Užitočná pomoc pri pozitívnom riešení ulceróznej kolitídy

Život s ulceróznou kolitídou vám prináša veľa výziev. Nemusíte však všetky riešiť sami. Zhrnuli sme pre vás najdôležitejšie ponuky pomoci.

riešení

  • Vyhľadávanie
  • Zvýšte kontrast
  • Zväčšiť veľkosť písma

Pomoc a podpora pri liečbe ulceróznej kolitídy

Ulcerózna kolitída vytvára neistoty a poskytuje vám veľa nových informácií, ktoré musíte najskôr otestovať a spracovať. Tu nájdete užitočné ponuky, ktoré vám pomôžu.

Diagnóza ulceróznej kolitídy môže nateraz rozhýbať váš život. Koniec koncov, zápalové ochorenie čriev môže mať veľa obmedzení. Existuje však veľa ponúk, ktoré vám môžu pomôcť vyrovnať sa s vašou chorobou a podporiť jej prijatie. AbbVie Care ponúka širokú škálu zdrojov, ktoré vám pomôžu žiť s IBD.

Niektorí gastroenterológovia sa špecializujú na zápalové ochorenia čriev a môžu vám poskytnúť najlepšiu radu v oblasti ulceróznej kolitídy. Určite máte veľa otázok, na ktoré vám môže špecialista na IBD konkrétne odpovedať. Môže vám tiež individuálne prispôsobiť vašu terapiu a dosiahnuť tak najlepšie možné výsledky liečby. Ako však spoznáte skúseného špecialistu na IBD? Vyhľadávač lekárov, ako je napríklad sieť kompetencií pre choroby čriev, vás môže podporiť pri hľadaní a navrhnúť vhodných lekárov a kliniky vo vašom okolí.

Pri liečbe ulceróznej kolitídy vám môže pomôcť pri výmene nápadov s ostatnými postihnutými. Je dobré vedieť, že nie ste so svojou chorobou sami. Profitujte zo skúseností ostatných, získajte tipy a tipy pre každodenný život. Predstavíme vám svojpomocné skupiny, v ktorých môžete spoznať ľudí so zápalovým ochorením čriev a nadviazať nové kontakty.

Ulcerózna kolitída môže byť záťažou nielen pre vás, postihnutú osobu, ale aj pre vášho partnera a blízkych. Nová situácia so sebou prináša aj veľa otázok a neistôt pre vaše osobné prostredie. Naša ponuka je preto zameraná aj na príbuzných postihnutých. Tu zistíte, čo to ulcerózna kolitída v skutočnosti je a ako môžete rozpoznať chorobu ako outsidera. Týmto spôsobom sa môžu lepšie vcítiť do postihnutej osoby a aktívne ich podporovať v liečbe tejto choroby. Dostávajú tiež dôležité informácie o liečbe ulceróznej kolitídy.

Nájdite odborníkov na IBD vo vašom okolí

So špecialistom na IBD, teda s gastroenterológom, ktorý sa špecializuje na zápalové ochorenie čriev, ste v najlepších rukách s ulceróznou kolitídou, pozná všetky možnosti diagnostiky a liečby. Takého lekára spoznáte podľa toho, že vám môže odpovedať na všetky vaše otázky týkajúce sa ulceróznej kolitídy. Okrem vás ním bude liečených mnoho ďalších ľudí so zápalovým ochorením čriev.

Vyhľadanie lekára v Kompetenčnej sieti pre choroby čriev vám ponúka podporu pri hľadaní praxe alebo kliniky vo vašom okolí. Sieť kompetencií pre choroby čriev je sieť vedcov, praktických lekárov, odborných kliník a univerzitných ústavov.

Užitočné kontakty a výmena skúseností

Aby ste lepšie zvládali svoje ochorenie, môže vám pomôcť pri výmene skúseností s inými ľuďmi, ktorí majú tiež ulceróznu kolitídu. Tu môžete nadviazať nové kontakty a zistiť, ako si s chorobou idú ostatní. Diskusia o problémoch s ulceróznou kolitídou v podpornej skupine môže mať veľa výhod. Na jednej strane tu stretnete ľudí, ktorí sú v podobnej situácii. Na druhej strane vám bude v tejto súvislosti ľahšie hovoriť aj o tabuizovaných témach.

