Uremická polyneuropatia - DO-fórum dialýzy-online
Uremická polyneuropatia 25. septembra 2001 21:52 # 217435
Každých pár mesiacov mám v chodidlách pocit mravčenia a ruky a nohy počas tejto doby ľahko zaspávajú. Po 1-3 týždňoch opäť zmizne. Momentálne je to naozaj zlé, bráni mi to zaspať a je to nepríjemné aj cez deň, tak som to skontroloval u mojich stredových lekárov. Už predtým som sa na to pýtal, ale vždy tvrdili, že u niektorých pacientov to bolo rovnaké s dialýzou. Nedávno mi prvýkrát povedali, že ide o uremickú polyneuropatiu (U-PNP). Na liečbu bol predpísaný Thiogamma 600 Injekt (injekčný roztok kyseliny alfa-lipoovej).
Mimochodom, posledných 6 mesiacov pred začiatkom dialýzy som mal rovnaké príznaky, mimoriadne zlé a nočné kŕče v lýtkach. Po začiatku dialýzy príznaky pomaly zmizli. Po 2 rokoch sa to začalo odznova.
Po diagnostikovaní U-PNP som sa na túto tému pozrel bližšie a zistil som, že nakoniec vysvetľuje moje postupné zvracanie medzi dialýzami. Toto zvracanie je vždy obzvlášť zlé, keď mi silno mravčia nohy alebo znecitlivia prsty na nohách. Zdá sa, že zvracanie (porucha vyprázdňovania žalúdka) je výsledkom narušenia autonómneho nervového systému spôsobeného U-PNP, čo je pravdepodobne dosť typický príznak.
Dialýzový primer teraz uvádza, že je predovšetkým potrebné liečiť urémiu. Ale ja som na dialýze s vysokým tokom tekutín viac ako 24 hodín týždenne a moja močovina je aj tak nízka medzi 40 a 70. Pokojne môžem znížiť hladinu močoviny na 30 - 50 pri dlhšej dialýze a väčšom prietoku krvi, ale nemyslím si, že to pomôže. Liečba kyselinou alfa-lipoovou je často otázna, prinajmenšom vo veľkých štúdiách s diabetom II (diabetický PNP) je úspešnosť liečby infúziami iba o 1,5 percenta vyššia ako v skupine s placebom. Neviem, či sa to dá ľahko preniesť na U-PNP, príčina PNP je u diabetikov iná. Zdá sa, že jedinou alternatívou liečby sú tricyklické lieky a blokátory dopamínových receptorov. Momentálne však svoj problém nevidím až taký zlý. Nakoniec sa dá problém zjavne vyriešiť iba pomocou NTX, ale podľa dialýzneho primeru to vo všetkých prípadoch nie je.
Donedávna som vlastne nikdy nepočul nič o tomto vedľajšom efekte terminálneho zlyhania obličiek, preto sa tu vo fóre pýtam, či s tým má niekto skúsenosti. Zaujíma ma najmä:
- Priebeh choroby
- Skúsenosti s liečbou (napr. Kyselina alfa-lipoová, tiež nazývaná kyselina tioktová)
- Ďalšie skúsenosti/liečebné stratégie (napr. Strava, redukcia hmotnosti atď.)
- Všetko ostatné, čo stojí za to vedieť
Bol by som veľmi rád, keby som dostal správy o tejto téme.
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Re: Uremická polyneuropatia 25. september 2001 23:39 # 217436
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Re: Uremická polyneuropatia 26. september 2001 14:18 # 217439
Áno, jednajte otvorene s lekármi. Súhlasím.
len niektori asi bohuzial neurobili lekara.
Najväčší problém, ktorý momentálne mám, je táto nadmerná svätyňa
jeden z mojich lekárov.
zatiaľ nepochopil, že nejde hlavne o jeho účet, ale o žijúcich ĽUDÍ.
Ok, idem prestať, ani tu sa nič nestratilo, táto mrcha.
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Re: Uremická polyneuropatia 26. september 2001 16:50 # 217441
Mam asi 3 mesiace podobné problémy (mravčenie v rukách a nohách,
nepokojné nohy), po alebo pred dialýzou. Maj za/proti Madoparu
Toto je liek pre ľudí s Parkinsonovou chorobou,
ale pomáha mi to.
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Re: Uremická polyneuropatia 26. september 2001 19:41 # 217444
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Re: Uremická polyneuropatia 26. september 2001 21:30 # 217446
Ďakujeme za vaše skúsenosti a tipy.
Len som nemilosrdne dialýzoval každý deň po dobu 5 hodín pomocou krvnej pumpy 320 a všimol som si niečo úžasné (robím dennú domácu dialýzu, vždy večer/v noci):
1. deň: mravčenie po raňajkách. Brnenie zmizne asi po 4 hodinách dialýzy, ale dialyzujte celých 5 hodín.
2. deň: Brnenie začalo opäť okolo poludnia. Po asi 3 hodinách dialýzy mravčenie zmizne, ako obvykle po dobu 5 hodín dialýzy.
Deň 3: Pocit mravčenia začal iba mierne 1 hodinu pred dialýzou a zmizol po prvej hodine dialýzy. Plný džbán krvnej pumpy a opäť dialýza po dobu 5 hodín.
Deň 4 (dnes): Žiadne mravčenie po celý deň. Stále však robte celých 5 hodín plného výkonu.
Záver pre mňa: Zjavne ho môžete dialyzovať. Doteraz som vždy dialyzoval 24 hodín týždenne a v prípade potreby hodím do ohňa ešte niekoľko guľatiny, t. J. Zvýšim na 30 hodín týždenne. Okrem toho od budúceho týždňa ako druh nervovej liečby vyskúšam Thiogamma 600. Momentálne by som sa chcel zaobísť bez spomenutých liekov, ktoré si šetrím, až kým sa to naozaj nezhorší, alebo to už nebudem zvládať dialýzou.
Ešte raz ďakujem a s pozdravom,
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.