Veľký; to srdce f; r malý e
Malí potrebujú urgentne lekársku pomoc. Váš dar môže zachrániť životy!
Bolo by pekné, keby ste povedali iným ľuďom o tejto príležitosti podporiť program „Veľké srdcia pre malých“.
Lisa Boyarinkova
Tri roky starý, Yalutorovsk, Ťumeňská oblasť, Rusko
Hlavná diagnóza: syndróm krátkeho čreva
Náklady na stravu:
7 500 € ročne
Finančné zbierky sú teraz ukončené. Veľká vďaka patrí všetkým, ktorí pomohli malej Lise!
Náš účet pomoci
Veľké srdce pre najmenších e.V.
IBAN: DE33666500850008911770
BIC: PZHSDE66XXX
Kľúčové slovo: Pomoc pre Lisu Boyarinkovú
K Lisinej anamnéze
Diagnóza: syndróm krátkeho čreva
Finančné zbierky sú teraz ukončené. Veľká vďaka patrí všetkým, ktorí pomohli malej Lise!
Výzva združenia
Združenie prijalo nové dieťa Lisu Bojarinkovú.
Život dieťaťa veľmi závisí od jeho stravy, ktorá je nevyhnutne umelá.
Elisaveta sa narodila ako štvrté dieťa v neporušenej, stabilnej rodine. Počas krízy prišli jej rodičia o prácu a rodina s chorou dcérou a ďalšími tromi deťmi bola vytlačená na hranicu chudoby. Vláda Ruskej federácie odmietla pomôcť rodine s chorým dieťaťom. Prípravy, ktoré musí Lisa podstúpiť, stáli veľa peňazí, ale Lisa bez nich nemôže žiť. Naše združenie sa rozhodlo bojovať za život a práva dievčaťa!
Lisina diagnóza nie je nezvyčajná. Po celom svete existuje veľa projektov, ktoré sa touto chorobou zaoberajú. Táto téma je v medicíne veľmi, veľmi aktuálna a zameriava sa nielen na deti, ale aj na dospelých s rakovinou a podobne. Tomuto problému sa venuje veľká pozornosť, takže výskum v tejto oblasti rýchlo napreduje. V každom okamihu bolo možné nájsť riešenie Lisinho problému. Našou úlohou je vytvárať podmienky, ktoré vám umožnia prežiť tento krásny deň. Veľká, veľká vďaka patrí všetkým, ktorí sú pripravení pomôcť malej Lise!
Dieťa potrebuje 15 jednotiek infúznych súprav a dva typy infúznych filtrov Intrapur mesačne. Rovnako ako finančná podpora, aj my prijímame materiálnu pomoc vo forme takéhoto infúzneho príslušenstva (pozri obrázky). Zhromažďujeme finančné prostriedky na nákup liekov a zdravotníckeho príslušenstva, súvisiaceho spotrebného materiálu, produktu Infusomat (od nemeckej spoločnosti B. Braun) na výživu.
Zavolajte o pomoc
Ja, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, matka malej Lisy, sa na vás obraciam s prosbou o pomoc.
Moja dcéra Elisaveta sa narodila 9. októbra 2012. Lisa je naše štvrté dlho očakávané dieťa a naše jediné dievča.
Primárna diagnóza: pooperačný syndróm krátkeho čreva (90 cm dlhé tenké črevo po KROKOVEJ operácii, chýbajúce hrubé črevo).
Komplikácie sú: malabsorpcia po operácii, podvýživa a zlé trávenie. Existuje tiež hypotrofia druhého stupňa. Etiologicky zmiešaná enterokolitída. Anémia druhého stupňa z nedostatku železa.
Vedľajšie účinky: oneskorený psychomotorický vývoj.
Malá Lisa je očarujúce, žiarivé dievča, ktoré zo všetkých síl bojuje proti svojej chorobe. Lekári jej nedávali žiadne šance na prežitie, pretože podľa štatistík deti s jej diagnózou nežijú dlho. Ako nám bolo povedané, také deti sa nedožijú ani jedného roka. Ale naša malá žije a smeje sa a zo všetkých síl sa snaží prežiť. Teraz nevyhnutne potrebuje pomoc dospelých - našu a vašu pomoc!