DCCV e.V.

Nemecká asociácia pre Crohnovu chorobu/ulceróznu kolitídu (DCCV) e. V., ako jedna z najväčších národných organizácií pacientov, zastupuje záujmy ľudí so zápalovým ochorením čriev (IBD) a primárnou sklerotizujúcou cholangitídou (PSC). DCCV ponúka ľuďom s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou širokú škálu rád a podpory vo všetkých záležitostiach týkajúcich sa ich ochorení čriev. Informácie pripravené k pacientovi sú sprostredkované napríklad v brožúrach alebo na internete a prostredníctvom regionálnych združení sa uskutočňujú regionálne semináre pre lekárov a pacientov. Okrem toho možno na webovej stránke nájsť kontakty na miestne svojpomocné skupiny. Členský časopis „Ventriloquist“ vychádza štyrikrát ročne a poskytuje informácie o aktuálnych témach o IBD. DCCV ponúka svojim členom podporu v oblasti sociálneho práva a právnej ochrany pred nemeckými sociálnymi súdmi. Je odhodlaná zlepšovať lekársku starostlivosť, ako aj väčšie povedomie, vzdelávanie a porozumenie medzi verejnosťou a podporuje výskum IBD, napríklad prostredníctvom vlastných grantov.

Nemecká asociácia pre Crohnovu chorobu/ulceróznu kolitídu e.V.
Inselstrasse 1
10179 Berlín
Telefonické poradenstvo: 030/20 00 39 2-11
[email protected]
www.dccv.de

Nemecký ILCO e.V.

Nemecká ILCO je od roku 1972 celoštátnou svojpomocnou organizáciou pre stomikov *, pre ľudí s rakovinou hrubého čreva (so stómiou alebo bez nej) a ich príbuzných. Má okolo 8 000 členov. Slovo ILCO je odvodené od prvých písmen výrazov ILeum (= tenké črevo) a COlon (= hrubé črevo). V spoločnosti Deutsche ILCO existuje veľa užitočných písomných alebo ústnych informácií o živote s rakovinou hrubého čreva alebo živote so stómiou. ILCO poskytuje príležitosť na výmenu skúseností medzi tými, ktorých sa to týka rovnako, napríklad v návštevníckych službách pre novo chorých ľudí alebo v približne 300 skupinách v Nemecku. Okrem toho ako nezávislá organizácia zastupuje záujmy stomikov a ľudí s rakovinou hrubého čreva v rôznych výboroch pre zdravotnú a sociálnu politiku.

Na ich webovej stránke je veľa informácií, kontaktné adresy miestnych svojpomocných skupín a prehľad ich vlastných aktivít. Spolková asociácia nemeckých ILCO je tiež zastúpená stránkou na Facebooku.

* Ľudia so stómiou sú ľudia s umelým konečníkom alebo s odvádzaním moču.

Nemecký ILCO e.V.
federálna asociácia
Thomas-Mann-Strasse 40
53111 Bonn
Telefón: 0228/33 88 94-50 (pondelok až štvrtok 9:00 - 13:00)
[email protected]
www.ilco.de

Tipy pre blízkych: čo je ulcerózna kolitída?

Ulcerózna kolitída vám ako partnerovi alebo príbuznému postihnutej osoby kladie veľa otázok: Čo je to ulcerózna kolitída? Ako sa choroba prejavuje? Aký dopad to môže mať na život vášho partnera alebo blízkej osoby? Aby ste mohli postihnutým v tejto situácii ponúknuť čo najväčšiu podporu, je tiež dôležité, aby ste túto chorobu dobre poznali. Tu sme pre vás zhromaždili niekoľko informácií o ulceróznej kolitíde.

