deťoch, ktoré ochoreli v detských domovoch, sa vyskytli aj prípady tých, ktorí pochádzali z normálnych rodín a boli hospitalizovaní koncom 80. rokov v rumunských nemocniciach. Nikto oficiálne nepredpokladá, že chyby v zdravotníctve sú u nás tie, ktoré porezú krídla niektorým deťom a ovplyvnia ich konečnú budúcnosť.
Iulian Petre, výkonný prezident UNOPA: „V celej Európe nebolo toľko detí s HIV ako v Rumunsku“.
Epidemiologická nehoda
To, čo sa stalo, sa navyše nazýva „epidemiologická nehoda“. Každý život zodpovedá číslu, z tabuľky ministerstva zdravotníctva a je to.
Iulian Petre: „Oficiálne neexistuje jediná príčina. Oficiálne je vyhlásená za epidemiologickú nehodu. Niektoré sa nakazili prakticky pri pôrode v pôrodnici. Niektoré boli liečené v detstve, v prvých rokoch života v rôznych nemocniciach. Nerovnomerné je aj rozloženie. Existujú veľmi postihnuté oblasti, ako napríklad Konstanca, Moldavsko, banské oblasti, údolie Jiu. Je to skupina detí, nejako izolovaných, v Sighetu Marmatiei “.
Mariana Mărdărescu, inštitút „Matei Balş“: „Deťom bola podaná krv, pretože to bolo potrebné. Je pravda, že niektoré jednotky krvi nemuseli byť v určitom okamihu testované. Ale do roku 1990 sa o fenoméne HIV/AIDS nehovorilo nevyhnutne alebo sa diskutovalo len veľmi, veľmi málo. ““.
Iulian Petre UNOPA: „Zdá sa, že došlo k niektorým prípadom, hovoria lekári prinajmenšom prostredníctvom nozokomiálneho prenosu. Nástroje neboli sterilizované veľmi dobre, vírus sa rozšíril na oddelenie, ku ktorému bol hospitalizovaný a ďalšími injekciami podanými neskôr ďalším deťom v okolí. Ani medzinárodní odborníci, ktorí prišli na identifikáciu príčin, ani rumunskí odborníci nemali predpokladané vysvetlenie alebo aspoň nemali odvahu ich verejne prezentovať alebo im bolo zakázané ich verejne prezentovať. Zatiaľ nie je jasné, čo sa stalo a čím sa tieto deti nakazili. ““.
Chorý po injekcii
Matei po injekcii ochorel v komunistickej nemocnici. Zostal roky, kým zistil, v čom je jeho problém. Objavil dlho po revolúcii, po dôkladnom vyšetrení. Moment, keď zistil pravdu o chorobe, mu zmenil život. Príbuzní - priatelia, kolegovia, učitelia - sa mu začali vyhýbať.
Matei, pacient s HIV: „Lekár v kancelárii, keď sa dozvedel od rodinného lekára - prakticky prostredníctvom lekárskeho potvrdenia, urobil v škole vlnu o tom, že som HIV pozitívny, a odvtedy mu začal rozprávať, utrpenie. Deti so mnou začali zle rozprávať, pretože pozri sa na tohto pacienta, máš AIDS, vypadni odtiaľto, už sa s tebou nehráme. Moja matka ma podporovala nahlas a zreteľne spolu s ďalším jej priateľom. Podporil tento prípad a povedali, že nemám dôvod odísť zo školy. Chodíš do školy. Ak sa niečo stane, povedzte mi to. A pokračoval som v štúdiu. Od deviatej triedy som sa začal izolovať od ľudí. A izolovať sa v zmysle ochrany svojej identity a povedať svoju diagnózu.
Tieto deti chované prakticky v nemocniciach nemuseli bez svojej viny bojovať iba s chorobou, ktorú ochoreli. Čelili zosmiešňovaniu, ponižovaniu a diskriminácii od iných ľudí, ktorí sa báli, že ochorejú.
Iulian Petre: „Deti tejto generácie žili plne v izolácii, stigme, diskriminácii a boli časom dramatickými príbehmi. Tí, ktorí žili s HIV, narodení v generácii detí v rokoch 88 - 90, museli bojovať s učiteľmi, s učiteľmi, s rodičmi svojich kolegov. Myslím si, že najmenej museli bojovať so svojimi kolegami “.
