Úspešná chirurgia hypofýzy - Neurooncology Fóra mozgových nádorov

Dnes to bolo pred týždňom a vo štvrtok došlo k miernej nerovnováhe elektrolytov, ale môže sa to stať. Som si istý, že som prevzal sám seba a horúčava trochu sťažuje proces obnovy. Celkovo sa cítim oveľa lepšie a už nepotrebujem lieky proti bolesti, bolesti hlavy sú až ráno po vstávaní a opäť som takmer na 100% fit, aby som sa mohla budúci týždeň vrátiť do práce.
Už ste raz vyskúšali liekovú terapiu? Možno by to bojovalo so zvyškami nádoru?
Držím vám palce, aby hodnoty stúpli aj z iných dôvodov a nádor znovu nezvýšil.

neurooncology

Ahoj Paula,
Takže som sa ešte nemohol rozhodnúť pre chirurgický zákrok na svojom makrohypofyzárnom adenóme s disinhibičnou hyperprolaktinémiou (to znamená, že je stlačená moja stonka hypofýzy a je odstránená brzda - t.j. bez mlieka).

Pretože keď občas počujete, ako NCs hovoria, môžete si myslieť, že neexistujú žiadne riziká OP a že nikdy neurobili chybu.

Endokrinol. Stimulačné testy sa robia najskôr 8 týždňov po operácii. Pretože zlyhania hypofýzy sa neprejavujú bezprostredne po operácii.

Vaša hodnota prolaktínu nie je taká vysoká (aj keby to bol mikroprolaktinómový adenóm/zvyškový prolaktinóm - hodnota prolaktínu by bola veľmi nízka/nízka). Vyvstáva otázka, či je brzda zabrzdená, ak bola poškodená stonka hypofýzy alebo sa tam rozšírila opuchlina alebo jazva.

Aké vysoké boli vaše hladiny prolaktínu pred operáciou? Máš neaktívny štítový lis? Aká je vaša úroveň TSH?

Väčšina končí krinolom. NEVEDIEŤ, čo je to disinhibícia, hyperprolaktinémia.

S Pozdravom,
Milka

Som akromegália (t.j. príliš vysoké rastové hormóny).
Prevádzkované bolo 11/2017. Všetko bolo super! Všetky hodnoty hormónov TOP! Normoval sa dokonca aj rastový hormón. Bolo to vidieť v krvných hodnotách aj 10 dní po operácii.
A teraz, o 9 mesiacov neskôr, sú rastové hormóny ľahko nad limit. znamenie, že zvyškové bunky sa stále množia.

Čo tým chcem povedať:
1. Aj keď neurochirurgovia tvrdia, že všetko zachytili, môže sa stať, že zostanú zvyškové miniatúrne bunky a tie sa znova stanú aktívnymi (vo väčšine prípadov je to tak, najmä pri akromegálii).
2. Konečné vyhlásenie je možné urobiť iba za 3 mesiace, pretože dovtedy sa hormóny opäť „upokojili“.
3. Máš šťastie alebo nie. Môžete byť úplne vyliečený alebo možno budete musieť nasadiť lieky. Po operácii je to teda prekvapenie. Po operácii sa hladiny hormónov môžu vrátiť do normálu alebo sa dokonca môžu zhoršiť (ak sa operácia nevykonáva dobre a je poškodená hypofýza).

Poznám tvoj strach až príliš dobre! Nie je to ľahké!
Každý krvný test je skúškou trpezlivosti.

Rád odpoviem na všetky vaše otázky!
Stačí mi napísať!

Ahoj moji drahí,

Ďakujem za všetky odpovede!

@Milka
Máte pravdu, nikto mi nehovoril o takých pooperačných ťažkostiach počas procesu objasňovania, iba o hladine kortizolu a koncovej čiare elektrolytu a možnom sekundárnom krvácaní.
Endokrinológ tiež uviedol, že os hypofýzy sa bude kontrolovať až neskôr a teraz rastový hormón, inzulín a prolaktín.
Predtým bol prolaktín vždy okolo 180 a jeden deň po operácii klesol na 4.
Opuch alebo zjazvené tkanivo, ktoré tlačí na hypofýzu, by bolo pre mňa aspoň logickým vysvetlením a už som na niečo také myslel, ale nebol som si istý, či je to vôbec možné. Našťastie boli hodnoty štítnej žľazy normálne.

@ Aleyna: Je mi ľúto, že stále máte problémy! Aspoň mi pomáha, že sa to môže stať a že na všetko existuje vysvetlenie. A zjavne s tým naozaj nie som sám. Keby som však poznal riziko, možno by som sa rozhodol proti operácii. To už nemôžete zmeniť a musíte to urobiť najlepšie!