Po príchode domov sme sa však stretli s mnohými problémami, ktoré ešte neboli vyriešené.
Počas prvej operácie boli detskej časti čreva odstránené veľké časti, a teda aj syndróm krátkeho čreva. To znamená, že Lisino črevné jedlo nestrávi jedlo správne, preto môže jesť iba pomocou špeciálnych zmesí, pričom jej hlavná výživa prebieha parenterálne kvapkaním. V prvom roku života muselo naše dievča podstúpiť dva ťažké zákroky: prvý ihneď po narodení a druhý, operáciu na predĺženie čreva (v moskovskej detskej nemocnici), takzvanú enteroplastiku. Lisa je momentálne doma so svojou rodinou a je tam kŕmená parenterálne. Bol jej nasadený špeciálny Broviac katéter, ktorému boli dieťaťu predpísané infúzie s nákladnými prípravkami na ošetrenie. Ako dlho by táto liečba mala trvať, stále nie je známa. My, Lisinini rodičia a ďalší členovia rodiny, za to zbierame peniaze, ale to, čo spojíme, nestačí! Ale náš malý nemôže žiť bez týchto potrebných príprav! Aby prežila, musí byť Lisa každý deň kŕmená parenterálne a užívať rôzne lieky na pečeň a trávenie. Vyžaduje sa tiež strava Peptamen Junior, Clinutren Junior a PediaSure.
My, rodičia Lisy, vás prosíme, aby ste pomohli prežiť našej jedinej dcére! Čo sa týka vyhľadávania a nákupu liekov a príslušenstva, sme na to sami. Časť prípravkov na parenterálnu výživu sa vydáva v detskej ambulancii. Zvyšok prípravkov a spotrebného materiálu, avšak infúzne vedenia od spoločností Infusomat a Volumat, spojovacie vedenia, kohútiky, konektory, filtre a mnoho ďalších vecí si musíme kúpiť sami. Robíme maximum, pretože na tom závisí život našej dcéry!
Od narodenia musí naša malá dcéra jesť parenterálne doma a použitie katétrov je pre nás veľmi dôležité, ale momentálne sú s tým problémy. Nachádzame sa v regióne, kde nikto nemôže zvládnuť Broviakálne katétre. Preto v záujme zlepšenia ich funkcie teraz potrebujeme prípravky na utesnenie katétra Taurolock urokinázou, ktoré sa však v našich končinách nepredáva. Dajú sa nájsť v moskovských lekárňach za veľa peňazí. Naša rodina nemá ani prostriedky, ani možnosti zakúpiť si tieto prípravky.
Sme početná rodina, aj keď nemáme o tomto postavení iné dôkazy ako naše deti. Takéto certifikáty sa v našich končinách nevydávajú a nedostávame žiadne zľavy. Žijeme v Yalutorovsku v Ťumeňskej oblasti. Pracujem ako učiteľka na základnej škole a momentálne som na dovolenke, aby som sa mohla starať o svoju dcéru. Práca môjho manžela sa stala obeťou škrtov a teraz požiadal o príspevok na starostlivosť o deti so zdravotným postihnutím. Máme štyri deti: troch starších synov (Nikita - 18 rokov, Danya - 12 rokov a Kosťa - 7 rokov) a našu dcéru Lisu, ktorá má dnes dva roky.
Náš rodinný príjem pozostáva z príspevku na starostlivosť o malé dieťa, príspevku na zdravotné postihnutie Lisy, príspevku na starostlivosť, ktorý poberá jej otec, a príspevku na školenie, ktorý dostáva náš najstarší syn, ktorý momentálne navštevuje poľnohospodársku školu.
Otázka rodinnej lekárskej starostlivosti ešte nie je vyriešená.
Naša ošetrujúca lekárka Julia Valentinova nám pomohla zohnať infúznu pumpu. Igor Konstantinovič Zubaschev, vedúci organizácie „Weter Nadeschd“ (v nemčine: „Wind of Hope“), nám dal k dispozícii ďalšie čerpadlo. Táto organizácia sa venuje problémom detí so syndrómom krátkeho čreva a inými poruchami gastrointestinálneho traktu. Sme neuveriteľne vďační Igorovi za všetko, čo pre nás urobil. Jeho podporu nemožno preceňovať!