Prvé schémy liečby
Prvé antiretrovírusové lieky sa objavili v polovici 90. rokov 20. storočia a pomáhali lekárom zostavovať liečebné režimy pre každého pacienta. Rumunský štát, ktorý čelil epidémii, ktorá ho spôsobila, zároveň inicioval opatrenia sociálnej ochrany. Všetci pod tlakom združení bojujúcich za práva pacientov s HIV a rodičov týchto detí.
Iulian Petre, výkonný riaditeľ UNOPA: „Začiatkom 20. rokov 20. storočia vládne sľuby, že s týmito deťmi budú zaobchádzať dobre, že dostanú primeranú sociálnu ochranu v podobe kompenzácie. Nikde to nie je napísané, ale došlo k takýmto diskusiám a potom deti s HIV začali prakticky dostávať sociálnu ochranu, akosi primeranú, stravný príspevok a hovorilo sa, že by sa to dalo nejako považovať za náhrada škody, ktorú spôsobil zdravotný systém týmto deťom ““.
Prostredníctvom pilotných projektov, ktoré sa neskôr transformovali do zákona, bola schválená podpora vo forme príspevku na stravu, ktorá dosahuje niečo vyše 15 lei mesačne.
Iulian Petre, výkonný riaditeľ UNOPA: „Ich sociálna situácia je ovplyvnená oveľa závažnejšie ako v oblasti potravín. Toto navyše v oblasti stravovania spočíva na ďalších výdavkoch, ktoré majú trvale na zdraví. Stále potrebujú peniaze na to, aby mohli ísť do nemocnice, na hospitalizáciu, aby mohli žiť v lepších podmienkach “.
Dr. Mariana Mărdărescu, „Matei Balş“ Institute: „1. januára 1990 som si nikdy nemyslel, že sa dočkáme 1. januára 2019, najmä s deťmi, ktoré boli postihnuté koncom 80. - začiatkom 90. rokov. Myslím detekciu. Prečo? Pretože v tom čase sa nehovorilo o antiretrovírusovej liečbe a pravdepodobnosť alebo stredná dĺžka života sa nachádzali niekde na začiatku 90. rokov medzi tromi mesiacmi a šiestimi mesiacmi od času zistenia. ““.
Iulian Petre, výkonný riaditeľ UNOPA: „V roku 2002 bolo Rumunsko prakticky jednou z prvých krajín na svete, ktorá zaviedla bezplatnú nepretržitú liečbu pre všetkých pacientov s HIV. Pre tieto deti to bol v tom čase dôležitý krok, pretože mnohým z nich zachránil život. ““.
Dr. Mariana Mărdărescu, „Matei Balş“ Institute: „Dnes, pretože v skutočnosti sme k 1. januáru 2019, je prežitie viac ako 30 rokov. Inými slovami, teda najvyššia miera prežitia v Európe je v súčasnosti v Rumunsku “.
Život v dvoch svetoch
Matthew našiel riešenie, ako ísť ďalej. Rozhodol sa žiť v dvoch svetoch: v jednom, v ktorom sa usmieva, má priateľov, cestuje, pracuje a snaží sa vám vytvoriť rodinu, a v druhom, v ktorom musí každý deň brať svoje lieky, aby sa mal dobre.
Matthew, pacient s HIV: „Toto sú dva svety: neskutočný svet, čo znamená, že nemáte nič, ste mimoriadny a skutočný svet, v ktorom máte, a musíte byť zodpovední sami k sebe a prijímať preventívne opatrenia, keď je to potrebné “.
Matthew prežil. Niektorí z jeho generácie nemali také šťastie a zahynuli. Ich rodiny sa snažili dosiahnuť spravodlivosť pred súdom. Ale bezvýsledne. Rodičia tvrdia, že boli vystavení tlaku, aby sa vzdali skúšok, aby nedošlo k poškodeniu imidžu rumunskej medicíny. Okrem toho v uzavretom systéme nebolo možné preukázať, že zdravotný systém bol ten, kvôli ktorému boli ich deti choré.
Iulian Petre: „Bolo a bolo po súdnom procese, ktorý sa dostal pred Najvyšší kasačný a spravodlivý súd. Dievča z Bacău nejako stratilo na všetkých úrovniach, pretože nemocnica sa bránila a motivovala, aby sa pacient liečil aj doma. V jednom okamihu našli odporúčanie akosi injekčnú liečbu doma a povedali, že nikto nedokáže, že k infekcii došlo v nemocnici a nedošlo k nej doma, kde bolo dieťaťu injekčne podané injekcie. Všetci vo všeobecnosti prišli alebo opustili svoje rodiny z tohto dôvodu: nedokázali preukázať zdroj, skutočnú príčinu, neexistovali vedecké predpoklady špecialistov na príčiny havárie v Rumunsku. ““.
