Výskumný projekt 2 epd4all Modulárny elektronický denník pacientov pre najmenších

Titul HTW Berlin v odbore aplikovaná informatika, magisterský výskumný projekt 2 epd4all Modulárny elektronický denník pacientov o najbežnejších chorobách, Falko Benthin Číslo imatrikulácie: 0522617 Postupim, 20. októbra 2013 Vedenie: Prof. Dr. Peter Hufnagl

epd4all

Obsah Zoznam obrázkov 3 1 Abstrakt 4 2 Úvod 5 3 Oblasti použitia 6 3.1 Bolesť. 6 3.2 Wellness a regulácia hmotnosti. 7 3.3 Cukrovka. 8 3.4 Kardiovaskulárne choroby. 9 3.5 Ostatné. 9 4 Výhody a nevýhody elektronických denníkov pacientov 11 4.1 Nevýhody. 13 5 Požiadavky 15 6 Výzvy 17 7 epd4all 18 7.1 Motivácia. 18 7.2 Implementácia. 18 7.2.1 Použité technológie. 18 7.2.2 Dátový model. 19 7.2.3 Ochrana údajov. 21 7.2.4 CDA. 21 8 Záver a výhľad 23 9 Príloha 24 9.1 Obrázky. 24 Zoznam skratiek 32 Slovník pojmov 33 Bibliografia 34 2

Zoznam obrázkov 3.1 Elektronický denník bolesti Pain Squad. 7 3.2 Screenshoty dokumentačného softvéru Haemoassist. 10 7.1 Databáza ER diagramov. 19 7.2 Príklady dokumentácie priebehu choroby pomocou epd4all. 20 9.1 Výbery dátumu a času uľahčujú zadávanie časov a znižujú riziko nesprávnych hodnôt. 24 9.2 Vizuálne analógové stupnice sú popisnejšie ako jedno číslo. 25 9.3 Vývoj zameraný na skúšky s jednotkovými testami. 26 9.4 Kompendium pohybových aktivít z roku 2011 je integrované do programu epd4all. 27 9.5 Príklad hlavičky CDA. 28 9.6 Výťažok z tela CDA. 29 9.7 Pre dohodu CDA sa vyžaduje málo osobných údajov, ktoré sa však neukladajú. 30 9.8 Dokument CDA so záznamami v denníku v prehliadači. 31 3

Obrázok 3.2: Screenshoty dokumentačného softvéru Haemoassist 10

V niekoľkých štúdiách sa uvádza, že sa vyskytli problémy s hardvérom a softvérom, ktoré znemožňovali zber údajov a bolo ich možné vyriešiť iba pomocou špecializovaného personálu. Ak sa zariadenia, ktoré prenášajú svoje údaje na server, používajú v oblastiach bez sieťovej infraštruktúry, musí byť implementované záložné riešenie. Zhromaždené údaje musia byť lokálne uložené, kým ich nebude možné načítať alebo preniesť na server. Vyplnenie elektronických dotazníkov je pacientmi obvykle vnímané ako komplikovanejšie a v prípade často rozsiahlych dotazníkov ako záťaž. Elektronické denníky, rovnako ako ich papierové náprotivky, neposkytujú žiadnu ochranu pred nesprávne interpretovanými otázkami. 14

Mnoho používateľov by si prialo, aby tlačidlo späť dokázalo opraviť odpovede, ktoré už boli poskytnuté [16]. Používatelia tiež prikladajú veľkú dôležitosť svojmu súkromiu a chcú, aby mohli údaje, ktoré zadali, použiť na svoje vlastné účely a následne ich upravovať alebo mazať [3]. Chcete si prispôsobiť rozhranie svojim potrebám a sami pridať alebo zrušiť výber funkcií [33, 87]. Toledo a kol. požadovať, aby zhromaždené údaje boli k dispozícii všetkým osobám zapojeným do liečby [88]. Mattila a kol. dospel k záveru, že spätná väzba, konkurencia a pozornosť, ako aj možná personalizácia alebo prole sú dôležité pri motivácii pacientov k dlhodobému používaniu EPT [32]. 16

Príznaky Nálady Ohnutia Krvný cukor Krvný tlak a pulz Bolesť Horúčka Lieky Spánok Hmotnosť Fyzická aktivita Príjem energie Stimulanty Stres Napätie, nepokoj Hnev, hnev Depresia Únava Chuť k jedlu Opuchnuté nohy Dýchavičnosť Pocit slabosti Srdce nauzea Bolesť Diabetes Rakovina nadváhy Obrázok 7.2: Príklady na dokumentovanie priebehu chorôb pomocou epd4all Zbierať údaje a pre zjednodušenie vyhodnocovania už epd4all prináša veľa údajov. Pohybový modul je uložený v Kompendiu fyzických aktivít 2011, v ktorom je uložených viac ako 800 aktivít vrátane prideleného metabolického ekvivalentu (MET) [96, 97]. Tieto činnosti zahŕňajú všetky oblasti ľudského života, od spánku po konzumáciu jedla, prácu, domáce práce, voľný čas a náročné športové aktivity (obrázok 9.4). Na uľahčenie dokumentácie príjmu potravy pacientmi je prístup Mattilla et al. [31] implementované. Pacienti môžu iba uviesť, či jedli malé alebo veľké občerstvenie alebo jedlo. Každé jedlo súvisí s energetickou hodnotou. Tento 20

9 Príloha 9.1 Obrázky Obrázok 9.1: Výbery dátumu a času uľahčujú zadávanie časov a znižujú riziko nesprávnych hodnôt 24

Obrázok 9.2: Vizuálne analógové stupnice sú ilustratívnejšie ako jedno číslo 25

Obrázok 9.3: Vývoj riadený skúškami s jednotkovými testami 26

Obrázok 9.4: Kompendium pohybových aktivít z roku 2011 je integrované do súboru epd4all 27

Obrázok 9.5: Príklad hlavičky CDA 28

Obrázok 9.6: Výpis z tela CDA 29

Obrázok 9.7: U dohody CDA sa vyžaduje málo osobných informácií, ale nie sú uložené 30

Obrázok 9.8: Dokument CDA so záznamami v denníku v prehliadači 31

Zoznam skratiek BE CDA EMA EPT ET FPS KIS LOINC MET NRS PIS QoL SNOMED CT VAS VDS Chlebová jednotka HL7 Verzia 3 Klinický dokument Architektúra Ekologické okamžité hodnotenie Elektronický denník pacientov Elektronický denník Škála bolesti tváre Nemocničný informačný systém Logické pozorovanie Identifikátory Názvy a kódy Metabolický ekvivalent Číselná stupnica Praktický informačný systém Kvalita života Systemizovaná nomenklatúra medicíny Klinické pojmy Vizuálna analógová škála Verbálna deskriptorová škála 32.

Slovník pojmov Kompendium fyzických aktivít Kompendium fyzických aktivít bolo vyvinuté pre epidemiologické štúdie s cieľom štandardizovať intenzity MET priradené fyzickým aktivitám. DR. Bill Haskell na Stanfordskej univerzite. Prvá verzia kompendia sa objavila v roku 1993. V rokoch 2000 a 2011 sa kompendium aktualizovalo. MET Metabolický ekvivalent porovnáva spotrebu energie pri fyzických činnostiach so stavom odpočinku. 1 MET zodpovedá spotrebe energie 1 kcal na kg telesnej hmotnosti a hodinu. 33