Spolu s Crohnovou chorobou je ulcerózna kolitída jedným z najbežnejších chronických zápalových ochorení čriev. Zápal pri ulceróznej kolitíde zvyčajne postihuje výstelku hrubého čreva hrubého čreva. Pretože ide o chronické ochorenie, neexistuje žiadny liek na liečbu ulceróznej kolitídy. Ochorenie sa dnes dá dobre liečiť. Rôzne možnosti terapie môžu pomôcť pri dlhodobom zvládnutí príznakov a umožniť postihnutým viesť do značnej miery nezávislý a aktívny život. Na to je nevyhnutná včasná diagnostika.

Staráš

Ulcerózna kolitída bude s vašim partnerom alebo milovanou osobou na celý život. Čím lepšie sa o ulceróznej kolitíde dozviete, tým viac budete rozumieť a rozumieť správaniu svojho partnera alebo blízkej osoby. A čím viac porozumenia preukážete postihnutej osobe, tým ľahšie sa bude s jej chorobou vyrovnávať. Týmto spôsobom mu môžete pomôcť lepšie sa vyrovnať so svojou chorobou.

Ulcerózna kolitída postihuje takmer všetky oblasti života. Či už v každodennom živote, v práci, vo voľnom čase alebo na cestách a samozrejme v partnerstve: Ľudia s ulceróznou kolitídou musia veľa premýšľať o tom, čo je pre nich možné a kde im choroba ukazuje hranice. Prejavte porozumenie a poskytnite partnerovi alebo milovanej osobe potrebnú podporu. Reagujte na neho a motivujte ho. Akceptujte však aj to, či sa radšej stiahne.

Každá choroba je iná

Ulcerózna kolitída postupuje svetlice. Existujú teda fázy, v ktorých sú príznaky obzvlášť závažné, a v ktorých sa váš partner alebo blízky človek cíti takmer zdravý. Ako dlho tieto fázy budú trvať a ako výrazné budú, sa nedá predvídať. V čase bez príznakov je dosť možné, že váš partner alebo príbuzný môže viesť prevažne normálny život bez obmedzení. Môže byť aktívny vo svojom voľnom čase, stretávať sa s priateľmi, chodiť von a podobne. Ak však počas akútnej epizódy ochorenia bojuje s hnačkami, nevoľnosťou a bolesťami brucha, je pochopiteľné, že by sa radšej stiahol a odpočíval. Pochopte, ak je potrebné z dôvodu choroby zmeniť plány v krátkom čase, alebo ak váš partner alebo blízky človek nemôže mať dlhodobé schôdzky.

Špecifický spúšťač ulceróznej kolitídy nie je známy. Vedci dnes predpokladajú, že na jeho vývoji sa podieľa niekoľko faktorov. Môže to zahŕňať dedičnú predispozíciu a faktory prostredia (napríklad fajčenie, stravovacie návyky, hygiena). Existuje veľa náznakov, že západný životný štýl tiež zvyšuje riziko chorôb. Jedna vec je však istá: váš partner alebo milovaný človek nemôže za svoju chorobu. Nemohol urobiť nič, aby zabránil jej vypuknutiu.

Tipy pre príbuzných: Ako rozpoznám ulceróznu kolitídu?

Chronické zápalové ochorenie čriev (IBD) je spojené s mnohými tabuizovanými témami. Ulcerózna kolitída často začína zákerne. Prvými príznakmi môžu byť bolesti žalúdka alebo nutkanie na defekáciu častejšie. Ak choroba postupuje, príznaky sa zvyčajne zhoršujú. V akútnych fázach môže viesť k horúčke, únave a únave. Ulcerózna kolitída môže navyše postihnúť oči, kĺby alebo pokožku. Sťažnosti a ich závažnosť sa u každej dotknutej osoby líšia. Vždy závisia od toho, aký závažný je zápal a do akej miery je hrubé črevo ovplyvnené.

Choroba zvyčajne prebieha vo fázach. Okrem akútnych fáz choroby môžu vždy nastať chvíle, keď váš partner alebo blízky človek má malé alebo žiadne príznaky. Ako dlho také fázy budú trvať, kedy dôjde k ďalšiemu vzplanutiu a aká výrazná bude, sa nedá predvídať.