Strach z toho, že budem súdiť ostatných
Ďalším dôvodom, prečo nepokračovali v pokusoch, je obava, že by sa iní ľudia dozvedeli ich diagnózu. Strach z toho, že budeme súdiť druhých, bol silnejší ako akýkoľvek súdny proces.
Iulian Petre: „Právnici tvrdili, že by sa malo pokračovať v niečom podobnom genocíde, čo by sa nemalo predpisovať. Ale akonáhle im bola diagnostikovaná v 90. rokoch a niekoľko rokov po tom, nikto sa nesťažoval, že tam došlo k trestnému činu, už potom by ste sa ťažko mohli dovolávať trestného činu a uznať ich vinnými za túto situáciu.
Matthew, pacient s HIV: V zásade rezignujete ako pacient. Teda okrem toho, že užívate lieky a myslíte pozitívne, ste silný človek a všetko vás prekoná. Rumunský štát by nám mal naďalej zaručovať, že budeme mať prístup k bezplatnej liečbe, a dať nám príležitosť vytvoriť si vlastnú budúcnosť a pokúsiť sa ako pacienti získať prístup k liečbe bez toho, aby sme si mysleli, že zajtra alebo pozajtra bude prerušená. a budem sa držať objavenej schémy. Je to vzbura vo vašej duši, preto sa mi stalo. Prečo ja a. Neviem. Že také veci neprajete najhoršiemu nepriateľovi. Ani ten najhorší nepriateľ! “.
Koncom novembra zaslalo 13 mimovládnych organizácií z Rumunska a Európy vláde otvorený list, v ktorom sa hovorí o nedostatku liekov pre ľudí s HIV AIDS.
„Menej ako dva mesiace po prevzatí rumunského predsedníctva v Rade Európskej únie sú zásoby liekov používaných na liečbu ľudí žijúcich s HIV extrémne nízke a hrozí, že neposkytnú potrebnú liečbu pre viac ako 20 000 pacientov. (.) Opakované pokusy prijať dokonca aj národný plán na financovanie intervencií, ktoré môžu zastaviť šírenie HIV a AIDS, sa v prospech pacientov nenaplnili. Zatiaľ čo rumunská vláda neplní svoje záväzky v oblasti boja proti AIDS, životy rumunských občanov žijúcich s HIV sú ohrozené, pretože prerušenia liečby sú hlásené viac ako tri mesiace vo viacerých regiónoch a krajoch. Situácia sa zhoršuje, pretože rezervy nemocníc boli počas leta vyčerpané a pacienti neboli liečení nepretržite “, uvádza sa v spomínanom liste.
Dobrá správa
V tomto príbehu sú dobré správy. Z viac ako 1 400 detí narodených HIV pozitívnym matkám je len 48 chorých.
Mariana Mărdărescu: „V čase, keď hovoríme, je prenosová rýchlosť medzi pármi z matky na dieťa v Rumunsku nižšia ako 2%, čo je najnižšia v Európe, čo je senzačné.“.
Rumunsko zostáva krajinou s najväčším počtom detí s AIDS v Európe.
Za posledných 33 rokov bolo v Rumunsku diagnostikovaných viac ako 23 000 prípadov HIV/AIDS.
Len za prvý polrok minulého roka bolo zistených viac ako 250 pacientov. Počet pacientov vo veku 25-29 rokov je 5 284.
Pacienti vo veku 30 - 34 rokov sú 2 838 a 1 548 prípadov zahŕňajú pacientov vo veku od 35 do 39 rokov.
Iulian Petre: „Diskriminácia je stále problémom. Tento prístup ako spoločnosť stále máme. Verím, že nie sme pripravení prijímať pacientov s HIV medzi seba. Aj dnes dokumentujeme situácie na hranici stigmy, diskriminácie, aj keď sú oveľa rozmazanejšie a ťažšie zdokumentovateľné, pretože ľudia sa medzičasom dozvedeli, čo je to diskriminácia a že je trestná. ““.
Matei, pacient s HIV: „Je to nehorázne, ale nemáte čo robiť, iba rezignovať. A ísť ďalej. To je to, čo môžete urobiť. Pretože nenávisť vo vašom vnútri alebo hnev alebo nespokojnosť so sebou samým nevedie k ničomu inému ako k rozdeleniu alebo sebapoškodzovaniu. Myslel som si, že je to kríž, ktorý musím nosiť na chrbte a nosiť ho po celý život. ““.