Utrpenie pacientov s dystóniou zvýraznené bojom za prístup k liečbe - Zdravie

Dystónia, ktorá je zahrnutá v kategórii zriedkavých chorôb, je invalidizujúca choroba, ktorá v súčasnosti postihuje asi 3 000 Rumunov.

Dystónia je treťou najčastejšou pohybovou poruchou po základnom trasení a Parkinsonovej chorobe, je špecialistami definovaný ako nedobrovoľný kontrakčný pohyb svalovej skupiny alebo niekoľkých svalových skupín. Pacient s diagnostikovanou dystóniou hovoril o prekážkach, ktorým čelia osoby trpiace touto chorobou, ktoré sa rozhodli bojovať za svoje práva a práva ostatných pacientov, a založili združenie, ktoré ich bude zastupovať. Je to o Sabina Gall, Predseda Združenie ľudí s dystóniou z Rumunska Children’s Joy, ktorý to uviedol „V každodennej existencii pacienta s dystóniou existuje okrem lekárskej stránky aj množstvo emocionálnych a sociálnych prekážok. Po prvé, diagnóza, ktorá nie je stanovená včas a nie je vykonaná správne, je v mnohých prípadoch. Z dôvodu nesprávnej diagnózy sú niektorí pacienti podrobení zbytočným operáciám, ktoré narobia viac škody ako úžitku a ktoré ešte znásobia utrpenie a bolesť pacientov. Mnoho z nich nedostáva adekvátnu liečbu drogovými závislosťami, chodia na psychiatriu, hoci ich problém je striktne neurologický. ““.

Sabina Gall bola v tomto ohľade osobným príkladom a pokračovala vo svojom príbehu traumatizujúcimi zážitkami ktorými prešiel doteraz: „V 24 rokoch, v roku 2004, mi diagnostikovali neuromuskulárnu dystóniu, aj keď sa príznaky objavili skôr: mdloby, trasenie rukou, ťažké emočné stavy. V 16 rokoch mi diagnostikovali epilepsiu a mal som osem rokov liečby, až v roku 2004 mi povedali, že som túto chorobu nikdy nemal. V rokoch 2004 až 2007 nastali ťažké roky utrpenia, v ktorých som nakoniec nebol schopný nič sám. Kvôli mimovoľným zvýrazneným pohybom tela som sa už nemohol hýbať. Vo februári 2007 som podstúpil operáciu DBS v Hannoveri v Nemecku, po ktorej sa moja kvalita života výrazne zlepšila. V roku 2011 som sa rozhodol dať šancu ďalším pacientom, ktoré som mal, a začal som činnosť asociácie tak, ako to funguje dnes “.

Uvidí sa, či orgány v tejto oblasti zohľadnia prístup pacientov a lekárov.

---