Prvých sedem mesiacov bežal odkvap, ku ktorému bola Lisa pripojená, bez čerpadla, ktoré reguluje rýchlosť odkvapkávania. Tempo sme si určovali sami. Nastavenie IV bolo veľmi ťažké. Niekedy to bežalo príliš rýchlo, niekedy príliš pomaly, niekedy to úplne zastavilo. Nálev sme v noci „strážili“. Vo februári nám združenie „Veter Nadeschd“ dočasne poskytlo Infusomat, ktorý sme už vrátili. Čoskoro nato popredný pediater Ťumeňskej oblasti O.W. Pavlova v mene združenia „Kljutsch k Schisni“ (v nemčine: „Kľúč k životu“) naša Lisa a Infusomat Vomulat Agillia a 90 infúznych liniek na toto použitie pre osobné použitie.
Spotrebný materiál sa v rámci miestneho programu neposkytuje zadarmo (to je odpoveď od príslušného úradu Ťumeňskej oblasti), tieto veci si musíme kúpiť sami. Uschovávame všetky potvrdenky na odoslanie na úrady sociálneho zabezpečenia. V roku 2013 nám bolo vyplatených iba 40 000 rubľov (vtedy asi 950 €), v roku 2014 to bolo 50 000 rubľov (vtedy asi 1 050 €). V tomto roku nám bola pomoc úplne odmietnutá s odkazom na nové nariadenie, ktoré ustanovuje, že takáto pomoc sa bude vyplácať každé dva roky a nesmie prekročiť 40 000 rubľov.
Ale naše výdavky na Lisine lieky a zásoby sú oveľa vyššie!
Obrátili sme sa na niekoho s týmto problémom? Samozrejme! O pomoc sme požiadali mnohokrát. Okrem toho, že sme kontaktovali noviny, sme sa na veľa miest obrátili aj osobne:
- námestníkovi Regionálnej dumy, W.A. Kowin. Potom sme dostali odpoveď z zodpovedného úradu Ťumeňskej oblasti, že prípravky by mala vydávať detská klinika a že za spotrebný materiál by mal platiť úrad sociálnej starostlivosti. Je to doom slučka!
- Išli sme na prokuratúru. Bolo nám tam povedané, že nemôžete zasahovať, pokiaľ neexistuje písomné odmietnutie. Dostali by sme predsa výhody. Iba po častiach, s veľkým presviedčaním a pomaly, ale aspoň by sa nám niečo vyplatilo.
- Písali sme prezidentovi dvakrát: na horúcu linku a na recepciu prezidentskej kancelárie. Na recepciu sme dostali odpoveď, ktorá nás veľmi prekvapila: prakticky nič nechýbalo a bolo nám poskytnuté všetko potrebné. Potom nám nie je jasné, prečo si musíme všetko platiť sami.
- Materiál o Líze možno nájsť na webových stránkach združenia „Pomogi sposti“ (v nemčine: „Pomoc pri záchrane“). Združenie zaplatilo za nákup spotrebného materiálu dvakrát: spojovacie vedenia, mini hroty, trojcestné kohútiky, 50 ml injekčné striekačky (modely 6000 a 7000).
Žiadame vás, aby ste sa nepozerali opačne, keď dieťa trpí! Pomôžte nám so zaobstaraním potrebnej prípravy na utesnenie katétra Taurolock urokinázou.
Sme zameraní na váš klub a na všetkých ochotných ľudí a žiadame o podporu!
Prosím, pomôž Lise prežiť!
S veľkou úctou,
rodina Boyarinkov
Ak chcete pomôcť malej Lise, môžete nás kontaktovať e-mailom: info [at] grosses-herz-fuer-kleine.de
Darujte 5 € SMS *
Darovanie pomocou SMS je také ľahké:
- OCHRANA ANJELOV Zadajte kódové slovo akcie
- SMS do 81190 poslať
- 5 €-Suma sa odpočítava ako dar prostredníctvom mobilného telefónu
- Ďakovná správa prijatá ako potvrdenie