Teraz si aj tak musím na hodnoty v utorok počkať a dúfať, že sa môj fyzický/psychický stav opäť stabilizuje. Endokrinológ uviedol, že prebytok ženských hormónov je možné liečiť rastlinami. (Zabudol som, čo znamená, že volala).
Aspoň sa mi pomaly vyjasňuje nos, každý deň sa nadýchnem a to pomáha naozaj dobre. Vždy musíte vidieť to pozitívne;)

Krásne priania

Dobre rozumiem vašim starostiam a myšlienkam. Ja sám som mal atypický makroadenóm (odstránený v roku 2015).
Lekári mi poskytli úplné informácie. Aj o komplikáciách, možných následkoch a pod.

Niektorí lekári mi napriek tomu navodili pocit, že by išlo o „štandardnú operáciu“ (čo je to možno v porovnaní s inými operáciami?) A nie o moc horšiu ako „prechladnutie“ a po šiestich týždňoch (podľa Vyhlásenie endokrinológa) Môžem opäť pracovať na plný úväzok.
To som veľmi rád počul a „stuhol“ som to. Moja chyba .

Nakoniec všetko dopadlo inak. Je to operácia hlavy a všetko nie je (vždy) tak, ako to bolo po niekoľkých týždňoch.

Lax, podráždený, postavený blízko vody. Tiež som mal všetko. Občas ešte dnes. Hladina hormónov je v poriadku, MRI je vždy v poriadku.
Napriek tomu pre mňa nikdy nebolo otázne, že rozhodnutie podstúpiť operáciu bolo správne. Pretože taký nádor rastie. možno pomaly, možno rýchlejšie. a potom sa veľa „zlomí“. Je to len „vec“, ktorá tam nepatrí. Tak preč s tým.

Chcem povedať: všetko je „normálne“, nájdite si čas; dajte telu čas na uzdravenie. Za vašimi príznakmi nemusí byť nič zlé. Cirkulujúce myšlienky bránia a oneskorujú vaše zotavenie.
Nemôžete nič meniť, kým nebudete mať schôdzky lekára a nové výsledky.
Do tej doby: ľahnite si do hamaky a užívajte si odpočinok a spánok. (ľahko povedané. viem).
Vyvarujte sa vzrušenia, množstva ľudí, množstva podnetov (napr. Supermarket), stresu, hektického zhonu, hluku. všetky tieto veci pre mňa nie sú vôbec dobré (a možno je to rovnaké aj pre vás?).

Všetko najlepšie,
Piddel

Stále musíte podstúpiť pravidelné následné kontroly? Zostali vaše hodnoty stabilné?

Plne s tebou suhlasim! Tiež som mal dojem, že všetko sa dá zvládnuť rýchlo a takmer bez komplikácií. (Na You Tube je video o celej operácii, keby som to videl predtým, pochopil by som, že je to veľmi zložitý postup.) Tiež mi povedali, že sa potom môžem veľmi rýchlo vrátiť do práce, a teda aj ja. pomyslel si, ok, vezmem si to na dovolenku a potom budem opäť fit. Možno by som mal vopred poskytnúť ďalšie/komplexnejšie informácie, a nielen dôverovať vyjadreniam lekárov. Pretože už pri prvej konzultácii s lekárom mi povedal: „Môžeš si znova robiť, čo chceš.“ Ergo, jedného dňa po operácii som si myslel, že môžem vstať a poprechádzať sa, a chcel som si len dať niečo na pitie - ale potom som takmer skolaboval a ošetrovateľský personál ma upozornil, že ide o operáciu mozgu a že mi prosím daj vedieť keď niečo potrebujem a mám ležať na mieste a upokojiť sa;)

Teraz je 23. pooperačný deň. Profesorovi z kliniky som poslal e-mail s laboratórnymi hodnotami od endokrinológa. V utorok som tam bol na dlhodobom teste a v pondelok dostávam výsledky. Nerád sa tam „preháňam“, ale myslím si, že je zlé, keď je po operácii oveľa horšie, ako to bolo predtým. A nejako nedochádza k výmene ani prehnanému znepokojeniu v kruhu priateľov a známych, čo mi už nijako nepomáha.

Ďakujem za vaše slová! Máte úplnú pravdu a cítim to rovnako!
Pokoj a ticho a málo podnetov je úplne dobrých a znesiteľných, žiadny stres, malá fyzická aktivita. Bohužiaľ sa tomu nedá vždy úplne vyhnúť, pretože teraz žijem sám a na začiatku som mal tiež malú podporu. A pes musí tiež ísť von a potrebuje svoju fyzickú aktivitu:) Vlastne by som teraz naozaj mohol využiť dovolenku;)

Všetko bude v poriadku!

S Pozdravom
Paula

Rýchla aktualizácia:

Som sklamaný a ohromený a môj stav sa zlepšil len okrajovo. Dlhodobý test bol v poriadku, ostatné hodnoty boli stále zvýšené.

Ahoj Paula,
dakujem, ze si nam napisal aktualitu a slzy prisli aj mne. Pretože mi to pripadá neuveriteľné. Ako jednať s pacientmi.