Vaše vedomosti pomáhajú partnerovi

Včasná diagnostika ulceróznej kolitídy a následná účinná terapia sú veľmi dôležité, aby sa zabránilo trvalému poškodeniu čreva, ktoré môže byť výsledkom pretrvávajúceho zápalu. Čím viac viete o ulceróznej kolitíde ako partner alebo príbuzný, tým lepšie môžete pomôcť dotknutej osobe na jej ceste. Signalizujete mu, že sa o neho a o jeho chorobu vážne zaujímate. Možno bude pre vášho partnera užitočné diskutovať s vami o rôznych možnostiach liečby. Ak súhlasí, môžete ho podporiť tým, že ho budete sprevádzať pri schôdzke s lekárom.

Špecialista na IBD, teda gastroenterológ, ktorý sa špecializuje na zápalové ochorenia čriev, má konkrétne odpovede na všetky otázky týkajúce sa tohto ochorenia a môže vykonať všetky potrebné opatrenia na individuálnu liečbu. Aby sa zistila diagnóza, lekár najskôr uskutoční podrobnú diskusiu (anamnézu) s dotknutou osobou. Fyzikálne vyšetrenie a rôzne laboratórne testy môžu tiež poskytnúť dôležité informácie o chorobe. Jednou z najdôležitejších metód vyšetrenia ulceróznej kolitídy je endoskopia tráviaceho traktu. Dajú sa tu zistiť zmeny na črevnej sliznici a v prípade potreby sa môžu odobrať vzorky tkaniva (biopsia). Spravidla sa používajú rôzne zobrazovacie metódy, ako je ultrazvuk, zobrazovanie magnetickou rezonanciou (MRT) a počítačová tomografia (CT), ktoré sa navzájom dobre dopĺňajú.

Tipy pre príbuzných: Ako sa lieči ulcerózna kolitída?

Ulcerózna kolitída je pre každého iná. Z tohto dôvodu je každá terapia individuálne šitá na mieru jednotlivcovi. Cieľom liečby je zabrániť novým vzplanutiam a zabrániť zhoršeniu choroby. Zápal v čreve by sa mal úplne zahojiť. V najlepšom prípade bude váš partner alebo príbuzný bez príznakov, ak je terapia úspešná a môže viesť do značnej miery k normálnemu životu. Na jednej strane je dôležité začať s individuálnou terapiou čo najskôr, a na druhej strane je odhodlanie postihnutej osoby nevyhnutnou súčasťou úspechu terapie. Ak chce, môžete podporiť svojho partnera alebo blízkeho človeka a napríklad mu pripomenúť, aby užíval pravidelné lieky.

Tri oblasti terapie

Špecialista na IBD, t. J. Gastroenterológ, ktorý sa špecializuje na chronické zápalové ochorenia čriev, môže vášmu partnerovi alebo rodinnému príslušníkovi poskytnúť komplexné rady a prispôsobiť im liečbu individuálne. Terapia ulceróznej kolitídy je v zásade rozdelená do troch oblastí: liečba, chirurgický zákrok a psychologická podpora. Existujú rôzne prípravky na liečbu drogami: aminosalicyláty, kortikoidy, imunosupresíva a biologiká. Ak je ulcerózna kolitída taká výrazná, že ju už nemožno potlačiť liečbou drogami, alebo ak sa vyskytnú komplikácie, môže byť potrebné vykonať chirurgický zákrok.

Neprehliadnite dušu

Okrem fyzickej môže byť ulcerózna kolitída spojená aj s psychickým stresom. Toto ochorenie môže niekedy vážne obmedziť životy postihnutých a vyvolať pocity hanby. Ak sa emočná záťaž stane príliš veľkou, môže to vášmu partnerovi alebo blízkemu človeku pomôcť vyhľadať psychologickú pomoc. Aby sa s touto chorobou mohol lepšie vyrovnať, môže sa pomocou takejto psychologickej pomoci naučiť a implementovať pozitívne stratégie na zvládanie choroby.