Varvara Nič nie je nemožné - Detská nemocnica Zürich Váš dar

Bojovali by za svoju dcéru, hýbali horami, dobývali svety, robili nemožné možným. Teraz sa ich úsilie vyplatilo a Varvara zostáva nažive.

detská

V roku 2015 dostali varvarskí mladí rodičia diagnózu v nemocnici v ruskom meste Krasnodar: ich trojmesačné dieťa trpelo chronickou granulomatózou (CGD). Šok. Pretože o dva roky skôr stratili svoju prvú dcéru kvôli tejto vzácnej dedičnej chorobe. Prečo osud zasiahol úplne prísne?

V bezbrannom tele

Ihneď po narodení Varvary sa choroba prejavila. Nefungovala jej imunitná obrana, jej malé telo sa nemohlo brániť proti baktériám, plesniam a patogénom. Dôsledky: hepatitída, zápal pľúc, vyrážky a ochorenia čriev. Všetky sú pre Varvaru životu nebezpečné. Bola liečená antibiotikami a inými liekmi. Ale to nestačilo: dievča muselo byť izolované.

Sociálna izolácia ako jediný spôsob

«Každý deň som dôkladne upratoval náš byt a sterilizoval všetky hračky. Nikdy sme nepozývali priateľov alebo rodinu. Keď sme vkročili do bytu zvonku, s manželom sme si umyli a vydezinfikovali ruky a tvár, “spomína Svetlana. Pretože Varvaru bolo treba chrániť pred vonkajším svetom. Váš poškodený imunitný systém by bol úplne vydaný na milosť a nemilosť možným patogénom iných ľudí. Kvôli chronickému ochoreniu čriev tiež držala prísnu diétu. Rodina teda žila izolovane. «Potom, čo sme videli zomrieť našu prvú dcéru, boli sme k Varwarovi príliš opatrní. Nechceli sme riskovať, “hovorí Svetlana.

„Najlepšia klinika na svete“

Dni boli vyčerpávajúce, osamelé a emotívne, „ale dali sme si cieľ: zachránili by sme dcére život. Boli sme pripravení urobiť všetko možné, “spomína Svetlana. Zistili o tejto chorobe a dozvedeli sa, že Detská nemocnica v Zürichu sa špecializovala na liečbu chronickej granulomatózy a bola považovaná za poprednú kliniku na svete. Keď o niečo neskôr Dr. Mathias Hauri-Hohl, vedúci výskumu transplantácie kmeňových buniek v detskej nemocnici v Zürichu, na medzinárodnej lekárskej konferencii v Rusku rozhodli o vycestovaní na kontrolu do Švajčiarska. Naplánovaný bol dvojtýždňový pobyt v detskej nemocnici, ktorý sa zmenil na rok a pol.

Varvara potrebuje pomoc

Po vyšetrení prišli odborníci z detskej nemocnice k záveru, že je nevyhnutné neodkladné ošetrenie: dievča bolo ťažko postihnuté črevnou chorobou. Okrem toho bola transplantácia kmeňových buniek jediným spôsobom, ako chorobu poraziť. Ale bola tu neprekonateľná prekážka.

Svetlana: „Švajčiarsko je drahá krajina, náklady na zdravotnú starostlivosť sú vysoké. Zaobchádzanie s Varvarou by stálo asi 450 000 frankov, čo je na ruské pomery nepredstaviteľné množstvo. ““ Peniaze, ktoré rodina nemala, čo rodičom nedalo spať. Ale nevzdali sa: Napísali všetkým nadáciám a humanitárnym fondom v Rusku. Počiatočná podpora bola prisľúbená, ale ani zďaleka to nebolo dosť. Až keď sa ruská televízia dozvedela o rodine a odvysielala správu o ich osude, objavila sa záblesk nádeje. Tvrdý boj Warwary zasiahol celú krajinu a dojal tisíce ľudí. Potom bolo venovaných asi milión frankov. Tieto peniaze pomohli nielen Varvare, ale aj ďalším chorým deťom.

„Máme radi personál, lekárov, mesto.“

Keď sa krátko nato našiel vhodný darca kmeňových buniek, rodina ťažko uverila svojmu šťastiu. V tom čase Svetlana a Mihail niekoľko mesiacov žili v rodičovskej izbe, ktorú si prenajímala detská nemocnica v okolí. „Hoci sme Švajčiarsko nepoznali, cítili sme sa hneď ako doma.“ Rozhodujúcim faktorom bol personál detskej nemocnice. "Títo ľudia sú neuveriteľní." Ich nasadenie kedykoľvek počas dňa alebo v noci, ako aj pomoc pri otázkach, starostiach a obavách boli nadľudské. Okamžite sme si získali dôveru a vedeli sme, že naša dcéra je v najlepších rukách. ““

Samozrejme, bolo treba prekonať jazykové prekážky, pretože Svetlana hovorila len trochu po anglicky. Detská nemocnica však ponúkla Irinu Bleulerovú, federálne certifikovanú tlmočníčku z Zürichu. Poznala už rodinu v Rusku a sprevádzala ich (rovnako ako mnoho ďalších Rusov hospitalizovaných vo Švajčiarsku) na všetkých dôležitých stretnutiach a schôdzkach. V úzkej spolupráci s Detskou nemocnicou v Zürichu získala lekárske vedomosti, aby dokázala presne preložiť aj zložité problémy. „Vďaka Irine Bleulerovej sme boli schopní komunikovať s ošetrujúcimi lekármi, položiť naše otázky a objasniť nedorozumenia,“ hovorí Svetlana.

Chemoterapia funguje

Koncom roka 2017 začala Varwara jemnú chemoterapiu. Toto fungovalo, vedľajšie účinky väčšinou chýbali. Jej vlastné kmeňové bunky boli úspešne zničené, aby sa jej mohli transplantovať tie od darcu. Varvara strávila 45 dní v izolačnej kabíne, kde sa po procedúre prebrala a nabrala sily.

Nový neznámy život

Rodičia dnes dosiahli svoj cieľ: „Varvara je konečne zdravá!“ Odvtedy s radosťou robia malé krôčiky k normálnosti: „Varvara zjedla banán prvýkrát v živote po transplantácii,“ hovorí s úsmevom Svetlana. «Sme stále trochu ohromení. Od narodenia sme museli Varvaru sprevádzať na každom kroku, aby sme ju chránili pred všetkými nebezpečenstvami, »hovorí matka. Teraz to môžete pustiť, ale ešte ste si na to nezvykli. Rodina medzitým dorazila doma v každodennom živote. Varvara sa hrá s ostatnými deťmi, chodí do škôlky. „Stále to nemôžeme napraviť,“ hovorí Svetlana a dodáva: „Chýba nám Švajčiarsko, detská nemocnica a najmä ľudia tu. Zachránil si naše dieťa a dal nám nový život. ““