Vedeli by ste si predstaviť liečbu v Kreische (v Sasku). Táto rehabilitačná klinika má testy na hormóny a cvičenie. ako zameranie. Je tam veľa neurochirov. Pat. Váš endokrinológ alebo HA by mohol podať takúto žiadosť. Alebo napíšte svoju NC žiadosť o rehabilitáciu e-mailom (ak je to potrebné, telefonické dotazy - ak nedostanete odpoveď e-mailom). Prejdite na web rehabilitačnej kliniky.

Stres je jasný. nie je dobré na únavový syndróm. Iba keď všetko vypnete Existuje riziko, že sa váš limit zaťaženia zníži. Vyskúšajte vytrvalostné športy alebo si doprajte nový koníček. Alebo si urobte liečbu (wzb.: Naučte sa relaxačné procedúry) vo svojej zdravotnej poisťovni.

Už si niekedy žil Nedostatok vitamínu B sa na vás pozrel?

Mohol by si psychol. Spoločný dohľad v zmysle učenia sa: tréning všímavosti?

Alebo sa možno dostanete do endokrinolu. MVZ wzb.: Endokrinologikum (wzb.: Dresden.) Alebo Medicover. Sedia tam iba endokrinológovia, ktorí v prípade potreby robia aj genetické testy. Alebo druhý názor na neurochirurgii v Bad Berke.

Každá operácia môže byť sprevádzaná opuchom v operačnej oblasti. Ale nie je zaznamenaný každý opuch alebo zadržiavanie tekutín v rane. Koniec koncov, MRI alebo CT sú zriedka absolútne nevyhnutné bezprostredne po takýchto operáciách. Nikto nemôže hneď po operácii povedať, čo spôsobuje tlak opuchov a podobne. Pokiaľ však pacient neprepadol do kómy z dôvodu extrémnych výkyvov hormónov. Preto robíte endokrinol. Test je až po 6-8 týždňoch.

S opuchom tkaniva sú spojené aj bežné každodenné poranenia. Každá operácia a zranenie zanecháva jazvy. Žiadna liečba bez jaziev.

Kvôli chrbtici som musel vydržať vysokú dávku Prednisolutu dlho (marec - júl 2018) vrátane vedľajších účinkov. Môj endokrinológ, odborník na výživu a kardiológ mi povedal, že Prednisolut (vedľajšie účinky a následky) môže pretrvávať až 1 rok.

Toto potenie, extrémne potenie, záchvaty vyčerpania. dokonč ma Prírastok hmotnosti bol stále môj najmenší problém (zo 43 kg na 53 kg pri 155 cm). Kilogramy boli tiež dobre rozdelené.

Môžete súhlasiť s odložením výsledku MRI pred vami do decembra 2018. SomT MRT, áno, nefunguje a ak by to malo byť údajne príliš skoro. Potom sa musí MRI vykonať znovu v mesiacoch XYZ.

Napíšem ti PM.

S Pozdravom,
Milka

Odpoviem vám teraz písomne, pretože jej akosi vždy vyčítam, že som vašu ponuku prijal prostredníctvom správy - Najprv vám veľmi pekne ďakujem za všetky vaše dobré a užitočné návrhy - Pochádzam zo severného Nemecka, preto by všetky inštitúcie, ktoré ste spomenuli, boli velmi daleko pre mna;) A som na konci roka evidovana na psychosomatickej klinike (som na poradovniku uz 2 roky). V tejto súvislosti je všetko nejako naplánované a dalo by sa to liečiť/zvážiť.
Vitamín B bol vždy v poriadku, iba nedostatok vitamínu D, ktorý bol nahradený a v zime si ho vždy zásobím.
Keď mi to tak opíšete, prečo o tom NC nič nevie.
Myslím, že si počkám na termín u endokrinológa a na laboratórne hodnoty, namiesto januára som dostal termín na magnetickú rezonanciu na november. (Možno môže tiež iniciovať ďalšie, ak som s ňou hovoril) Bolo by také pekné, keby si lekári vymenili aspoň rozumné informácie a moje príznaky boli správne liečené na začiatku alebo bezprostredne po operácii.

Je mi ťa veľmi ľúto! To vôbec neznie dobre! Ja ten liek nepoznám, proti čomu konkrétne ho TY berieš alebo čo s tvojou chrbticou?

S Pozdravom
Paula

Milá Hannah,
Ďakujeme Vám za Vašu odpoveď! Je úžasné, že ste sa cítili rovnako a je mi skutočne ľúto, že teraz musíte bojovať o liečbu! Držím vám palce, aby aplikácie prešli a dostali vyliečenie!
Na čo sa stále pýtam, tu je toľko správ, klinika, na ktorej som bol, robí o tom štúdiu - nemalo to tam byť dávno známe? Inak som sa cítil dobre informovaný, radený a staraný vo všetkých ohľadoch. Len nie potom. Pooperačný priebeh nie je nikdy predvídateľný, ale nikto mi nemôže povedať, že by nemalo byť známe, že ak jazvy alebo opuchnuté tkanivá tlačia na hypofýzu, môže dôjsť k podráždeniu hypofýzy a výkyvom hormónov? To mi jednoducho nejde do hlavy.